Dagboek

27-09-08

Door te veel problemen met de pagina Dagboek (doordat er ondertussen al heel veel opstaat) heb ik besloten een nieuwe pagina te starten genaamd "Dagboek 2" hier kun je al mijn verhalen verder lezen. in het menu rechts op de beginpagina, kun je voortaan nu dus ook Dagboek 2 aan klikken. Hierop kun je nu  al mijn verslag lezen over de ziekenhuisdagen van de afgelopen 2 weken. hopelijk werkt deze pagina weer wat sneller en beter.

xxx Marije

20-09-08

Vandaag gaan we met het hele gezin op bezoek bij Marije. Het is een prachtige zonnige nazomer dag. Niet druk op de weg.

Marije maakt het goed. Opnieuw minder pijn en meer praatjes. We hebben onderweg een leuke ballon gekocht om de kamer verder te versieren. Marije’s kamer staat en hangt inmiddels vol beterschapskaarten. Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen in deze dagen meeleven met Marije en met ons. Ik wil iedereen hartelijk danken voor die steun. Het helpt echt enorm. Dank jullie wel. 

Pa

(foto onder) Hier ligt een VIP (a very important patient) Laat niemand dat vergeten.

P9201323

P9201322

P9201319

19-09-08

PIJN

"Voor mij begint het nu pas", zei Marije direct na de operatie. Ze had gelijk.

In het ziekenhuis moet de patient zelf aangeven hoe heftig de pijn is op een schaal van 0 tot 10. 0 is geen pijn, 10 is de ergst denkbare pijn. Bij de pijnbestrijding poogt men de pijn op 4 of lager te houden. De pijn score van Marije gedurende de eerste nacht na de operatie was 8. Pas de volgende dag was het 4. Daartoe kreeg ze 8 paracetamol, 1.2 mg/uur ketamine en PCA. PCA staat voor patient controled analgesia. Dat wil zeggen dat Marije op een knopje kon drukken als de pijn te heftig werd. Ze kon zo vaak drukken als ze wilde. Het systeem was zo afgesteld dat geen overdosis zou worden gegeven. Na een druk op de knop duurt het 5 minuten voor dat je weer kunt drukken. Op die eerste dag duurde 5 minuten lang. Van de pijnstillers wordt je wat duf. Marije kon die eerste dagen de ogen maar niet open houden. Slapen lukte echter ook niet.

P9161315

Met de dag werd het echter beter. De pijn werd minder en minder. Geleidelijk verdwenen de slangen en slangetjes. Vandaag zit Marije alweer redelijk fit in bed, nu met gipsbroek om het been en het bekken te steunen. Eten lukt echter nog niet. Vandaag at ze een halve rijstwafel. De dame van de maaltijden wordt er verdrietig van.

Marije vraagt weer om haar mobieltje om te kunnen SMS’en. Het herstel is nu echt begonnen.

 

P9191317

Met haar linker been en bekken in het gips

Marije ligt op kamer 151, op afdeling orthopedie J9. Ze heeft een prachtig uitzicht op de liftschacht van de toren van Naturalis. Daarop bevindt zich een kunstwerk van Giny Vos. De bewegende lichtvormen in verschillende kleuren, verbeelden de bewegende vormen van microscopisch leven in een druppel water. Het kunstwerk heet "Lust for Life".

Voor Naturalis ligt het oude Leidse Pesthuis, daterend uit 1657-1661. Het gebouw is ontworpen door stadstimmerman Huybert Corneliszoon van Duyvenvlucht en gebouwd als verpleeghuis voor de pestlijders, maar heeft nooit als zodanig dienst gedaan. Bij de oplevering was de pest grotendeels verdwenen.

Maar dat heeft Marije nu langgenoeg bekeken. Ze is klaar voor bezoek.

20.45 uur op de PACU

Gekleed in OK kleding betreden Elise en ik de PACO. Het is een half donkere ruimte met een 8 tal bedden en een centraal console waar de anesthesist het overzicht houdt. Een vriendelijk verpleegkundige begeleidt ons naar het bed van Marije. Ze bereidt ons voor op wat komen gaat. Marije wordt nog beademd. Haar gezicht is gezwollen van de buikligging en over vulling tijdens de OK. Marije heeft een tube in haar mond voor de beademing, een sonde in haar neus, een infuus in haar hals en in haar linker handrug, een intra arteriële lijn in haar rechter pols, een bloeddrukmanchet en een pulsoximeter
om haar vinger. We schikken toch van dit beeld. Maar het is prachtig haar weer te zien. Marije doet het goed zegt de anesthesist. Over een uurtje zullen de haar van de beademing halen. Daarna kunnen we haar spreken.

Bellen, SMSjes sturen, nog even wachten

22.15 uur op de PACU

Als wij opnieuw op de PACU komen wordt de tube net verwijderd en ontwaakt Marije uit de narcose. Haar oogleden zijn sterk gezwollen en ze kan de ogen nog nauwelijks openen. Ze heeft een kapje voor de mond voor extra zuurstof. Saturatie is 99%, zie ik. Das goed.

“Ben ik nu op de PACU?”, vraagt Marije. “Is het al avond?”

“Hoe is het Marije?”, vraagt de PACU verpleegkundige. “Op een schaal van 1-10, hoeveel pijn heb je nu?”. “Acht”, zegt Marije. “Das teveel”, Daar gaan we wat aan doen”, is het antwoord.

Marije is al weer goed bij de les. Ze weet waar ze is en wat er gebeurd is. Dan vraagt ze me hoe de operatie is verlopen. Ik vertel wat Dr. Dijkstra mij heeft verteld. “Dat is goed”, zegt Marije.

Ze heeft last van een droge keel, maar dat zal wat irritatie zijn van de beademingstube. Ze wil weten wat de piepjes zijn die af en toe klinken. Ik vraag haar nog waaraan ze heeft gedacht, toen de anesthesist vanochtend adviseerde dat ze aan leuke dingen moest denken tijdens het inslapen.”vakantie en tennis”, zegt Marije.

Dan komt de anesthesist. Hij haalt het deken weg van de linker voet en vraagt Marije de tenen te bewegen. Ze bewegen allemaal. Ook test hij het gevoel. En dat is gelukkig ook in orde. Het voelt alsof je een pasgeborene voor het eerst hoort huilen. Ik probeer Marije uit te leggen hoe belangrijk dat is en hoe blij ik ben dat het goed is. Marije verrast me opnieuw met haar reactie. “Ja, dat had ik daarnet meteen zelf al getest”, antwoord Marije.

We nemen afscheid en ik verzucht dat dit onze langste dag was; le jour le plus long. Marije glimlacht en zegt, “voor mij begint die nu pas”. En, ik ben bang dat ze opnieuw gelijk heeft.

Pa en Ma

17.45 uur in Kamer 151

Elise en ik wachten op berichten uit de OK. Wat zitten, wat staan, wat lezen, wat praten, wat lezen, wat zitten. Dan gaat mijn mobiele telefoon. Een intern nummer. “Jax85.”” Met Dr Dijkstrax85.. We zijn klaar”.” Waar zijn jullie?”

Dr Dijkstra komt naar kamer 151 samen met de assistent arts en de co assistent van de afdeling. De operatie zit erop. Het is goed gegaan. Op het oog (het moet nog worden bevestigd onder de microscoop) is de tumor in zijn geheel verwijderd. Het kwam gemakkelijk los van de zachte weefsels. Geen grote bloeding (dat was de eerste mogelijke complicatie). De reconstructie is ook goed verlopen. Een spies uit het scheenbeen links is geplaatst tussen het os sacrum en het os pubis (heiligbeen en schaambeen voor niet latinisten) en dit is verstevigd met een titanium staaf met schroeven op het sacrum. Hij heeft geen tweede staaf gebuikt om meer flexibiliteit in het bekken te krijgen. Marije gaat nu naar de PACU. Als ze bij kennis is kan Dr Dijkstra onderzoeken of er geen zenuwen beschadigd zijn. Marije krijgt 3 maanden een gipsbroek en mag het linker been tot 15 kg belasten. Kort en zakelijk somt hij de feiten op.

“Nog vragen?” “Ja, wanneer kunnen we Marije zien, wanneer kunnen we haar spreken?”

“Rond 8 uur”.

Bellen, SMSjes sturen, eten en nog even wachten 

15-09-08 14.15 uur

Net een telefoontje van Dr. Dijkstra gekregen. Het tumorweefsel is verwijderd en wordt nu onderzocht. Er was minder bloedverlies dan verwacht. Operatie is goed gegaan tot zover. Zo meteen start hij met de reconstructie. Dr Dijkstra is tevreden. Wij zijn blij.

Pa en ma

15-09-08

Vandaag schrijf ik een stukje in het web-log van Marije. Ze heeft het me gevraagd. Het is een heldere nacht, de nacht van 14 op 15 september 2008, met een mooie volle maan die nu langzaam in de zee verdwijnt. Het is half zeven s’ochtends. Marije staat onder de douche. Ik kijk door het raam van kamer 151 naar buiten. Het is op de negende etage, afdeling Orthopedie, waar Marije de komende weken logeert. De nachtzuster heeft mee binnengelaten. Een vriendelijke dame die belangstellend informeert, en nog even de laatste voorbereidingen treft. Als Marije uit de douche komt krijgt ze het OK tenue aan en mag ik een pijl zetten op de plek waar moet worden geopereerd. De nachtzuster legt uit dat een markering tegenwoordig verplicht is om ongelukken te voorkomen. Ik maak er een leuke pijl van.

Marije heeft goed geslapen. Wat op zich een klein wonder mag heten, als je bedenkt dat ze sinds zaterdag niets meer mocht eten, dat ze op zondag een misselijkmakend laxeermiddel moest slikken, en dat ze in een vreemde omgeving verblijft met een zware operatie op het proramma.

7.15 uur. De jongeman van het transport komt Marije ophalen. Behendig duwt hij Marije met bed en al door de gangen, de lift in, naar het OK blok op de 4e etage. Daar krijg ik een OK schort, sloffen en een mutsje. Het bed wordt nu overgenomen door de anesthesie assistenten. We nemen plaats in de anesthesieruimte met nog 7 andere patiënten die worden voorbereid voor de OK. Nog een controle van temperatuur en bloeddruk, aansluiten op de infuuspomp en wachten op wat komen gaat.

8.00 uur plots komt de afdeling tot leven. De anesthesie assistent komt binnen met 2 OK verpleegkundigen. We naar de OK. Marije krijgt zuiver zuurstof, een pijnstiller via de port-a-cath en vervolgens wordt het narcosemiddel langzaam ingespoten. We wisselen een laatste blik. Marije kijkt me zelfbewust aan. De anesthesie assistent vraagt haar aan iets leuks te denken. Marije krijgt een grijns om de lippen. Dan begint de narcose te werken. Ze sluit haar ogen. De operatie is begonnen.

Ik ga terug naar de afdeling, maak afspraken met de teamleader van verpleging. Ik ben terug op kamer 151 en sta voor het raam. De zon is al op. Blauwe lucht, weinig wind, waarschijnlijk nog wat fris. Goed tennisweer.

En nu, wachten.

Als “tennisvader” heb ik inmiddels wel wat ervaring met wachten. Maar vandaag is het anders. Ik ben er eigenlijk altijd bij geweest, bij iedere belangrijke tenniswedstrijd van Marije. Vandaag is dat anders. Tijdens een wedstrijd kon altijd wel iets doen voor Marije. Althans dat gevoel had ik steeds. Ik kon water halen, haar aanmoedigen, extra hard klappen, een pleister op haar knie plakken, een gripje vervangen, of wat onreglementair coachen. We hadden af en toe oogcontact. Maar vandaag is dat anders. Ik zit op de 9e etage. Marije voert haar strijd op de 4e etage. Het enige dat ik kon doen was Dijkstra zeggen dat hij zijn best moet doen. Want dit is Marije. Dit is mijn oudste dochter van wie ik zoveel hou.

Kees de Rooij

14-09-08

Nog 2 uur thuis. Nog 2000 dingen die ik wil doen. Een keer moet ik toch gaan toegeven dat dat echt niet meer gaat lukken. Mijn maag is leeg en het honger gevoel is al aardig op komen zetten. 36 uur voor de operatie moet ik nuchter zijn. Gisterenavond heb ik als laatste een hele bak popcorn leeg gegeten. Het was het laatste wat ik zou eten voor de aankomende dagen. Ik moest me vanmiddag nog inhouden omdat ik bijna een spekje in mijn mond had gestopt, niet expres, per ongelijk, gewoon omdat het een gewoonte is. Vanochtend ben ik ook vroeg op gestaan. Om 8 uur maakte mijn moeder me wakker. Eigenlijk moest ik om 7e uur al beginnen, maar omdat wat meer slaap ons nuttiger leek dan 1 uur extra op de wc zitten hebben we voor het eerste gekozen. Om acht uur heb ik een glas water op, daarna 1 half glas met echt heel goor laxeermiddelspul! En daarna nog een glas water. Het geheel bleef er in totaal een uur inzitten en daarna is alles er langs de bovenkant weer uitgekomen. Erg lang daarna ben ik niet meer misselijk geweest. De uren die daarop volgde vielen eigenlijk best mee. Ik kon niet eten en had honger, maar achter de computer vond ik voldoende afleiding om niet de hele tijd aan de operatie te hoeven denken. Maar nu, het is zo rond 3 uur en ik weet dat ik over paar uur weg moet. Nu wordt het allemaal toch wel heel spannend ineens. Het is zo dichtbij, alles wat een paar dagen geleden nog mijlen ver leek staat nu ineens voor mijn neus. Het enige wat ik van de twee weken ,die na de operatie zullen komen, nog te horen heb gekregen is dat ik een kamer voor me alleen heb. Dat is wel lekker. Hoef ik niet met iemand rekening te houden en kan ik gewoon mijn eigen gang gaan voor zover dat mogelijk zal zijn. alle kaarten die de afgelopen dagen heb gekregen zitten al in mijn tas, want die komen zeker allemaal boven mijn bedje te hangen! Dit is tevens mijn laatste berichtje dat ik er voor de operatie op zal zetten. Na de operatie weet ik niet hoelang het gaat duren voordat ik weer in staat ben om er een stukje op te zetten. Ik zal het zo snel mogelijk proberen, maar als het echt niet gaat moet ik het soms toch laten. Om jullie nou toch een beetje op de hoogte te kunnen houden heb ik aan mijn vader gevraagd of dat hij er af en toe een stukje op wil zetten als ik niet kan schrijven. Hij zal duidelijk aangeven wanneer een stukje van hem is, zodat jullie dat ook weten. We hopen jullie zo toch genoeg te kunnen informeren. En nogmaals hartelijk bedankt voor al jullie steun van de afgelopen weken! Het doet me goed te zien dat er zoveel mensen morgen met me mee zullen leven J Xxx Marije

11-09-08

“Ik weer op de tennisbaan!?” Ik krijg tranen in mijn ogen. Even ben ik met mijn gedachten weer op het veld. Sla ik de bal terug en ren ik voor mijn leven naar de volgende. Het is heerlijk om daar weer aan te kunnen denken. Natuurlijk mag ik in het echt nog lang niet tennissen! Nog heel lang niet. Toen dokter Dijkstra me afgelopen dinsdag vertelde dat ik na de operatie waarschijnlijk een jaar moest revalideren voelde het net alsof ik weer op de stoel zat bij de zoveelste arts. Een arts die me weer zou vertellen dat het een sportblessure was en dat rusten vast zou helpen, niet dus! Wat heb ik toen vaak te horen gekregen dat ik geduld moest hebben en nu weer. Maar sinds kort ben ik begonnen met mijn eigen wedstrijd. Mijn eigen tenniswedstrijd tegen de ziekte. Het is de moeilijkste en zwaarste pot die ik ooit gespeeld heb, maar ik ben goed voorbereid, en ik ga er alles aan doen om te winnen! De tegenstander speelt alleen erg vals en er is niets dat ik daar aan kan veranderen. De wedstrijdleiding noteert namelijk alleen of dat ik gewonnen heb of verloren, met hoeveel willen ze dan nog net weten, maar de rest. Het staat 1 set tegen 0 voor mij. De chemo is aangeslagen en daar had mijn tegenstander niet van terug!

Het is de simpelste manier van denken die ik de afgelopen tijd van sommige begeleidende mensen heb geleerd. Het klinkt misschien allemaal heel kinderachtig en stom, maar zo voelt dat voor mij niet. Ik krijg hierdoor weer een beetje terug van dat alles wat me de laatste tijd is afgepakt en ik heb nog meer redenen om te vechten, want ik ben geen verliezer: geen verliezer met een spel, geen verliezer in het leven en al helemaal niet op de tennisbaan! Kom noux85

Maar de wedstrijd wordt zwaarder en zwaarder. Ik ben al lang aan het spelen en vaak verlang ik erna dat de wedstrijd eindelijk is afgelopen. Dat ik weer even rust heb en dat ik kan terug kijken op een goed bevochten match. Maar zo ver is het nog niet. In de tweede set moet ik er vol tegenaan! Het wordt veel zwaarder dan de eerste. Ze gaan nu namelijk opereren. Een andere strategie in de strijd gooien om zo nog sneller de tegenstander uit te kunnen schakelen. Ik hoop dat die daar niet van terug heeft, want valsspelers verdienen het niet om te winnen! Ik ga hem dan ook echt geen drankje aanbieden als ik straks gewonnen heb! Een beetje angst heb ik wel, maar dat moet ik proberen onder controle te houden, anders gaat mijn hand trillen en daar wordt mijn service niet beter op! Soms heb ik rust tussen de games of na een set. Maar over een paar dagen is het weer tijd om er voor te gaan. En dat zal ik zeker doen!

Xxx Marije

10-09-08

Op de pagina "Creatieve uitingen" heb ik een nieuw filmpje geplaats over 6 september. veel kijk plezier!

7-09-08632

Mijn vrienden zijn in staat me mezelf weer helemaal super te laten voelen! Dat hebben ze gisteren zeker dubbel en dwars bewezen!! Ik zou ’s avonds bij Anneke samen met Mandy en Milou film gaan kijken. Een spannende film, waar we de afgelopen dagen al erg over in waren, over wie er allemaal wel niet extra kussens mee zou moeten nemen om voor zijn ogen te houden bij de spannendste stukjes. Tot half 8 zaterdagavond ging alles normaal. Maar na een telefoontje moest mijn ma ineens heel snel weg. Op zich kan dat alles zijn, is het niet dat mijn moeder altijd zegt waar ze naar toe gaat, vaak wel meerdere keren. Gelukkig was ze wel weer op tijd terug, want om kwart voor acht moesten we al vertrekken naar Anneke. 638_5 Was het niet dat mijn vader me ineens ook mee weg moest brengen. Ze zouden gaan wandelen in Oudenbosch. Ik dacht nog bij mezelf wie gaat er nou in vredesnaam wandelen in Oudenbosch? Vanaf dat moment wist ik dat me iets te wachten stond. Razend snel schoten er allemaal dingen door mijn hoofd, maar het juiste heeft er eigenlijk niet bijgezeten. Ik dacht misschien iets van Doe Een Wens of zo? Toen we daar aankwamen kwam de moeder van Anneke naar buiten met een blinddoek. Ik werd geblinddoekt en hoorde dat mijn ouders me volgde de huiskamer in. Wat zou er nou toch weer gaan gebeuren?! Toen ze de blinddoek voor mijn ogen weghaalde en ik hoorde al mijn vrienden heel hard SUPRISE roepen konden er even geen woorden uit mijn mond komen. Wat geweldig! Ik zag al mijn vrienden, een grote tent erachter, muziek, drinken, eten. 646 Ze hadden echt overal aan gedacht! En toen ik mijn taart zag kon de avond al helemaal niet meer kapot! W
e hadden de dag ervoor op school een groepsfoto gemaakt, waar ik ook eigenlijk niets van wist, pas op het moment vlak voor de foto zelf werd het me duidelijk en alleen dat vond ik al helemaal geweldig! Maar de foto was onder andere bedoeld voor op de taart. Een taart met al mijn vrienden en mezelf erop, sterretjes aan de zijkant, meer kan je toch niet wensen?! Hij smaakte trouwens ook nog erg lekker!:-)

Die avond hebben we tot half 1 feest gevierd. Ik heb nog super veel cadeaus gekregen en natuurlijk een top avond om nooit te vergeten!

Xxx Marije

05-09-08

De afgelopen dagen heeft bijna iedereen uit 5 vwo met een zwart bandje om zijn rechter arm gelopen. Dit bandje staat voor Leon, voor wie hij was en dat hij zo hard heeft gevochten. Het ware rare dagen. Na een hectische maandag met veel verdriet moest ik me ineens alweer klaar gaan maken voor dinsdag, waarin ik door zou gaan met mijn eigen plan, mijn eigen reddingsactie.

Maar ik ben constant afgeleid, constant met andere dingen bezig. Kan me niet meer concentreren voor mijn huiswerk, het soms niet eens meet opbrengen om het te maken, terwijl ik super super graag over wil dit jaar! Het lijkt gewoon ineens in het niets te vallen bij alles wat er nog meer speelt op dit moment.  Leon zal ik altijd bij me dragen zowel in mijn hart als met mijn bandje.  De ene keer schiet de gehele operatie nog een keer door mijn hoofd en de andere keer denk ik alleen maar aan Leon. Het is moeilijk om juist in de aankomende week zoveel te willen genieten. Maar rust geven ze me ook niet. Over 9 dagen moet ik alweer klaar zijn zowel fysiek als mentaal voor een hele zware operatie. Daarvoor zijn de dagjes weg en de leuke dingetjes tussendoor goed, ze geven me weer even een fijn gevoel en wat meer vertrouwen.

Toch blijven het rare tijden en heb ik de afgelopen dagen met veel mensen gepraat “wat er nu toch allemaal door je hoofd moet gaan Marije” het was de eerste zin die een leraar bij mij op school tegen me zei. En hij had gelijkx85  elke seconde flitsen er wel meer dan duizend dingen door mijn hoofd. Leon heeft me zondag bewezen dat ook ik sterfelijk ben. Iets wat ik tot nu toe voor mezelf altijd zwaar ontkend heb. Maar hij heeft me ook laten zien dat het leven de moeite waard is om voor te vechten, anders had die het nooit 4 jaar lang volgehouden! En zelfs op zijn begrafenis wist die de tijd nog even te rekken door het karretje waar hij mee vervoerd werd vast te laten lopen. Het gaf me een goed gevoel, een lach op mijn gezicht, ik weet dat Leon vecht, zelf nu die dood is vecht die. En dat probeer ik ook!

Xxx marije

02-09-08

Spannende dag vandaag. Ik ga met pa en ma naar Leiden voor een gesprek met Dr. Dijkstra, orthopedisch chirurg van het LUMC. Dr. Dijkstra gaat me operen op 15 september as. En wil vandaag alle details met ons doornemen. De trein van 7.47 uur. Het is een raar gevoel. Veel klasgenootjes staan op het perron te wachten op de trein. Alleen zij staan op perron 2 en wij staan op perron 1. Wij gaan vandaag de andere kant op. 9.05 uur aankomst Centraal Station Leiden. Even wat drinken dan naar de wachtkamer van K2-Q Orthopedie. In de wachtkamer zitten oude mensen, tieners en enkele peuters met hun ouders. Niemand kent het verhaal van de ander. Dat zet je fantasie aan het werk. 9.50 uur Dr. Dijkstra roept ons binnen. Hij zit in een kleine spreekkamer samen met een Co-assistent en de nurse practitioner Nicolette en wij komen met zijn drieën binnen. Volle bak dus. Het dossier ligt op tafel. Mijn foto’s staan op de monitor. Ik wacht op wat komen gaatx85x85

Dr. Dijkstra toont op de foto’s wat hij wil doen tijdens de operatie. Een benadering vanaf de achterzijde, met een snede boven de wervelkolom en een boven de bekkenkam. Hij zal een grootdeel van het”Ileum”wegnemen en een deel van het “Sacrum” ofwel het “Heiligbeen”. Daarna zal het bekken worden gestabiliseerd met een titanium staaf en schroeven. Om het bot te laten aangroeien zal een stuk van mijn linker scheenbeen worden gehaald (ongeveer 1/3e deel) en zal dit bot eventueel samen met bot van de botbank worden gebruikt om het bekken te herstellen. De operatie zal bloederig zijn. Hij schat 2 liter bloed verlies. Hij moet dicht bij de zenuwen opereren en er is een kleine kans op schade ( ik hoop maar dat hij een goeie dag heeft). De operatieduur wordt geschat op 7 uren met kans op uitloop. Of ik nog vragen heb. Nou, die heb ik zat.

Ik pak mijn lijst en stel de vragen die nog openstaan. Dr. Dijkstra geeft steeds keurig antwoord. Na ongeveer 30 minuten staan we weer in de wachtkamer. Poeff, dat valt niet mee. Een zware operatie dus.

Na mijn gesprek met Dr Dijkstra wordt ik gestatust door de Co, gexefnterviewd, gewogen en gemeten door de verpleegster van anesthesie, onderzocht dor de anesthesist en ondervraagd door de afdelingsverpleegkundige van de afdeling orthopedie. Na een korte CT-scan kunnen we naar huis. Het is 15.00 uur. Stof genoeg om over te piekeren. Maar ook nog anderhalve week mobiel en fit om leuke dingen te doen. Wie weet er wat leuks?

Xxx Marije

01-09-08

Leon Lieve Lieve Leon                                                                                               R.I.P.  13-03-1992/ 31-08-2008

Mijn woorden zijn opx85

Jouw lichaam heeft het begeven.

Na 4 jaar en 6 dagen hard te hebben gevochten tegen leukemie, kon jouw lichaam het echt niet meer aan. Je weerstand was weg. Virussen hadden de macht overgenomen in je lijf.

Even stond mijn hart stilx85 toen ze vertelde dat je gisteren was overleden.

Hoe kan dat nou, jij die zo strek was! jij die zo moedig was, met een oneindig doorzettingsvermogen! Hoe hebben ze jouw nou kunnen laten gaan.

Je bent met een mooie roze zonsopkomst om 17 over 6 gestorven. Het mooiste moment van de dag had je uitgekozen om te gaan. Leon ik zal je missen!

Vorig jaar had ik nog de eer om jouw klasgenootje te mogen zijn. Pas toen ik de ziekte kreeg is het contact tussen ons flink verbeterd. Je wist me gerust te stellen als ik weer eens aan het negatieve dacht. En jij kon me uitleggen, de dingen die ik nog niet wist. Met halve zinnen begreep je me en ik begreep jouw. De gesprekken die we hebben gehad zal ik nooit vergeten. Samen zouden we beter worden, samen zouden we vechten, maar nu ben ik nog maar alleen.

Het leven is niet eerlijk Leon, dat hoef ik jouw niet te vertellenx85

Ik hoop dat het mooi is hierboven. Iets met 90 maagden ofzo, veel drank en nooit meer huiswerk! Haha is dat zoals je het gewild zou hebben? Ji
j verdient niet minder dan perfect! Niet na alles waarvoor je hebt gestreden hier op aarde.

Ooit zal ik je tegen komen hierboven, maar tot die tijd zal ik je meedragen in mijn hart en je alle dingen laten zien, die jij hier hebt moeten missen.

Sterkte aan de familie en vrienden

Xxx marije

 

28-08-08

Ik voel de wind weer langs mijn oren gaan. En voel het zweed weer op mijn voorhoofd. De trappers onder mijn voeten. En een zware rugzak achterop. Dit is een van die dingen waar ik al maanden van aan het dromen ben. Eindelijk weer op de fiets naar school! Er zijn veel mensen die me voor gek verklaren, 18km op een dag fietsen is niet niets, maar ik vind het heerlijk! Het geeft me het gevoel dat ik weer dingen kan. Dat mijn lichaam sterker is dan al die ziekencellen. Dat ik weer een beetje vrij ben. En niet ziek! En ondanks dat het toch niet het gemakkelijkste is wat ik doe op een dag, gaat het me redelijk goed af.

De afgelopen dagen ben ik gewoon naar school geweest. Soms had ik het idee dat ik nooit weg ben geweest. Wennen doe je snel en dat merk ik vooral bij zulke dingen. Maar vandaag werd er toch een onderbreking gemaakt in mijn schoolprogramma voor de aankomende 3 weken. Terug naar het ziekenhuis voor een MRI en een longfoto. Ik had me al een aantal weken verheugd op de prik bij de MRI.. kuchkuche.. ook dit keer lukte het niet in een keer, zoals ik onderhand al wel gewend ben. Omdat zowat alle bloedvaten op mijn armen zijn weggetrokken vanwege de chemo was de enige optie nog mijn hand. Ook daar liggen de bloedvaten al aardig diep, maar het moest geprobeerd worden. Na een aantal keer duwen en trekken aan die naald, lukte het hem toch om hem in een bloedvat te krijgen, helaas niet zonder pijn. De MRI ging verder goed. Voor de verandering hadden ze nu de radio aangezet waardoor de tijd veel sneller ging als anders. Van de longfoto merk je helemaal niets. Het is ook zo voorbij. Even een paar seconde je adem inhouden en je staat alweer buiten. En toen konden we weer terug naar huis. Omdat ik voortaan de trein van Leiden naar Zevenbergen en andersom blind kan nemen, gaf ook dat weinig problemen.

Morgen ga ik weer gewoon naar school. Moet even kijken of dat ik weer ga fietsen. Ben nu toch al wel aardig moe zo aan het einde van de week en mijn programma voor het weekend is ook niet niets. Ga weer lekker feesten en zaterdag viert mijn opa ook nog zijn verjaardag. Het worden weer een paar gezellige dagen en ik heb er nu al zin in!

Xxx Marije

25-08-08

Hoewel de meeste kinderen vandaag balen dat ze weer naar school moeten is voor mij het vakantie gevoel pas echt begonnen!

Vanochtend ging het nog normaal. In ieder geval zoals vandaag gepland was. Ik was weer vroeg opgestaan want er stond weer een chemokuur op me te wachten. Weer dezelfde stomme trein naar Leiden gepakt en daar zonder al te veel moeite ook weer aangekomen. Bloedprikken zoals normaal en ook gewoon rustig mijn tas uitgepakt, want ik wist dat ik daar nog lang zou blijven dus zoveel haast had ik nou ook weer niet.

Na alweer een lange dag daar te hebben gezeten en eigenlijk helemaal niets gedaan te hebben ( ik heb nog nooit een dag zo snel samengevat! haha), kwam de zaalarts er rond half 4 aangelopen. Zij vertelde dat mijn witte bloedcellen nog lang niet goed genoeg waren . De afgelopen twee keren had het er al om gehangen of dat ik xfcberhaupt wel aan een chemokuur mocht beginnen, maar dit keer was het zeker. De chemokuur zou deze week niet doorgaan! Ik kon naar huis. Ik heb nog nooit met zo’n big smile in het ziekenhuis gezeten geloof ik. Het is alsof je ineens te horen krijgt dat je vanavond friet eet in plaats van die vreselijke vieze groente die je eerst zou eten. Alleen voelt dit dan nog veel fijner. Om toch met een beetje een gerust hart het ziekenhuis te kunnen verlaten hebben we nog wel uitgevraagd of dat het nog erg was dat de kuur nou niet door ging en wanneer ik nou deze kuur zou krijgen. Wat we nu weten is dat ze weer terug gaan naar plan A. Dat is geen kuur meer voor de operatie. De operatie blijft wel gewoon op 15 september staan en dan heb ik nu de tijd om helemaal op te knappen en uber fit de operatie in te gaan. Na de operatie zal ik dan nog 6 chemokuren krijgen. Wat er één meer is dan wat het was geweest als ik morgen wel gewoon aan mijn kuur zou zijn begonnen. Maar dat vind ik niet erg, want nu kan ik gewoon nog 3 weken naar school!:-)

Xxx Marije

23-08-08

(omdat het zo’n mooi liedje is!)

Rascall Fatts-Skin

Sara Beth is scared to death
To hear what the doctor will say
She hasn’t been well, since the day that she fell
And the bruise just won’t go away

So she sits and she waits with her mother and dad
And flips through an old magazine
Till the nurse with the smile stands in the door
And says will you please come with me

Sara Beth is scared to death
Cause the doctor just told her the news
Between the red cells and white, something’s not right
But we’re gonna take care of you

Six chances in ten, it won’t come back again
With the therapy we’re gonna try
It’s just been approved, it’s the strongest there is
And I think that we caught it in time
And Sara Beth closes her eyes.

Chorus:
And she dreams she’s dancing
Around and around without any cares
And her very first love is holding her close
And a soft wind is blowing her hair

Sara Beth is scared to death
As she sits holding her mom
Cause it would be a mistake for someone to take
A girl with no hair to the prom

For just this morning, right here on her pillow
Was the cruelest of any surprise
And she cried when she gathered it all in her hands
The proof that she couldn’t deny
And Sara Beth closes her eyes

Chorus:
And she dreams she’s dancing
Around and around without any cares
And her very first love is holding her close
And a soft wind is blowing her hair

Bridge
It’s quarter to seven, that boy’s at the door
And her daddy ushers him in
And when he takes off his cap
They all start to cry
Cause this morning where his hair had all been
Softly she touches just skin

And they go dancing, around and around
Without any cares
And her very first true love is holding her close
And for a moment she isn’t scared

Sara Beth is scared to dea
th

Je kunt dit liedje met muziek beluisteren door op de hieronder gegeven link te klikken:

Rascall Flatts- Skin

21-08-08

Een echte feestdag gisteren. Ik voelde het al toen ik ’s ochtends wakker werd. Vandaag wordt anders dan al die andere dagen de afgelopen 5,5 week. Vandaag is namelijk mijn laatste bestraling. De laatste keer dat ik vroeg op hoef te staan, dat ik 2,5 uur in de trein moet zitten voor 2 minuten bestraling. De laatste keer daar op die harde plank liggen. En de laatste keer van al het andere wat erbij hoort. De treinrit gaat veel sneller dan anders en als ik mijn dossier heb ingeleverd bij de balie en weer aangekomen ben op het station in Zevenbergen, weet ik dat het echt voorbij is. Dit was de laatste keer!

Maar dat was nog niet het laatste wat me te doen stond die dag. ’s Middags zijn we namelijk naar opa en oma Janssens geweest omdat zij 50 jaar getrouwd zijn.

Bij deze nog een keer van Harte gefeliciteerd!!

We hebben daar thuis wat gedronken en taart op en zijn daarna doorgereden naar het restaurant. Daar hebben we  heerlijk gegeten! Helaas moest ik om 10 uur toch echt het feest verlaten, want mij stond nog een ander feest te wachten voor die dag. Met een grote groep vrienden hadden ze een feest georganiseerd waarbij ook nog eens iedereen zou mogen blijven slapen. Met zijn 16e hebben we, na wat afvallers, in de schuur bij Mirella geslapen. Nou ja geslapen. Ik denk dat ik 2 uur mijn ogen dicht heb gehad. Maar dat ik nu nogal moe ben, waar ik zeker niet de enige in ben!, maakt me niets uit. Voor zo’n feest wil ik wel de hele nacht op blijven. Helaas dat mijn ogen daar op een gegeven moment toch anders over gingen denken.

Het is nu half 2 en ik ben alweer een paar uur thuis. Lekker voor de tv hangen Olympische spelen kijken. En natuurlijk gelijktijdig even mijn hyves controlen en niet te vergeten een verhaal voor mijn web-log maken. Vannacht zal ik lekker slapen, maar gisteren was zeker een dag om nog vaak aan terug te denken!

Xxx Marije

17-08-08

‘s ochtends in mijn bed. Ik moet mezelf eraan herinneren dat ik ziek ben anders zou ik het zo vergeten. Ik voel me goed, niet ziek. Gisteren ben ik weer uit geweest, net al vroeger. Heb ik de meeste van mijn vrienden en vriendinnen weer gezien en werd ik niet beperkt door mijn lichamelijke mogelijkheden. Toch is het moeilijk, raar en vreemd om jezelf zo vaak te moeten vertellen dat je niet meer zo bent als vroeger. Dat dit gevoel maar tijdelijk is en dat je binnenkort weer je andere leventje in het ziekenhuis zal lijden, want ook dat leventje ken ik al zo goed. Ik kijk uit naar de tijd dat ik weer beter zal zijn, want pas dan zal de wereld helemaal weer voor me open gaan. Kan ik weer sporten, weer zweten, weer tennissen. Kan ik weer met een lach op mijn mond in mijn bed blijven liggen omdat ik mezelf niet steeds hoef te vertellen dat ik ziek ben. Als ik morgen wakker zou worden en ik denk dat alles gewoon een droom is geweest weet ik zeker dat ik dat geloof. Het lijkt nog allemaal zo onwerkelijk. Ik denk ook dat ik er nooit aan ga wennen. Hoe wen je hier nou aan? En toch weet ik dat het ook moeilijk gaat worden als ik weer beter ben. Hoe bouw je je leven weer op als je 1 jaar lang niets anders hebt gedaan dan het afgebroken.  Maar mijn verlangen naar die tijd, die tijd dat ik aan iedereen kan vertellen dat ik weer beter ben, weer gewoon alleen Marije ben, zonder rare bijverschijnselen, stomme cellen en dingen die ik niet meer kan. Ik kijk meer uit naar die tijd dan ooit te voren.

Vrijdag hebben we het laatste gesprek gehad met de bestraling arts Dr. Krol. Hij was blij om te horen dat het goed met me ging. Over de grote,rode, brandende vlek op mijn rug hoefde ik me geen zorgen te maken. Dat was normaal. ’t Was wel balen om te horen dat die vlek waarschijnlijk pas na twee weken weg zou trekken, want het schuurt behoorlijk tegen de achterkant van mijn broek. Maar ik ben maar al te blij dat het bestralen woensdag klaar is. Hoef ik niet meer elke dag op en neer te reizen. Dat zal veel schelen, eindelijk weer een beetje uitslapen! Nou ja, veel uitslapen zal er niet bij zitten want 5 dagen daarna mag ik me alweer melden in het ziekenhuis voor mijn 9e chemokuur.

Xxx Marije

14-08-08Boos_3

Grrrx85.. op sommige momenten kan ik het wel uitschreeuwen, en geloof me dit is zo’n moment! Even heeft mijn energiedieptepunt plaats gemaakt voor een hele hoge dosis agressie en boosheid. Boos op alles en iedereen, boos op vooral de NS, boos op al die klote treinen waar ik vandaag in heb moeten zitten, boos op al die mensen die voor willen dringen en boos op al die omroepsters die steeds maar zeggen dat de trein weer niet rijd. Ik ben boos, mag dat duidelijk zijn. Vandaag heb ik mijn dosis NS wel gehad voor de aankomende jaren. Ik en mijn moeder hebben zo’n 6 uur in de trein gezeten om van Zevenbergen naar Leiden te komen. Waar ik allemaal nog meer ben geweest dat wil je niet weten, maar heel Nederland hebben wij wel gehad met zijn tweetjes. De afgelopen dagen ben ik zo wie zo al minder te genieten dan anders. Ik ben moe, moe van het steeds vroeg opstaan en het halve dagen weg zijn alleen maar voor heel even bestraling. En als ik dan eindelijk thuis ben kan ik gaan leren voor mijn examen maatschappijleer dat in de aankomende week gemaakt zal moeten worden. En als dan ook nog zo’n klein stemmetje achter in mijn hoofd zegt van “nou Marije, en dit is dan jouw vakantie”dan zit ik er helemaal doorheen en wil ik niets liever dan alles wat ik voor me zie zo hard mogelijk op de grond kapot smijten.  *diepe diepe zucht*

Nu had ik gisteren een gedicht gemaakt wat wel mooi mijn gevoel omschrijft als ik boos ben. Ik heb het geprobeerd op mijn web-log te zetten helaas, wil het programma bij mij soms nog altijd niet werken en weigert die elke regel van het gedicht op te slaan. Ik heb geen zin meer om nog meer boos te worden, om daar nog meer energie in te steken, ik wil gewoon liggen op de bank voor de tv, kijkend naar de Olympische spelen. Ik wil niet denken aan alles wat ik nog moet doen. Gewoon heel even niets denken, even rustx85x85..

Xxx Marije

09-08-08

Even wat in- en rondom het huis dingetjes doen. Zo hoef ik in ieder geval niet de hele dag op de bank te liggen. ’s Nachts maak ik grootse plannen van: ga nou eens je kamer helemaal opruimen of al je boeken kaften en misschien nog even naar de winkel als het lukt. Voor de meeste mensen niet echt grote plannen meer iets wat even tussendoor gaat, maar mijn conditie de afgelopen dagen laat veel te wensen over.

Een dik vet kruis staat nou ook in het vakje van de 8e kuur. Nog 6 te gaan en met nog maar 8 bestralingen en 1 operatie is het aftellen voor mij eindelijk begonnen. De laatste aanpassingen aan mijn genezingsschema zijn:

xb7         Operatie niet op 8 september maar xe0 15 september

xb7         Mijn volgende opname is 25 augustus, dus nog voor de operatie waardoor ik de eerste week op school zal moeten missen x85zucht…

xb7         En nog een MRI op 28 augustus (behalve de onvermijdelijke prik aan het begin van de MRI is dit niet meer dan hetzelfde voor mij, want veel ervaring in MRI scans heb ik onderhand al wel)

2 september hebben we dan eindelijk het gesprek over de operatie. Het gesprek dat mij zal laten zien hoe het komende halfjaar zal worden. Het is de grootste en zwaarste stap in heel mijn behandelingsschema. Helaas kan ondanks het goede resultaat van de chemokuren de operatie echt niet uitblijven. En is het van belang dat officieel alle tumorcellen die nog in mijn bekken zitten worden verwijderd met wat bot eromheen. Dat is in ieder geval wel de bedoeling van de operatie! Maar over een aantal weken krijgen we hier dus nog meer informatie over, want eigenlijk weten we buiten dat nog helemaal niets. En dan zal ik voor ik daadwerkelijk onder het mes ga jullie nog wat meer informatie geven;-)

Xxx Marije

04-08-08

I am a dreamer but when I wake.
You can’t break my spirit,
it’s my dreams you take.
And as you move on, remember me,
Remember us and all we used to be…

Met de trein naar Leiden. Het enige goede aan de aankomende kuur is dat ik nu niet iedere dag 3 uur hoef te reizen voor de bestraling. Ik hoef enkel mijn infuuspaal mee te sjouwen en op de lift knop te drukken, daarna een hoek omslaan en ik ben der al.

Al mijn spulletjes zijn al weer uitgepakt en mijn bloed is alweer weg voor onderzoek. Hoewel ik hier nog maar 2 uur ben verveel ik me nu al dood. Deze kuur lig ik op kamer twintig bij het raam met Hayat naast me. Hayat is er nu nog niet die komt pas vanavond. Gelukkig hoef ik me niet heel de dag te vervelen vanmiddag zou Daniëlle ook nog komen en woensdag krijgen we de familie van Gils op bezoek. En daarna is het alweer donderdag. Wat kijk ik daar naar uit! Kan bijna niet wachten om weer de ziekenhuis muren te verlaten. Dit is mijn laatste kuur voor de operatie. Binnenkort krijgen we eindelijk wat meer nieuws erover te horen. Ik ben zo benieuwd, maar eigenlijk wil ik het niet weten. Veel beter als dat ik het nu heb ,qua ziek zijn, kan het denk ik toch niet worden.  Gelukkig heb ik nog 4 weken tussen deze kuur en de operatie. Dan moet ik nog maar eens even wat leuke dingen gaan plannen want daarna verwacht ik dat ik een lange tijd niet zal kunnen lopen.

Xxx marije

31-07-08

Trots kijk ik in de spiegel, apentrots. Trots op ieder haartje dat boven mijn ogen weer opnieuw begonnen is met groeien. Er zijn al kleine puntjes te zien en sommige wimpers zijn zelfs al wat langer. Ik kan er wel uren naar staren. Ieder haartjes verdient zeker wel een glimp van mij. Staren naar die spiegel waarin ik mezelf een paar maanden geleden ben verloren. Duizend keer heb ik me anders aangekleed, heb ik mijn make-up anders gedaan en me pruik nog wat in model gebracht, maar mezelf vond ik niet. En als ik nu kijk zie ik dat er weer iets van leven op mijn gezicht is, kan ik ook weer staren naar die blauwe ogen, die voor mij doen dof waren geworden nog een aantal weken geleden, maar nu zijn ze ineens veel mooier dan anders. Want ik ben trots, super trots en ik heb weer een beetje het gevoel dat ik naar mezelf lag als ik in de spiegel kijk. En dat maakt me blij.

Laatst vond ik een mooie uitspraak op internet.  Die luidde, dat je lichaam slechts een machine is, een hulpmiddel om hier op aarde te kunnen leven. Je machine kan ziek zijn of stuk zijn. Maar jijzelf bent dat niet. Jij bent nog altijd de persoon die je eerst was, jij bent niet ziek, je lichaam is ziek. En daar moet jij mee leren leven.  En alhoewel ik er niet van plan ben er mee te leren leven, omdat ik gewoon beter ben over een paar maanden! Vind ik het wel een hele mooie uitspraak die mij echt aan het denken heeft gezet.

Xxx Marije

28-07-08

Een gewone maandag in de zomervakantie. Warm met wat regenen. Velen mensen zijn vertrokken naar het warme zuiden om lekker bruin te bakken in de zon, maar ik ben gewoon thuis. Niets zon, uit de zon! Want verbranden doe ik snel. Niet verkoelen in een zwembad, hup de trein in, weer naar Leiden. Onderweg begin ik zelfs al de eenden vanaf een afstand te herkennen. Gelukkig merk ik nog altijd niets van het bestralen, hoewel ik nu wel steeds beter op mijn huid moet gaan letten. Ik kan gelukkig na het bestralen en in het weekend gewoon met vriendinnen afspreken en dat is wel zo gezelligJ. Ook ben ik van het weekend voor de tweede keer alweer naar de kermis van Tilburg geweest. Woensdag was ik er gezellig met mijn opa, oma, tante en vader heen geweest en zondag ben ik met mijn twee zusjes geweest. Ben wel blij dat ik toch nog wat leuke dingen kan doen, want anders zou ik het nooit volhouden.

Xxx Marije

25-07-08

Wachten opx85..

Wachten op de trein

Wachten op de secretaresse

Wachten op de bestralingszuster

Wachten op de bestraling

Wachten op de dokter

Te lang gewacht

Trein gemist

Wachten op de volgende trein

Wachten op aankomst in Dordrecht

Overstappen

Wachten op de trein naar Zevenbergen

Wachten op de volgende bestraling

Deze behandeling is een oefening in wachten

Je geduld niet verliezen

Dag voor dag

Moment voor moment

En

Je mooie momenten eruit pikken

En daar lang van genieten

xxx Marije

23-07-08

Eindelijk even rust. Haha, het is een aardige drukte in de vakantie, maar zeker wel een leuke drukte! Over de afgelopen chemokuur heb ik tot nu toe weinig te klagen gehad. De keelpijn/mondpijn lijkt weg te blijven en ik ben erg snel opgeknapt dit keer. Wel heb ik nog altijd last van botp
ijn. Mijn zaalarts zei dat als het goed ging met mijn witte bloedcellen dat ik misschien geen neulastaprik meer hoef na elke chemokuur (veroorzaker van de botpijn) dat is echt een hele opluchting. Gelukkig ben ik vannacht onder de nodige aspirientjes nog goed doorgekomen, want ook vanmorgen moesten ik en mijn vader weer vroeg op. Om kwart over 8 staat de trein iedere ochtend op ons te wachten op het perron in Zevenbergen. Om ons vanuit daar mee te nemen naar Dordrecht waar we overstappen op de trein naar Leiden. Na 1 uur en 1 kwartier in de trein te hebben gezeten zien we aan onze linkerkant het grote gebouw van LUMC naderen. Nog even aan de balie bij radiotherapie melden. 3 minuten ben ik binnen ongeveer. In het kamertje. Ik moet mijn broek uitdoen en kan gaan liggen op een harde plank. Aan de hand van de tatoeages leggen ze me elke dag op precies dezelfde plek neer, zodat ze elke keer op precies dezelfde plek kunnen bestralen. Als ik eenmaal goed lig, lopen de zusters weg. Een groot apparaat begint om me heen te draaien, je voelt niets, merkt niets. Je hoort alleen een zachte piep. Het apparaat draait een paar keer en als de piep voorbij is weet je dat het afgelopen is. Dan kun je opstaan je broek aantrekken en weer weg lopen. Weer in de trein, op weg naar huis.

Gelukkig heb ik in de vakantie ook nog tijd voor leuke dingen. Zo ben ik zondag met een vriendin naar de film geweest en heb ook al meerdere malen weer wat vriendinnen van me gezien. Gisteren ben ik samen met mijn vader naar Amsterdam geweest. Het is wel even wennen wat een drukte daar. En wat veel winkels! Maar die komen natuurlijk wel van pas haha. Om toch nog een beetje aan onze historische ontwikkeling te werken zijn we naar het van Gogh museum geweest, maar daarvoor, daarna en daartussen hebben we vooral lekker geshopt!

Xxx Marije

18-07-08

Hayat stelt me aan je voor, Asnet heet je. Hayat is een meisje dat ik de derde kuur heb leren kennen. Ze lag toen naast me op de kamer. Hayat is 16 jaar en zit ook in 4vwo. Asnet is een nieuw meisje op de afdeling. Ze ziet er een beetje jong uit, ik schat haar 14 of 15 jaar. Ze ligt hier pas voor haar derde kuur en ik heb der ook nog nooit gezien. Maar nooit laat genoeg om kennis te maken, want als ik na de kamer van Hayat loop zie ik ook haar liggen. Zij heeft ook Ewingsarcoom net als mij. Alleen heeft zij ook uitzaaiingen naar het bekken, de ruggenwervels en haar longen. Even weet ik niets meer om terug te zeggen. "wat erg!" Ik ben zo blij dat ik geen uitzaaiingen heb, maar zo’n verhaal wil je gewoon niet horen. Ik heb zo’n meedelij. Ondanks dat hebben we toch een lange tijd met zijn drieetjes gekletst, soms zo gezellig dat de zusters zelfs mee kwamen luisteren. Na dat ik Lianne heb leren kennen vind ik het leuk en gezellig om andere mensen op de afdeling te ontmoeten. Ze weten vaak precies wat je bedoelt en zijn allemaal stuk voor stuk harstikke aardig!

De zevende kuur begon voor mij niet geheel ontspannend. Maandag zou ik al aan mijn kuur beginnen, maar doordat mijn wittebloedcellen veel te laag waren kreeg ik een dag uitstel. Iets waar ik niet echt op zat te wachten, want naar huis gaan was toch geen optie, dus weer een dag extra in dat rot ziekenhuis. Voor de kuur daadwerkelijk begon ben ik al aardig ziek geweest, ik heb twee keer overgegeven en voelde me de heletijd moe en misselijk. Net alsof dat chemospul al in mijn lijf zat. De artsen wisten zosnel ook geen verklaring, maar volgens mij komt het allemaal door de omgeving. Ik sluit nu niet alleen het eten helemaal af maar ook de geur en de plek worden me al snel te veel, en daar heeft mijn lichaam maar een oplossing voor en dat is spuggen. Alhoewel oplossing?

Maandag ben ik ook begonnen met de bestralingen. Het klopt wat ze zeggen je voelt er niets van. Al wordt mijn huid nu na 5x al wel wat gexefriteerd en baal ik nog altijd van het lange reizen iedere dag. Al heb ik al wel in 5 vakken van mijn bestralingsschema en vet kruis gezet, sow die hebben we almaar mooi gehad!

xxx Marije

13-07-08

Dag tennispark, dag gezellige commissieleden, dag toernooi, dag tennisbanen en dag tennismaatjes. De week van de Lobbelaer Open zit er weer op. Iedereen begint morgen weer met zijn normale leven. Terug naar mijn leventje. Mijn leventje dat ik liever niet leef, waar ik liever niet aan denk en wat ik liever niet wil lijden. Maar veel keus lijken ze me niet te geven. In mijn hoofd moet het. Moet ik elke kuur doen en elke bestraling ondergaan, want dat is nou immers waar ik beter van wordt, maar mijn hart wil zoveel meer, mijn hart verlangt naar leuke tijden, naar op vakantie gaan en je gewoon een keer niet ziek voelen, mijn hart verlangt naar weer een keer op de tennisbaan staan en bloemen in je handen krijgen niet omdat ze over zijn maar omdat je ze zelf hebt gewonnen. Ik wil zo graag weer tennissen en helemaal na deze week. Ik wil mijn best doen, ik wil presteren, genieten op de baan. Dat is wat ik zeker ga doen als ik hopelijk volgend jaar weer mag tennissen.

Morgen moet ik weer naar Leiden, de misselijkheid begint al weer op te komen als ik alleen maar aan die kuur denk. Eigelijk best grappig, ik hoef geen vinger in mijn keel te steken als ik wil kotsen, ik hoef simpel weg maar een onderdeel van het ziekenhuis in mijn hoofd te hebben wat me aan de kuur doet denken en dan met die vieze verlepte lucht van het ziekenhuis eten erbij en het is genoeg om mijn hele maag tot de inhoud nul leeg te krijgen. Morgen is ook mijn eerste dag dat ik bestraald zal worden. Ik baal er zo van dat ik nu vijf weken lang elke dag terug moet komen voor 2 minuten bestraling. Het is ook daardoor dat ik niet op vakantie kan en het is moeilijk om alle mensen op vakantie te zien gaan, over de vakantie horen vertellen en niet alleen dat, maar alle blaadjes, tv reclames/ programma’s, radio uitzending zitten allemaal vol met vakantie, vakantie en nog eens vakantie. Ik wil ook!

Xxx Marije

11-07-08

Om nou niet helemaal depressief te worden bij het lezen van mijn weblog, zal ik er na gisteren toch maar weer snel wat leuks op zetten. De lobbelaer open is nog in volle gang en met uitzicht op het finale weekend moet er nog het nodige gepland en geregeld worden. Genoeg werk dus om daar een hele dag te zijn. Gelukkig zijn er wel iets van schema’s waarop je kunt zien wanneer je dienst hebt en wanneer niet. Nu ben ik toch wel vaak op het park, ook om nog gewoon naar tennis te kijken want dat blijft leuk, ook al mis ik het wel om zelf te tennisen. Er zijn al veel leuke potten geweest afgelopen dagen. Helaas valt het weer erg tegen en hebben ze de afgelopen jaren op het toernooi nog nooit zoveel regen gehad als deze week. Wel goed om ingewerkt te worden, want er wordt toch veel gebelt als het regent, niet normaal, maar de gezelligheid lijd wel erg onder het weer. Gelukkig voel ik me de hele week al goed en ook aardig fit, alleen nu aan het einde van de week begin ik me weer wat moeier te voelen. Alhoewel ik me afvraag ofdat ik niet net zo moe was geweest als ik gewoon gezond was geweest want erg veel van slapen is er niet gekomen de afgelopen dagen. Vanavond is het feest avond en ik ben nu heel even thuis om wat te eten, want van 7 dagen tosti wordt je owk niet echt vrolijk haha. hopelijk wordt het straks nog wat mooier weer en kunnen we gewoon buiten spelen, dat zou in ieder geval wel zo gezellig zijn voor de feestavond!

xxx Marije

10-07-08

Deel 3: flashback

26-02-08

Lang zitten we al in de wachtkamer. Recht voor me uitstarend probeer ik met mijn gedachten ergens anders te zijn. Op een leuke plaats, met mijn vriendinnen of weet ik veel waar. Maar het lukt niet, steeds als de deur van het kamertje opengaat begint mijn hart nog net iets harder te kloppen dan dat het al deed. Hopeloos begin ik maar op mezelf in te praten, in mezelf ,want niemand mag het horen. Al denk ik dat mijn vader en mijn moeder ook wel wat steun kunnen gebruiken. “ik hoef niet zenuwachtig te zijn!” “Ze gaan me zo vertellen dat alles g
oed is!” “dan kan ik weer naar huis!” “dan slik ik wat pillen en dan komt alles goed!” “het is toch vaak een goedaardig gezwel” “kwaadaardig komt zo weinig voor!”

De tijd verstrijkt en de minuten tikken weg op de klok. Er zitten veel mensen in de wachtkamer, vast allemaal met hun eigen problemen. Ik probeer te raden wat er aan de hand is en met wie. Mijn vader zegt dat dit de afdeling is waar alle mensen met een gezwel komen. Ze moeten dus allemaal bezorgd zijn, allemaal zenuwachtig, net als ik. De afgelopen week is een hel geweest. Ik zal nooit opgeven als er nog hoop is! Maar deze week was zo hard, vorige week woensdag is er bij mij een MRI-scan gemaakt, daaruit is gebleken dat er iets in mijn bekken zat. Een gezwel werd me later duidelijk. In mijn hoofd kon het nog altijd alles zijn en ik geloofde dan ook heilig dat het gewoon een ontsteking was! Een gezwel past ook gewoon zo niet bij mij! Goedaardig, kwaadaardig dan moet ik aan kanker denken, en hallo ik ben Marije hoor ik heb heus geen kanker! Dat krijgen anderen mensen niet ik! Een goed aardig gezwel heb ik me gaande weg de week toch maar laten geloven, want met alleen een ontsteking leek ik al niet meer weg te komen. Maar dan zeker wel goedaardig! Kwaadaardig komt ook zo weinig voor en ik ben nog zo jong. Maar toch ben ik zenuwachtig. Tik,tik,tik,tik, we zitten onderhand al een uur in de wachtkamer en het deurtje gaat steeds open en elke keer roept hij een andere naam. Ik heb honger, en ben onderhand al 4x naar de wc gelopen. Steeds krijg ik smsjes van vriendinnen die vragen of dat we al iets weten, maar we weten nog niets. Niets meer dan een paar uur geleden, niets meer dan een week geleden, nog steeds die onzekerheid.

Na zo’n anderhalf uur gaat de deur open en wordt mijn naam geroepen, mijn hartslag stijgt me meteen naar mijn keel en mijn benen willen niet meer vooruit, maar toch loop ik snel het kamertje binnen. We mogen gaan zitten, zitten op een best harde stoel, in een aardig leeg, wit kamertje, met alleen maar van die doktersspulletjes erin. Het zweed staat me nu ook al redelijk hoog en ik wil gewoon dat die het snel zegt, in een keer, ‘het is goedaardig’, dat ik dan weer kan ademen en dit ziekenhuis met goed nieuws verlanten. We hebben een cd-tje meegekregen uit Roosendaal deze moet die eerst nog openen op de computer en naar lange tijd komen dan eindelijk mijn foto’s zichtbaar in beeld. Het volgende moment valt voor mij moeilijk te omschrijven, ik weet niet precies wat er door me heen ging of waar ik aan dacht. Ik wist wel dat ik daar weg wilde, daar niet hoorde te zitten en dat dit alles een grapje was. Ik heb me altijd afgevraagd hoe dat ik zou reageren als iemand me zo zeggen dat ik Kanker had, maar deze reactie kun je niet voorbereiden denk ik, het overkomt je of het overkomt je niet, bij velen mensen niet, maar bij mij wel. Hoe zwaar ik het in mijn hoofd nog ontken en hoe zeer ik het ook niet aan de buitenwereld toon ik ben wel ziek. Ik heb geen traan gehuild in de kamer maar ik kon ook geen woord meer uitbrengen. Ik heb iets van geluid uit mijn mond laten komen toen die vroeg of dat ik het allemaal snapte, maar veel woorden waren het niet.

Hoe je na zo’n bericht door gaat, ik weet het niet, ik heb mijn vriendinnen gebeld nadat ik zelf nog huilend door half Leiden ben gelopen, niet omdat ik zo bang was voor wat er zou komen, want ik had geen idee, geen idee wat ik me ervan voor moest stellen, maar de schrik ,het woord, dat was genoeg om me zo’n kut gevoel te geven. Toen ik ‘s avonds thuis kwam zijn meteen mijn vriendinnen gekomen we hebben gelachen gepraat en spelletjes gedaan. Niet gehuild, geen traan. Ik was er nog, ze zagen me weer en dat voelde goed. Ik liep nog, ik praten nog, ik kon nog lachen en zolang dat zo zou zijn, zou alles goed zijn. Hoe ziek ik volgens de dokter ook was.

Xxx Marije

08-07-08

Competitiedag_6_002_4   Eindelijk weer even uitslapen. De laatse dagen ben ik erg veel op het tennispark geweest en hoewel ze me dit jaar eigelijk alles moeten leren weet ik toch al best veel. De hele commisie is erg gezellig en het is dan ook helemaal niet erg om lang op het park te zijn. Helaas zit het weer dit jaar nog niet echt mee en zijn we vandaag voor de tweede keer naar binnen gegaan. Gisteren was het de eerste keer dat ik het als commisielid meemaakte en samen met met nog wat mensen uit de wedstrijdleiding is het ons gelukt om alles toch goed te laten verlopen. Ik heb nog nooit zoveel telefoontjes opgenomen en iedereen over hetzelfde ingelicht, soms nogal lachwekkend en het was dan ook moeilijk om de hele tijd serieus te blijven, gelukkig was dat ook zeker niet de bedoeling en houdt iedereen daar wel van gezelligheid dus hebben wij daar gewoon in de regen het beste van gemaakt en zolang de spelers niet al te veel zeurde waren wij allang tevrede. Het is fijn om even niet meer alleen binnen te zitten en nu de school niet meer doorgaat ik er toch even gezellig uit kan en aan wat anders kan denken dan ziek zijn. want als ik daar sta dan ben ik niet ziek, dan ben ik gewoon Marije en dan voel ik me ook Marije dan ben ik even gezond!

xxx Marije

06-07-08

17 wordt je niet alleen maar op 1 dag. Jarig ben je meedere dP7050565_2agen. In ieder geval ik dit jaar wel.   Gisteren hebben we mijn 3e feestje eigenlijk alweer gevierd.  De familie is langsgeweest en mijn cadeautafel is weer wat aangevuld:D Veel familie had ik al lang niet meer gezien en het was dus extra gezellig om iedereen weer een keer te zien. Praten kunnen ze wel, vooral bij familie de Rooij komen er soms verhalen uit waarvan je helemaal in een deuk ligt! En omdat ze allemaal zo goed mijn weblog bijhoudenP7050576 vonden ze wel dat er zeker een stukje van in moest. en dan toon ik jullie hier dus de grap van de dag!

persoon 1 (zegt tegen ad): " jij lijkt wel veel op je vader"!

ad: owja…(bedenkelijk want opa is al 80 jaar oud)

persoon 1: ja zeker wel, jullie lijken echt sprekend op elkaar

ad: (hmm…zo slecht zie ik er toch niet uit?)

Wat was nou de grap. persoon 1 dacht dat Jan (mijn andere oom) de vader was van ad. terwijl ze maar 6 jaar schelen. een hele domper dus voor Jan, die nu volop de verjongingscremepjes en de trilapparaten van tell sell aan het proberen is om er toch maar wat jonger uit te zien!

Vandaag ben ik de hele dag op de lobbelaer Open geweest. Mijn vader is daar toernooidirecteur en dit jaar wordt ook ik ingewerkt bij de toernooileiding. Vanaf half 11 tot 7 uur ben ik aanwezig geweest. En gelukkig leer ik snel, want in het begin snapte ik helemaal niets van hoe het allemaal inelkaar stak met de computer. Maar na een tijdje had ik gelukkig alles al door, heb ik mensen opgebeld, kaartjesP7060584_2  opgehangen, st
anden ingevoerd, wedstrijden gepland en personen omgeroepen. Dat alles zonder foutjes, want we moeten de spelers natuurlijk wel tevreden houden. Het toernooi duurt tot en met zondag de 13e. Ik heb dus nog wel even te gaan, en ondanks dat ik zelf helaas niet kan spelen, heb ik er toch al veel zin in!

xxx Marije

04-07-08

(als je op de onderstaande foto’s klikt krijg je hem helemaal te zien)

Ik weet niet goed hoedat ik het moet omschrijven. Hoe ik jullie ooit duidelijk kan maken hoe geweldig/leuk/vet/stoer/cool/heerlijk mijn feest was. Ik heb echt genoten die dag! ‘s middags zijn we al begonnen met het opbouwen, alle spullen van Mij en Daniëlle, die nodig waren voor het feest, moesten vervoerd worden naar Oudenbosch, naar Milou waar het feest gehouden zou worden. We zijn de hele middag bezig geweest met opbouwen. En het zag er geweldig uit. We hadden een strandthema en de vader van Milou had ervoor gezorgd dat er een vrachtwagen met echt strandzand was gekomen! ook had die een zee in de tuin gegraven van 8 bij 2 meter. Met opblaasballen, strandtentjes en parasollen hebben we de aankleding van ons feest compleet gemaakt en om 8 uur kon ons geweldige feest eindelijk beginnen. Het duurde niet lang voordat de eerste mensen kwamen en eigenlijk was bijna iedereen voor half 9e al binnen. Per minuut hebben we zo’n 5 cadeaus in onze handen gedrukt gekregen. We hadden bijna geen tijd meer om ze uit te pakken. Toen de meeste cadeautjes uitgepakt waren hebben we de muziek maar meteen flink hard gezet en het feest was echt begonnen! het strandje deedt het super goed, veel mensen hebben erop gezeten en toen het eindelijk gestopt was met regenen(wat niet heel lang duurde) ging de partytent in zijn geheel open en kon je op blote voeten door het zand lopen. Niet alleen het strandje deedt het goed ook de zee, waar nog veel mensen waaronder ook ikzelf in zijn uitgegeleden haha. Het was gelukkig aardig warm weer en het maakte dus niet veel uit of je nat was. We hebben de hele avond doorgefeest en om 12 uur was ik echt jarig. Met veel geschreeuw hard geroep is er voor me gezongen die avond, het was geweldig, mijn verjaardag met al mijn vrienden! de meezing nummers daarna deden het ook erg goed, en met mijn 17e verjaardag heb ik meteen een duik in de zee genomen, haha ik werd er in gegooit. tot 1 uur hebben we uiteindelijk feest gevierd en toen was het echt afgelopen. Gelukkig begon het pas rond 1 uur weer te regenen en hebben we dus eigelijk een geheel droog feest gehad. In de regen hebben we toen die nacht de tent nog afgebroken en lagen we rond half 4 in bed. Kan wel, maar niet als je de volgende dag nog naar school moet..oeps…ons verslapen kon natuurlijk niet nablijven en iets te overgehaast zijn we toen die ochtend toch nog op school aangekomen waar we ons raport in ontvangst hebben mogen nemen en vele mensen me alweer voor de derde keer die dag hadden gefeliciteerd. Ik voelde me echt jarig en dat is echt al jaren geleden dat ik me weer eens een keer echt jarig heb gevoeld. De duizende cadeautjes die we op ons feest hebben gekregen staan nu allemaal voor me op de rand van de openhaart uitgestald. en als ik aan het feest terug denk dan weet ik het zeker, dit is het feest om NOOIT meer te vergeten. 287I310 love 283_2it!

317

264_2 332

262_10 315 330

01-07-08

De afgelopen dagen zijn hopeloos geweest. Het begon eigelijk allemaal vrijdag ochtend al, zoals ik al schreef begon toen de keelpijn al weer op te komen. Nu ben ik er de vorige keren er aardig goed vanaf gekomen met niet al te veel pijn, maar deze keer werd het erger en erger. Zondag begon ik me er ook al aardig ziek bij te voelen en wilde ik niets liever dan bewegeloos op de bank liggen. De Duiters zijn niet de enige die een slechte nacht hebben gehad van zondag op maandag, want toen de botpijn door de neulasta spuitjes ook nog op kwam zetten die nacht, was de boel compleet. Ik heb maar 3 uur geslapen en ben een aantal keer naar beneden gelopen om maar warme chocolade melk te proberen want asperientjes hielpen niet langer tegen de pijn. Ik ben nog nooit zo bang geweest dat mijn hele feest niet door kon gaan, dat ik gewoon ziek op de bank zou liggen of nog erger in het ziekenhuis want mijn temperatuur was op dat moment 38,4 graden en als het boven de 38,5 zou komen zou ik me bij het ziekenhuis moeten melden. Gelukkig is dat uiteindelijk na veel bidden en hopen niet gebeurd en ben ik in de loop van maandag weer aardig opgeknapt. De huisarts is nog wel even langs geweest en ik heb nu een antibioticakuur voor mijn keel, want hij snapte toch ook wel dat ik mijn feest zeker niet wilde missen!

Behalve het goede nieuws dat ik nu weer hersteld ben, was er ook nog ander (heeeel) goed nieuws. De uitslag van de MRI van 24 juni was binnen. En er was weer te zien dat er een goede respons was!!! (smile smile) De
tumor was weer geslonken en ik was maar al te blij toen ik dat nieuws in ontvangst mocht nemen.

3 zwarte puntjes hebben ze vanmiddag op mijn huid getatoeëerd. Geen idee ofdat ik wel een tatoeage  mag van mijn ouders, maar daar lijken ze niet erg rekening mee te houden in het ziekenhuis. Voor de bestraling hebben ze namelijk meet punten nodig, zodat ze elke keer precies op dezelfde plek kunnen bestralen. Vandaag hebben we uitleg gehad van de radiotherapeut. Hij heeft ons uitgelegd wat er de komende weken gaat gebeuren en hoe de bestraling nou precies in zijn werk gaat. De vraag ofdat ik het eng vind kan ik makkelijk beantwoorden met een nee. Sommige zeggen dat ze bang zijn van dat grote appartaat en dat ze het eng vinden omdat het door computers bestuurd wordt. Mij kan dat niet zoveel schelen zolang ik maar beter wordt. Je wordt er niet ziek van, gaat er niet van kotsen, het doet geen pijn, ik krijg geen prikken, het duurd niet lang.Klinkt niet verkeerd. Natuurlijk zijn er wel zo’n 1000 dingen die ik liever had gedaan in de tijd dat ze nu gaan bestralen, waaronder op vakantie gaan, maar veel keus lijk ik dan ook weer niet te hebben. Het wordt hoe dan ook bestraling en daar kan ik dan maar beter het beste van maken en denken, want leuk wordt het toch niet.

xxx Marije

28-06-08

Alle keelpastilles, waterijsjes, hoestdrankjes en andere wondertabletten worden weer uit de kast gehaald, want het is weer zo ver: keelontsteking. Je kunt het tegenwoordig plannen bij mij, zo’n 7 a 8 dagen na mijn kuur komt altijd die akelige pijn in mijn keel en mond weer opzetten. Tegenwoordig zijn we er gelukkig aardig goed voor uitgerust en verdwijnen de wondermiddeltjes bij elke gelegenheid weer in mijn tas om meegenomen te worden. Maar ondanks dat heb ik de afgelopen dagen niet stil gezeten. Zo zijn we al druk in de weer voor het vriendenfeest dat twee van mijn vriendinnen en ik samen op 2 Juli gaan geven. De afgelopen weken hebben we alles al uitgebreid gepland en wat voor te bereiden was hebben we voorbereid, maar vandaag was het na lang wachten toch eindelijk zo ver, we mochten gezellig inkopen gaan doen. Met iets te veel flessen wijn en misschien een iets te lage leeftijd, in ieder geval de leeftijd van mijn twee vriendinnen, kwamen we gelukkig toch zonder al te veel moeite de winkel uit. Het feest heeft een strandthema, dus toen we het weer voor de aankomende dagen op teletekst lazen kon het geluk niet op. Dit keer hoeven we niet te emigeren voor wat mooi weer, maar ons strandfeest wordt met 32 graden gewoon helemaal top!:)

xxx Marije   

26-06-08

vervolg: deel 1 Flashback

dinsdag 19-02-08

Diezelfde dag dat we terug kwamen van de sportarts heeft mijn vader nog de fysiotherapeut in Hoeven opgebeld, daar ging ik vanaf nu 1 of 2x in de week na school naar toe om mijn spierkracht te verbeteren. Aan mijn houding werkten we vooral thuis, ik moest constant op mijn hielen lopen en elke dag 4x mijn kuitspieren uitrekken. Ik stopte met al het tennissen, eerst volgende ik zo af en toe nog wel eens een lesje, nu was het beter om niets meer te doen. En dat kwam voor mij hard aan! Maar ik wilde beter worden en als al die huisartsen, sportartsen en fysiotherapeuten dat zijden dan zou het wel zo zijn toch?

Maar minder werd mijn pijn niet. Met carnaval was het niet meer om te houden. Ik ben met 38 graden koorts en ongelofelijk veel pijn in mijn been toch carnaval gaan vieren. Er waren weer twee rare symptomen bij gekomen. Steeds als ik lachte en nieste dan werd de pijn erger dan ooit te voren. Ook gewoon liggen in mijn bed ging steeds moeilijker. Maar pijn was ik zo onderhand wel gewend dus het lachen is er niet minder op geworden die week, eigelijk alleen maar meer. Het was een geweldige carnaval! Echt een van de leukste dingen die ik tot nu toe in dit jaar heb gedaan! En ik ben blij dat ik van dat weekje nog even heb kunnen genieten. Want na carnaval ging het snel slechter met me, mijn koorts liep alleen maar op. En vrijdags ben ik niet meer naar school geweest (in de eerste week na carnaval). 39,5 graden koorts gaf de thermometer aan. En in dat weekend werd de pijn in mijn been als nooit tevoren, ik kon niets meer. Er niet op staan, mijn bed uitkomen lukte niet meer, ik kon niet meer bukken (dus als ik iets liet vallen had ik pech) en rennen hoefde ik al helemaal niet meer te proberen, dat kon ik eigelijk voor carnaval ook al niet meer.

Maandag: 40 graden koorts. Nu moesten we er toch echt wat aan gaan doen, je mag wel even koorts hebben maar niet zo lang. Pas voor dinsdag konden we een afspraak maken met de huisarts. Iets wat je van mij part net zo goed niet had hoeven doen, want ik was onderhand wel al het geloof in een huisarts verloren. Al zat ik daar jankend dan sturen ze je nog niet door nee, RUST, RUST, RUST. Als iemand nog ooit het woord RUST tegen mij zegt, weet ik dat ik helemaal ga flippen!! Maar we zijn toch gegaan en nu met enig doel foto’s laten maken. We hadden wel geluk dat we nu eindelijk de huisarts hadden die ik normaal ook heb en niet een van die invallers die ik de vorige keren had. Met tranen van de pijn ben ik daar in de stoel gaan zitten en met de zieligste stem die ik had heb ik het hele absurde verhaal voor de zoveelste keer uitgelegd. Ik was verbaasd want ze leek er wel van onder de indruk. Bij de andere artsen had ik al binnen 3 minuten weer buiten gestaan, maar hier heeft het wel zo’n half uur geduurd. Ze zei dat dit niet klopte bij iemand met een leeftijd (alsof ik daar nog niet achter was)?! x85 Ze was de eerste die vroeg of dat ik pijnstillers wilde en dat was zo’n opluchting, ik kon wel janken, eindelijk verlost van die klote pijn!

We waren daar rond half 11 en om half 2 had ze al een afspraak in het ziekenhuis voor ons gemaakt. Het ziekenhuis in Roosendaal, daar was ik immers ook naar de sportarts geweest en dat kende we zo al een beetje. Snel zijn we nog even langs huis gegaan, voor mijn moeder om boterhammen te halen en voor mij een fles water, omdat ik voor het eerste onderzoek een volle blaas moest hebben. Nou dat had ik wel, een iets te volle blaas zelfs. In de wachtkamer kon ik het nog net volhouden. We begonnen met een echo. Met nat slijmerig spul halen ze een apparaat over je buik en zo kunnen ze zien of dat er misschien iets zit wat er niet hoort. Het hele verhaal wilde de verpleegsters ook horen voor ze begonnen, dus kon ik weer dat klote verhaal helemaal opnieuw gaan vertellen, Wat ik de aankomende dagen nog vaak zou moeten doen. Na het verhaal keken ze me alledrie een beetje verbaast aan alsof ik het allemaal verzonnen had. Ze konden niets vinden, maar als extra controle zouden ze de foto’s nog even aan een echte arts laten zien en misschien zou die ook nog even komen, maar daar hoefde ik niet op te rekenen. Na nog tien minuten daar blauw te zijn aangelopen omdat ik zo nodig naar de wc moest, kwam toch eindelijk de arts binnen. Het kon me allemaal niet schelen wat die zou zeggen of wat die zou doen, als die me maar weg liet, want lang kon ik het niet meer volhouden met mijn blaas. In eerste instantie vond die ook niets. Maar toen die aan het einde even uitschoot naar mijn heup, kreeg die, aan zijn ogen te zien, de schrik van zijn leven. Ik, die al 30 minuten ook maar iets van dat hele beeld probeerde te snappen, snapte er nog helemaal niets van. Hij zij niet veel de arts, keek nog wat en liep toen weer weg. Ik mocht me aankleden en weer in de wachtkamer gaan zitten. Nou dat hoefde die geen twee keer te zeggen. Nog maar half aangekleed sprinten ik uit het kamertje en rende naar de wc.

Na een tijdje kwam die naar mij een mijn moeder gelopen in de wachtkamer. Hij zij dat we even mee moesten lopen. Zucht.. nu zouden ze eindelijk gaan zeggen wat het was, me een paar pillen mee naar huis geven, en ik kon eindelijk weer gaan tennissenJ . Maar dat zei die niet, ze hadden iets vreemd gezien op de foto en wilde er graag wat meer van weten. Of dat ik nog even mee kwam om een CT-scan te laten maken. Wist ik veel wat een CT-scan was, nog nooit van gehoord, nou ja wel eens van gehoord dan, maar nooit echt verder bij nagedacht wat het zou kunnen zijn. Ik heb ook 20 minuten me in dat hokje, waar ik me om moest kleden, staan afvragen of dat ik nou zelf de deur open moest doen of moest wachten. Na een lange tijd werd het deurtje dan toch voor me opengemaakt, wat mij eigelijk nog steeds niet de antwoord op de vraag gaf, maar goed, na dit onderzoek zou alles voorbij zijn en konden we naar huis. Ik moest op een tafeltje gaan liggen en er werden van meerdere kanten foto’s van mijn been gemaakt. Daarna mocht ik weg. Nu alleen nog even bloed prikken. Dat had de huisarts ook gezegd, ze konden nu ook maar beter alles meteen checken, dan kunnen ze me alleen maar sneller de oplossing geven. Na het bloedprikken zou ik meteen door mogen lopen naar het kamertje van een arts, die zou mij wat meer instructies gaan geven. (God dank eindelijk de man met de pillen die mij beter gaat maken) en bloedprikken wat kan daar nou erg aan zijn? Nou ik heb het geweten, ik heb nog nooit zoveel pijn in mijn arm gehad, had die "doos" die naald erin zitten, maar niet in een bloedvat, dus die zit daar allemaal te wringen. Uiteindelijk is het toch gelukt, ik heb alleen mijn rechter arm een half uur niet meer kunnen gebruiken. Maar toen wist ik niet dat die pijn in het niets zou vallen bij de pijn die ik nog zou gaan voelen.

Rond half 6 moesten we nog even snel langs de arts. Hij liet ons wat foto’s zien, nou ik zag er helemaal niets op! Hij wilde het toch graag verder onderzoeken en dat zou inhouden dat ze morgen een MRI van me zouden gaan maken. We kregen nog een foldertje mee en zonder al te veel informatie stonden we aan het einde van de dag weer buiten.

Ik had geen idee waar ik aan moest denken, en ik heb zo’n 500x de dag overgedaan in mijn hoofd, maar ik snapte er nog niets van. Morgen Mri? Hoe kan dat nou ik moet morgen gewoon naar school. Nou ja ik neem het maar zoals het komt, morgen zullen ze wel vertellen dat het allemaal een vergissing is, en me de oplossing geven, zodat ik hopelijk volgende maand gewoon weer op de tennisbaan sta!!J Ik had nog geen idee van wat er me werkelijk te wachten stond.

xxx Marije

25-06-2008

Pieeeeeeeeeeeeep,Trr. Pieep. Galmt het door mijn oordopjes heen. Het is weer zover, een MRI, mijn vierde alweer en deze eigelijk erg onverwacht. Eerst stonden de onderzoeken Ejectiefractie, MRI en ct-scan op 30 juni gepland. En waarom weet ik nog steeds niet, maar de artsen vonden het nodig dat ik al deze onderzoeken de afgelopen dagen al deed. Behalve dan ct-scan die skipte ze dan maar voor deze ene keer. En omdat ik zeker niet van plan was ook maar 1 dag langer in dat ziekenhuis te blijven voor deze onderzoeken! was het gisteren toch aardig reizen geblazen. Een beetje hecties was het wel. Tijdens de treinreis en de MRI had ik het even echt niet meer. Ik was moe, ziek, misselijk, verkouden, chagrijnig. En alle inspanning was voor mij die dag te veel. Niet helemaal gek als je de vorige dag nog de laatste chemorestjes door je lijf gespoeld hebt gekregen. De gezichten van de mensen die in de wachtkamer zaten toen ik uit het kamertje kwam, zal ik niet snel vergeten. Haha volgens mij moet ik echt heel wit en misselijk eruit hebben gezien, want ze keken me allemaal zo wanhopig aan. Na mijn vertoning waren ze volgens mij allemaal nog net wat zenuwachtiger voor het onderzoek dan daarvoor. Ik had ze graag verteld dat het kwam omdat ik net een kuur achter de rug had, maar veel puf had ik daar niet meer voor. In mijn rolstoel heeft mijn vader me nog even rustig door het ziekenhuis gereden, wachtend op de trein. Rond half 12 waren we weer thuis, en ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik de bank weer zag. Nu had ik echt alle onderzoeken weer gehad voor deze kuur en kan de Leuke periode weer beginnen!!:D

xxx Marije

22-06-2008

Kuurnummer 6. Donderdag weer opgenomen in Leiden. Ma gaat mee. Pa is een week voor zijn werk in Amerika (LA). Bloed was goed, dus de kuur kan op vrijdag starten; 3 dagen infuus een halve dag spoelen. Geen eetlust, hangen op het bed, TV kijken, boek lezen, aftellen tot maandag.

Donderdag kwam de grote visite van orthopedie lang olv Professor Taminiau. Hij lichtte het vervolg van het behandelplan toe.

De behandeling bestaat uit 6 kuren chemo (VIDE= Vincristine, Ifosfamide, Doxurubicine, Etoposide), waarvan ik nu dus met de laatste bezig ben. Dan volgt bestraling, om de tumor verder te verkleinen. Het zal gaan om 25 bestralingen (dagelijks, 5 dagen per week gedurende 5 weken) te beginnen op 14 juli. Intussen zullen de chemokuren worden voortgezet met andere stoffen in 8 kuren om de 3 weken(VAI = Vincristine, Actinomicine D, Ifosfamide). Dus 14 juli begint de 1e van 8 kuren VAI en tegelijk start dan de bestraling. Van de bestraling zal ik weinig last hebben vertelt Taminiau. Vervolgens staat de operatie nu gepland op 8 september. Dit alles ijs en weder dienende.   

21-06-08

Deel 1 (flashback)

Een paar stukjes uit mijn dagboek:

19-01-08 (48 dagen voor de diagnose botkanker)

Ik denk niet dat het ooit nog zo zal worden als eerst. Sommigen dalen zijn te diep, sommige blessures te langdurig om er nog het positieve van in te zien. Te vaak heb ik moeten smsen naar mijn trainers dat ik weer eens niet kon komen, dat ik niet bij de training aanwezig zal zijn. En waarom niet, nog steeds last van mijn heup, grote blauwe plekken en dan bij de eerste training die je weer mag volgen een spierscheur in mijn kuit oplopen. Het is te veel! Ik moet te veel koelen, te veel rekken, te veel trainen om ooit nog terug op de tennisbaan te staan zonder pijn. En steeds als ik op de trap sta of na weer een vermoeiende paar weken rust eindelijk weer probeer te rennen krijg ik tranen in mijn ogen. Ik weet dat mijn blessure niet over is en ook niet in een korte tijd over zal gaan. En hoe harder ik probeer mijn best te doen om zonder pijn te lopen, hoe meer ik de tranen achter mijn ogen voel opkomen, want het doet wel pijn! Te veel pijn. Met mijn tanden stijf op elkaar en mijn nagels diep in mijn vel gedrukt is het nog net om uit te houden, want ik wil verder, ik kan het, dat weet ik , maar nu nog niet, nog lang niet. Als zelfs dat al pijn doet is het einde van mijn revalidatiekuur nog ver te zoeken. En ik lieg, ik lieg tegen iedereen. Soms voelt het gewoon beter als je zegt dat het wel goed gaat met je been en dat je hoopt over een week echt weer te kunnen sporten, ergens krijg ik dan weer een beetje een warm gevoel van binnen, terwijl ik weet dat ik lieg maar ik weet ook dat het nog maanden zal duren voordat ik eindelijk kan spelen en dan is het fijn dat je nog een beetje kan liegen. Want ik wil zo graag! Ik weet niet of dat deze blessure het einde van mijn tenniscarrière zal zijn. Daarvoor gaat het allemaal nog veel te snel. Ik hoop over een aantal weken gewoon weer vrolijk en blessurevrij op de tennisbaan te staan, dat al mijn slagen weer een beetje lopen en dat het goed gaat, dat ik weer naar alle trainingen kan en eindelijk weer vorderingen zie in mijn spel Maar ergens weet ik dat ik zou liegen.

31-01-08 (26 dagen voor de diagnose botkanker)

Ik voel me nu misselijk en de pijn uit mijn been is weer verder omhoog gegaan, toen ik toe net nieste werd het zelfs wit voor mijn ogen van de pijn, het voelt alsof er delen van je lichaam er zomaar uit worden gerukt. Ook krijg ik het steeds warmer en ga ik maar doen wat mijn biologie leraar me vandaag verteld heeft, desnoods naakt in mijn bed liggen of anders een lauwe douche nemen, als ik de warmte maar kwijt ben. Mijn vader denkt nu dat ik een infectie heb opgelopen door een wondje in
mijn been en het kan van alles zijn, ook dingen waar je dood aan kan gaan, wat mij een beetje een te overbezorgde reactie lijkt. Maar ergens ben ik toch wel bang , het is niet goed en niemand weet wat ik heb. Mijn vader wil zo snel mogelijk weer naar de sportarts en dit keer gaat hij zelf ook mee. Hopelijk heeft die een antwoord. Ook al hoop ik niet meer op het beste, waarschijnlijk wordt het weer lang niet tennissenx85snik!

Een week later konden we terecht bij de sportarts. Het was al de tweede keer dat ik bij hem kwam en ik was tussendoor ook al twee keer naar de huisarts geweest. In alle gevallen kregen we precies hetzelfde te horen, rust, rust en nog eens rust. Het lag aan mij dat de blessure nog niet over was. Ik begon veel te vroeg weer met tennissen en wilde veel te veel. Ik ben daar nog vaak boos over geweest. Ik ken als geen ander mijn lichaam. Nou moet ik toegeven dat ik ook wel erg graag wilde en misschien inderdaad te overhaast ben geweest, maar dit was anders. Hoe minder ik deed hoe meer pijn mijn been ging doen, het verhaal werd steeds raarder en er was niemand die me geloofden. Gewoon weg omdat het ook een absurd verhaal is, wie scheurt er nu zijn hamstring af terwijl die naar school loopt? Ook deze keer, na een langdurig onderzoek bij de sportarts werd ik zonder meer informatie naar huis gestuurd. Foto’s maken was niet nodig, het lag waarschijnlijk aan mijn houding, die was verkeerd, daar moest ik wat aan gaan doen en krachttraining der bij, dan zou alles goed komen. Het was alleen jammer dat ik het zelf al niet meer geloofde.

Xxx Marije

20-06-08

Ik heb nog nooit een lijk gezien, maar ik denk dat die er ongeveer zo uitziet als het meisje dat ik nu in de spiegel zie. Een lijkbleek gezicht. Alle kleur die er een paar dagen geleden nog op zat is verdwenen. Het komt door de doxorubicine, een oranje middeltje aan mijn infuuspaal die alle kleur uit me wegzuigt. Ik lijk ook niet meer op mezelf. Kan wel uren blijven staren in de spiegel naar dat meisje dat ik niet ken. Het is een raar gevoel om niet jezelf in de spiegel te zien. Toen ik na de eerste kuur mijn haar verloor, heb ik ook uren voor de spiegel gestaan, vaak met tranen in mijn ogen. Het was niet ik die ik zag, dat kan ik niet zijn, zo zie ik er niet uit! Ik was een zieke versie van mezelf. En zelfs met mijn pruik herkende ik niets meer van de oude Marije. Het heeft zeker twee maanden geduurd voordat ik weer met een beetje trots in de spiegel kon kijken. Haar uitval heb ik altijd een van de ergste bijwerkingen gevonden. Zo kan iedereen zien dat je ziek ben, en ik wil niet dat je het ziet, ik wil gewoon Marije zijn! Maar ook voor mezelf, steeds als ik langs de spiegel loop met een doekje op mijn hoofd of als ik ’s avonds mijn pruik weer van mijn hoofd moet halen wordt ik eraan herinnerd dat ik niet helemaal normaal bent, dat ik ziek ben en anders dan iedereen, terwijl ik zo graag hetzelfde wil zijn.

Gisterenavond rond half 10 kreeg ik nog onverwacht bezoek. Lianne kwam ineens mijn kamer binnen lopen. Lianne is een meisje van 19 jaar, dat ik de eerste kuur heb leren kennen, zij lag toen naast me op de kamer en heeft me veel uitgelegd van hoe het hier nu allemaal zit en werkt. Ik heb de eerste dagen, nog voor dat ik erg ziek en misselijk werd, vaak gesprekken met haar gehad over alles en nog wat. En gisteren stond ze ineens weer in mijn kamer, 5 kuren later. We hebben wel een uur zitten kletsen en ik vond het voor het eerst echt gezellig in het ziekenhuis. We hadden er wat chips bij gepakt en er gewoon een leuk kletsavondje van gemaakt. Samen fantaseren over hoe het weer zal zijn als we beter zijn, wat we dan allemaal wel niet weer kunnen gaan doen. Soms kan ik er echt helemaal gek van worden als ik er aan denk, maar gisteren vond ik het geweldig!

Xxx Marije

19-06-08

Mijn tas weer ingepakt. Alle benodigdheden voor de komende dagen zijn weer bijelkaar gezocht. Ik stel het vaak uit tot het allerlaatste moment, wat neer komt op half 12 ‘s avonds en daar kan mijn moeder toch soms behoorlijk boos om worden. Ze heeft graag alles van te voren geregeld. Zoiets wat ik echt niet kan, of orde houde, je zou mijn kamer eens moeten zien haha. Met veel moeite weet ik dan zo rond half 12 toch mijn spullen bij elkaar te sleuren. En uiteindelijk lig ik dan rond half 1 in mijn bed. Het liefst zou ik de hele nacht op blijven, om zo lang mogelijk te genieten van de tijd thuis. Maar langer dan half 2 kan ik mijn ogen echt niet openhouden.

Gisteren zijn we naar Ordina geweest. (een toptennistoernooi in Rosmalen) Het is weer eens wat anders dan Roland Garros, maar toch ook echt heel leuk om er bij aanwezig te zijn! Het was pas laat duidelijk dat we hier ook echt naar toe zouden gaan, dus had ik niet echt gekeken wie er moesSp_a0110ten spelen. Maar kijkend in het eerste krantje wat we daar konden vinden, zagen we al dat er veel leuks op het programma stond. We waren er een uur voordat de eerste partije de baan op zouden gaan. Zo hadden we mooi nog even tijd om naar wat trainingen te kijken. We zijn begonnen met de partij van Cxe0nas, hij speelde goed en eigelijk was het vanaf het begin af aan al duidelijk dat hij zou gaan winnen. Daarna hebben we Kraijcek gezien, zij won ook redelijk makkelijk. De partij van Lublicic was wel heel spannend, in een derde set tiebreak verloor die net van Troicki. Sp_a0122Daarna toch maar even een hamburger naar binnen gewerkt en we konder er weer tegenaan voor de rest van de dag:) We zijn toen even weggegaan van het centercourd en naar de banen 1 ,2 en 3 gaan kijken, hier was de wedstrijd bezig die uit zou maken wie er morgen tegen Kraijcek in de kwartfinale zou gaan strijden. Ook hebben we nog de Dubbel van Kraijcek gezien, waar ook A. Rus aan deelnam(het aanstormende jeugdtalent van NederlanSp_a0132_2d). Rond 7e uur zijn we weer naar huis gegaan. En met heerlijke afhaalchinees(!) hebben we de dag afgesloten. Op naar mijn volgende kuur:S

xxx Marije   

17-06-08

"Mijn laatste schooldag!" roep ik hard door de gang op school. Het klinkt allemaal heel leuk en aardig, maar zo voelt het niet. Het voelt kut om niet meer naar school te gaan, waar haal ik dan in vredes naam mijn afleiding vandaan? En waarom gaan al mijn vriendinnen wel op vakantie? Het is voor het eerst dat ik geen zin heb in de zomervakantie. De afgelopen dagen zijn ook weer zo leuk geweest! Ik wist niet dat ik zoveel kon genieten van gewoon een schooldag. Alles is fantasties als je het vergelijkt met ziek zijn en in het ziekenhuis liggen. Vandaag is ook Jaleesa bij ons langs geweest op school.Ze heeft een mooi verhaal verteld en ik heb ook nog even zelf met der gesproken. Eerst durfde ik niet zo goed, maar ben uiteindelijk toch maar gegaan. Het duurde niet lang of we hadden het zo over een paar onderwerpen waar waarschijnlijk alleen wij het over kunnen hebben, dingen die veranderen als je ziek bent en je voelt dingen ook anders dan eerst. Dingen die gewoon niet zijn uit te leggen. Maar in haar boek beschrijft ze ze zo mooi, als ik het lees dan denk ik, ja zo is het, en niet anders.

  Ondanks dat ik dit schooljaar ziek ben geworden en daardoor ineens veel minder lessen kon volgen, eigelijk no
g maar enkele weken op school ben geweest, vond ik het toch een geweldig jaar. Dit was het eerste jaar in de 2e fase op een andere school in Oudenbosch. Ik heb er veel mensen leren kennen waarvan ik echt ben gaan houden en waarvan ik hoop dat ik ze altijd zal blijven kennen! Ik heb er een foto bij gedaan waarop ik en een heleboel van mijn vriendinnen staan in Scheveningen, een moment om nooit te vergeten!212151940_5_obxg_4

xxx Marije

14-06-08

Jaleesa Malakusea (OverHoop)Foto_shop_boekoverhoop_4

Ik was helemaal niet bang of zenuwachtig. Dat was ook helemaal niet nodig. Dit hele gedoe past niet bij mij. niet in mijn leven. En de dokter zou me ook zo komen vertellen dat ik naar huis kon en dat het allemaal een grote vergissing was. Maar het was geen vergissing. Ik was wel ziek en ik hoorde wel degelijk thuis in een ziekenhuis. Ik was vanaf nu een patiënt. En dat allemaal door wat dokter Beishuizen, mijn toekomstige oncoloog, me vertelde: ‘Toen ik met je ouders praatte heb ik het woord kanker gebruikt, want dat is wat je hebt.’

Een stukje uit het boek OverHoop. Een boek waar ik geen genoeg van kan krijgen. Het gaat over een meisje Jaleesa dat op haar 14e te horen krijgt dat ze kanker heeft in de weke delen. Ze beschrijft in haar boek de 1,5 jaar van ziekenhuisbezoeken, chemokuren en alles wat daarbij hoort. Toen ik net had gehoord dat ik ziek was heb ik dit boek gelezen. Het is raar om stukken te lezen die je zelf had kunnen schrijven. De overeenkomsten zijn erg confronterend, maar heel mooi om te lezen. En volgende week komt ze bij ons op school, Jaleesa, dat meisje waar ik zoveel over gelezen heb en waar ik zo mezelf in kan vinden. Het is raar en vreemd om der ineens volgende week bij ons op school te zien, maar toch wel fijn dat zo misschien de mensen daar me ook wat beter gaan begrijpen. Ik ben in ieder geval heel benieuwd en hoop dat ze der iets moois van maakt, maar als ik zo het boek lees hoef ik me daar geen zorgen over te maken.

xxx Marije

11-06-08

Gatverdamme huiswerk! Is weer eens wat anders dan ‘s avonds doelloos voor de tv hangen. Maar ergens geniet ik wel. Ik geniet van al dat stomme huiswerk, van de zeurende leraren, van de treinen die nog altijd vertraging hebben, van het klote eind lopen naar school. Het is geweldig om eindelijk weer de dingen te doen zoals ik ze ooit deedt aan het begin van dit schooljaar. Maar goed huiswerk blijft stom en het is natuurlijk ook weer veel te veel. haha het is ook nooit goed!:P Vanaf maandag ben ik weer naar school geweest. Dat was ook al weer een tijdje geleden, maar ik ga er nog altijd graag naar toe. Nee niet vanwege de lessen, wat de meeste toch nog altijd denken, of misschien vooral hopen. Ik doe het vooral om al mijn vriendinnen weer een keer te zien en te spreken en om "gewoon" te doen. Gewoon zoals het eerst ook was, en het was goed. Vorige week vrijdag is het gala geweest. En ik ben er heen geweest! Het was nog even spannend ofdat ik wel meekon, want ik was pas 3 dagen thuis. Maar waar een wil is, is een weg en ik ben gewoon gegaan. Het was super gezellig geweest, echt weer zo’n feest om nooit te vergeten! Voor de rest heb ik het van het weekend redelijk rustig gehouden. Om toch maar weer een beetje bij te komen en ervoor te zorgen dat ik maandag gewoon weer naar school zou kunnen. Mijn moeheid is na deze kuur weer wat erger geworden. Ik kan nog wel hele dagen naar school, maar daarna is het ook echt afgelopen. Dan ben ik nergens meer toe instaat en lukt het me soms net om nog achter mijn computertje te kruipen, zo niet dan ga ik even wat uurtjes uitrusten op mijn bed. Mijn moeder vraagt vaak genoeg ofdat ik wel naar school wil de volgende dag, dat ik niet beter wat rustiger aan kan doen, maar dat wil ik niet! Ik ga naar school, dan slaap ik maar wat extra. Want zonder al mijn geweldige vriendinnen, zou ik het nooit redden!

xxx Marije

5-06-08

Constant opzoek naar iets nieuws, naar iets dat ik nog wel lust. Helaas valt er naar iedere ziekenhuiskuur weer een stuk of 10 dingen af die ik eerst heel lekker vond en waar ik nu nog niet naar kan kijken. Het meeste is ook ,wat ik in het stukje hieronder schreef, wat ik daar op heb. Maar bij mij heeft het nogal een snelle en harde werking, want na een paar keer pizza bestellen in het ziekenhuis, krijg ik nu al bijna kotsnijgingen van een reclamespotje over pizza op tv. Terwijl ik nog wel gewoon de pizza die we altijd thuis hebben gegeten kan eten, maar dat is dan denk ik ook nog zowat de enige die ik lus. Alles wat ook maar een beetje op het voedsel lijkt wat ik in het ziekenhuis op heb keurt mijn maag gegarandeert af. Eigelijk alleen nog echt lekkere dingen, die je zelf niet zo snel zou kopen, alleen op speciale momenten zou eten, zulke dingen gaan er bij mij nog wel moeiteloos in. En ik eet dan ook nog wel genoeg, soms zelfs meer dan genoeg. Maar het is zo saai en smaakloos geworden!

noujahh genoeg gezeurd over mijn eetprobleem, wat me eigelijk nu wel de hele dag zo’n beetje bezighoud, want veel meer heb ik ook niet om over te gaan dubben. Het is saai! thuis voor de tv en al hebben we nog zoveel dingen in huis om te doen als ik me enigsins weer fit voel. Ik mis het gewone leven. Het gewoon naar school gaan, mijn vriendinnen bijna iedere dag zien en spreken. ‘s Middags moe thuis komen en over te veel huiswerk zeuren. Dat huiswerk maken je saaie avondprogramma is, onder het gemsn en hyves natuurlijk!;). En mijn grootste gemis is denk ik nog wel tennis, weer gewoon een keertje tennissen met mijn vader ‘s avonds of naar de les. gewoon weer eens die gravel onder je schoenen voelen, het racket in je handen houden en vechten voor elk punt. Genieten van de zon die op je valt, en ‘s avonds na de partije erachter komen dat je helemaal verbrand bent, alleen de delen buiten je tenniskleding dan, en hiermee voorschut loopt op het zwembad. Maar dat heb ik er voorover. Het zijn die momenten waar ik weer naar verlang, waar ik naar uitkijkt en die ik ook het eerst weer ga doen als k eenmaal beter ben!!

xxx Marije 

3-06-2008

Walgelijk eten en Parfum

Mijn vader vindt dat ik afkeer van het ziekenhuiseten misschien toch iets moet nuanceren. Hij heeft uitgelegd dat waarschijnlijk sprake is van het zg "Proust fenomeen". En dat heeft weer te maken met reuk en ons geheugen. Proust beschrijft in zijn boek xc0 la recherche du temps perdu (Op zoek naar de verloren tijd) het fenomeen dat de geur van een koekje een vroege jeugdherinnering oproept bij de hoofdpersoon, compleet met alle bijbehorende gevoelens. Pa heeft uitgelegd dat de geur van de etenskar bij mij geassocieerd is geraakt met de walging en de misselijkheid veroorzaakt door de chemo. Als ik het ziekenhuis eten ruik krijg ik terstond geen hap meer door mijn keel. Dat zal nog wat worden als ik later in het ziekenhuis ga werken.

Dus het is niet allemaal de schuld van de kok en al zeker niet van de vriendelijke dames die het eten rondbrengen. Het wordt dus niet allemaal veroorzaakt door het feit dat het eten eerst half gaar wordt gemaakt en daarna snel wordt ingevroren
en vervolgens opnieuw wordt opgewarmd. Maar, toch is mijn weerzin in ziekenhuis eten zo sterk dat ik zelf geen droge ziekenhuisboterham binnen krijg. Gevolg; pa en ma brengen steeds eten mee van thuis, of bestellen een pizza of gaan iets halen in Leiden.

P5250015_3 Mijn vader is helemaal in de ban van geur en herinnering. De associatie van geuren met onze emoties is zeer sterk. Daarom hebben we tijdens onze trip naar Roland Garros een heerlijke eau de parfum gekocht. Een heerlijke geurtje dat gekoppeld is aan een fantastisch uitstapje met bijpassend goed gevoel. Als het allemaal klopt hoef ik maar aan de parfum te ruiken om het heerlijke gevoel van tennis op Roland Garros of van wandelen op de Champs Elysee of van grote ijs bij Hagen dass terug te halen.

XXX Marije

29-05-08

Weer in het ziekenhuis beland, maar wat heb ik het toch druk gehad de afgelopeRoland_garros_014_4n dagen. In positieve zin! dat wel. Zondag zijn ik en mijn vader vertrokken naar Parijs. We zijn rond 3 uur thuis weggegaan en met de auto naar Antwerpen gereden. Daar hebben we de Thalys genomen en binnen twee uur stonden we in Parijs.   En je gaat niet in Parijs ‘s avonds in je hotel niets zitten doen! dus zijn we naar de champ elyssée geweest. Daar hebben we een super groot ijsje op en nog even lekker gewinkeld. Toen zijn we maar weer terug gegaan naar het hotel. De volgende dag zou het pas echt beginnen. ‘s Ochtens zijn we met aardig wat moeite toch vroeg opgestaan. En moesten we met de ochtend spits in de metro en dat is al een heel avontuur op zich, kom je Roland_garros_016uberhaupt wel in de metro? tussen wie sta ik ingeklemd? en hoe kom ik hier in godnaam weer uit? zijn zo de vragen die je op dat moment bezich houden. Uiteindelijk zijn we toch rond 10 uur op het park aangekomen. En Roland Garros is echt een heel groot park. Ordina (een tennistoernooi in Nederland waar we vorig jaar naar toe zijn geweest) is niets vergeleken bij dit. We kochten dan ook maar snel een programma boekje want met zo’n  22 singels en 14 dubbels was er nog heel wat te zien vandaag. Als eerste hebben we Baghdatis gezien. Hem zien verliezen nog wel! Het was een mooi potje om te zien en toch veel leuker dan op tv. Daarna hebben we nog een paar punten gezien van personen waar ik de naam niet kan                        Roland_garros_041                                   uitspreken en toen zijn we maar naar de tribune van Haase gelopen. Hoewel Haase pas over 1,5 partij daar moest gaan spelen zat de tribune toch al helemaal vol met Nederlandse suporters. Pa was de laatste die ze binnen lieten en we hadden dus echt geluk. Helaas is Haase die dag niet meer de baan opgegaan vanwege de regen. En om ons een beetje te troosten zijn we toen die avond maar weer een lekker groot ijsje gaan eten op de champ elyssee.

De volgende dag zijn we weer vroeg uit ons bedje gekomen, voor vandaag had pa telefoonies kaarten besteld en het                                     Roland_garros_051                         scheelde niet veel of we hadden ze niet mee gekregen. Gelukkig hadden we de man van de kaartjes op het laatste moment toch nog weten over te halen om ons gewoon die kaartjen mee te geven. Vandaag stond Haase weer op het programma. Wij zijn om 10 uur naar die baan gerend gelukkig was het nog niet zo druk als gisteren op de Nederlandse tribune en konden we een mooi plaatsje uitzoeken. Ik weet niet wat het is met die Nederlanders maar om half 11 een half uur voordat Haase de baan op zou gaan, zat de hele Nederlandse tribune al vol. Vooral gevuld met joelende studenten uit Groningen die al aardig warm begonnen te zingen (TV Ver-racket). Het leverde dan ook rare blikken op van de andere mensen maar de sRoland_garros_130_2feer was geweldig! Helaas werd ook dit feestje vanwege de regen afgebroken. Wij zijn op de stoeltje blijven zitten want anders ware we de plekken kwijt. We hebben tot drie uur gezeten, toen kon Haase eindelijk de baan op. Maar met die studenten uit Groningen hebben we ons in de tussen tijd niet hoeven te vervelen. Er werd hard gezongen en iedereen deedt mee met liedjes met teksten als:

WE HEBBEN EEN L, WE HEBBEN EEN A, LALALALALALALALA

Toen Haase eindelijk de baan op kwam werd die ook luid onthaalt. Het weer was erg slecht die dag, dat zorgde dat Haase niet langer de baan op kon dan een uur en toen moest die er weer af vanwege dRoland_garros_057e regen. We hebben tot 6 uur gewacht en zijn toen richtig uitgang gaan lopen, was het niet dat toen we bijna bij de uitgang waren om werd geroepen dat Haase toch de baan op kon. Wij terug gesprint naar die baan en gelukkig nog net een plekje kunnen bemachtigen. Daar hebben we nog 2 uur van de Partij van Haase kunnen zien.

Voor de derde dag hadden we nog helemaal geen kaartjes. Met veel geluk zijn we nog een Engelsman tegen gekomen die ons een kaartje wou verkopen voor hetzelfde geld dat die ook daadwerkelijk gekost had, een koopje dus. Voor het andere kaartje zijn we de zwarte markt op gegaan en hebben in het kader van de wilRoland_garros_141de economie voor een iets te hoge prijs toch nog een soort gelijk kaartje kunnen krijgen. Gelukkig want zo kwamen we ook weer de derde dag binnen. Nu scheen wel het zonnetje en hebben we de hele dag kunnen genieten van vele partije. Zo hebben we Krajicek, Bartolie, Haase, Huta Galung, Ljubicic, Horna en nog vele goede spelers meer gezien. Dit keer hadden we niet de paraplu voor de regen, maar voor de zon nodig. Rond 5 uur hebben we het park verlaten en zijn we die avond weer met de Thalys terug naar huis gereden. Ondanks de regen was het zeker een geslaagde reis geweest en ik kan hier nog lang over na dromen.

Roland_garros_177

   

XXX marije

 

  23-05-08

Alles is eindelijk weer een beetje normaal. Ben nu de afgelopen dagen weer naar school geweest. Alleen vandaag kon ik helaas niet, mijn klas had twee uur proefwerk ,een uur stilte ruimte en het was niet meer de moeite om daarna nog naar school te gaan. Wel raar, dat ik nu thuis kan blijven als er eigelijk geen boeiende lessen zijn, dat kon ik eerst niet. Maar nu met het verschil dat ik graag naar school wil en elke dag dat ik thuis ben jammer vind. Wel heb ik vandaag mijn examen ANW thuis gemaakt. Ook weer zoiets raars. Daarna waren gelukkig mijn vriendinnen ook al weer uit en ben ik samen met Mandy en Anneke naar Breda geweest, lekker shoppen:)! Vaak hoor of lees ik van mensen die ook chemo’s hebben gehad dat ze erg moe zijn en eigelijk niet in staat zijn om nog normaal te leven. Heus ik ben ook wel moe, maar zo’n dagje als vandaag gaat me toch gewoon goed af en ook de afgelopen dagen op school heb ik weinig last gehad van moeheid.Ik hoop dat dat ook zo blijft en niet verandert want ik wil gewoon leuke dingen kunnen blijven doen. Maar ik zit weer in mijn goede week gelukkig en dan kan ik weer even genieten van het leven. Over 2 dagen vertrek ik naar Parijs naar Roland Garros, iets wat altijd al mijn droom is geweest en nu ga ik er echt naar toe, ik heb er zoveel zin in. ik hou van deze goede weken!

xxx Marije

20-05-08

IK denk dat gisteren de langste dag is die ik tot nu toe heb geleefd. Serieus minuten waren hele dag delen daar. Het begon al ‘s ochtends om maar liefst kwart voor 6 zou mijn wekker af gaan. Helaas was het niet nodig om deze te zetten omdat ik vanaf half 5 wakker heb gelegen in mijn bedje van de pijn. Mijn rug deedt zo’n vreselijk veel pijn, ik kan de pijn moeilijk omschrijven en ik heb ook nooit eerder dat soort pijn gehad, maar volgens de verpleegsters was het botpijn en niet meer dan normaal als je zoveel neupogen spuitjes hebt gekregen de afgelopen dagen. Ik kon een asperientje nemen en daar moest ik het dan maar mee doen. Afijn niet zeuren, als ik op een bepaalde heel onlogisch en erg rare manier ging zitten dan had ik er eigelijk bijna geen last van. Deze dag zou ik nog veel pijnere onderzoeken krijgen. rond acht uur waren we in het ziekehuis en konden we, na het bloedafnemen, meteen door voor de Ejectie Fractie (wat ik in de vorige berichten verkeerd heb uit gelegt want de ejectie fractie is een foto van het hart en daarna zou ik nog een hemaferese krijgen en dat is wat ik steeds uit heb gelegt onder Ejectie Fractie) nouja daar kwam k owk gisteren pas achter hoor, dus sorry voor mijn foutje. Maar goed een betere omschrijving dan twee keer twintig minuten dood stil onder een groot apparaat liggen kan ik jullie niet geven. Gelukkig kregen we na dit onderzoek te horen dat mijn bloed goed was gekeurd voor de hemaferese. Nu kon het echte werk pas beginnen en met bed en al ging ik naar de afdeling. Hier heb ik zo’n 5 uur gelegen, en heb nog altijd spijt dat ik heb gekeken hoe groot de naald was die ze in mijn arm staken, ik voel hem nog zitten. Vijf uur heb ik mijn arm stil moeten houden, op mijn tanden gebeten van de pijn, elke seconde van een minuut geteld en gebeden dat alles voorbij zou zijn. Ik was dan ook maar al te blij toen de klok kwart over 4 sloeg en de naald eindelijk uit mijn arm mocht. Helaas konden we na dit onderzoek nog niet naar huis. Ze hadden mijn bloed gecontroleerd en mijn HB was veel te laag, het was 5,1 terwijl het normaal zo rond de 7 a 8 hoort te zijn. Dat verklaarde ook mijn moeheid van de afgelopen dagen. Maar met wat zakken bloed zouden ze dat zo weer opgelost hebben. en als ze der bij hadden gezegd dat het per zak 1,5 uur wachten was, was ik heus wel wat minder blij geweest. wacht duurt lang! veel te lang, maar naar 15 uur in het ziekenhuis te zijn geweest mochten we eindelijk naar huis en kwamen we rond half 12 thuis weer aan. Je zult wel denken dat ik moe moet zijn geweest, maar ik heb me nog nooit zo goed gevoeld ik wist niet dat bloed zoveel wonderen kon doen want de afgelopen weken ben ik nog nooit zo fit geweest als vandaag. Ik hoef zelfs niet meer te hijgen als ik de trappen weer eens op ben gelopen en lange afstanden lopen over de campus in eindhoven (uitstapje school vandaag) deed me ook weinig. Yes eindelijk weer fit!

xxx Marije

18-05-08

We hebben het maar meteen gevierd. Gisteren mijn feestje, op het goede nieuws! Twee grote slagroomtaarten hadden we in huis gehaald, Champagne en nog lekkere broodjes met tomaat. Gelukkig konden al mijn vriendinnen komen en het feest was compleet! Het was super gezellig geweest en we hebben nog lang gekletst, heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te horen te krijgen!

Weer een week lang bankhangen, tv kijken en niets doen. Maar gelukkig voelde ik me al snel weer beter. De dagen thuis net na de kuur zijn altijd zo vreselijk saai, je kunt niets want je bent super moe en er is nooit wat op tv! Maar vandaag ben ik weer de hele dag naar mijn tennisteam weesten kijken en ze hebben weer eens weten te winnen, ook al deedt de nummer 1 van België mee:O, k ben trots op ze!:D Maar morgen moet ik er toch echt weer aan geloven, het ziekenhuis. Graag was ik gewoon naar school gegaan net als alle anderen, maar dat zit er niet in. Voor de Ejectie Fractie moet ik me morgen om kwart over 8 weer op de afdeling melden. en hopelijk wordt mijn bloed dan goed gekeurd anders kunnen we overmorgen weer terug komen. zo’n 3 tot 4 uur zou het duren, daar liggen aan een apparaat dat mijn bloed gaat filteren. hij heeft me de afdeling laten zien maar ik heb eigelijk geen idee wat ik morgen kan verwachten, hopelijk doet het niet al te veel pijn, want mijn naalden vrees begint nu toch al weer aardig op te komen.

xxx Marije

13-05-08

Gisteren om half 4 ben ik weer thuis in Zevenbergen aangekomen. Het werd tijd, want de dagen ga je wel aftellen als je daar ligt. Mijn kuur ging eigelijk redelijk goed, natuurlijk wel wat misselijk en erg moe zoals altijd, mr voor de rest niet veel bijverschijnselen. Tot zondag toen werd mijn misselijkheid ineens heel heftig en dat hielt maandag ook nog wel even aan. Maar vanacht weer lekker in mijn eigen bedje geslapen en dat doet veel goeds! al was het wel erg warm:S vanochtend werd k owk al weer om half 6 gewekt. omdat k aanstaande maandag terug moet komen voor de Ejectie fractie, krijg k nu 16 prikken in 8 dagen. in die prikken zit soort van spul dat zorgt voor extra aanmaak van witte bloedcellen. zodat ze die als k maandag terug kom eruit kunnen halen, en dat doen ze doormiddel van een hele dikke naald in je arm te steken (dat is het enige wat k nog goed heb onthouden, help!) en daar halen ze dan bloed uit dat dan een soort van gefilterd wordt, en daarna weer door je andere arm terug je lichaam in wordt gespoten. klikt niet echt lekker! mr dat is dus voor als k miss in een later stadium nog een beenmerg transplantatie zou krijgen, waar we niet vanuit gaan!, mar dan hoef k geen donar te hebben mr kan k dat met mijn eigen beenmerg doen en dat is wel zo handig;). mr door die geweldige prikken moet k nu wel elke ochtend vroeg opstaan omdat mijn vader ze gaat geven. Ze hebben me het geprobeerd uit te leggen, mr k krijg het gewoon niet voor elkaar om zelf zo’n naald in mijn lijf te steken, afijn dan mr elke ochtend vroeg op!

xxx Marije

10-5-08

Zaterdag, voor de meesten alweer het laaste weekend van de vakantie, nog even proberen zo veel mogelijk in de zon te liggen en te relaxen, alvast nog wat huiswerk inhalen en dat allemaal voor dinsdag de school weer begint. Maar voor mij is het niet zo’n zaterdag, het is weer een zaterdag van in het ziekenhuis liggen, hopen dat je zo laat mogelijk wakker wordt, zo minmogelijk van het eten hoeft te preoven en dat het allemaal weer zo snel mogelijk voorbij is!

Na een langen nacht met een big smile op mijn gezicht was het gisteren toch weer de tijd om mijn infuus aan mijn infuuspaal te hangen. ze zijn zo rond 10 uur begonnen, voor de gexcfntereseerde eerst is het altijd even spoelen,dat gebeurd met natriumchloride oplossing en daarna komen er omstebuurt 4 chemozakken aan te hangen, die speciaal met een koelboxs naar je heen worde
n gebracht. de eerste zak gaat meestal wel, mr bij de tweede zak begon ik me gisteren toch al aarig moe te voelen en toen rond half 7 het misselijkheids gevoel owk alleen maar erger werd, wist ik dat het weer zover was, de 4e kuur was begonnen en ik was ziek.

wat doe je hier nu eigelijk op zo’n dag, noujahh dat kan ik kort samenvatten helemaal niets. meestal zit ik uren achter mijn laptopje, het eten sla ik hier owk over!. we hebben een hele tas meegenomen gevuld met super de boer artikelen. dat is goed om me even zoetjes te houden. mijn ontbijt vanochtend was een banaan, hopelijk lukt het me om nog iets lekkerders te pakken te krijgen voor de middag mr anders wordt dat owk honger lijden:S

Liggen,bedhangen, beertjes knuffelen, mama is nog even langs komoen vandaag:D, gehyvt, tv gekeken , msnen, eigelijk zouik nog even de troep die nu bijna heel mijn kaste heeft gevult opmoeten ruimen. en mijn tweede chemo gaat zo weer beginnen om 10 uur…zucht.. ik hoef hier nogmaar 52 uur en 31 minuten te liggen:D… op naar dat tijdstip!

xxx Marije

8-05-08Sp_a0028

Vandaag weer een opname dag, een dag die ik liever niet doe, maar ik ben bang dat ik hem niet over kan slaan. Om kwart over 5 werd ik vanochtend gewekt. Vandaag de dag van de MRI, de veel besproke MRI, de MRI die uit zal wijzen ofdat de chemo tot nu toe iets heeft uitgericht, ofdat ik hier niet de afgelopen weken voor niets kotsmisselijk ben geweest. We gaan altijd met de trein naar Leiden. De eerste keer hebben we 2,5 uur in de file gestaan toen we hier heen gingen, en zo leuk is het ziekenhuis nou ook weer niet dus hebben we beslote vanaf toen maar met de trein te gaan. Je doet er ongeveer 1 uur een 10 minute over. 1 uur en 10 minuten uit je raampje staren en in je hoofd bedenken wat er allemaal gaat gebeuren, wat ik ga missen en hoe het zal zijn als ik weer eindelijk naar huis toe kan na deze dagen, hoe fijn gevoel is dat! mooi optijd waren we er, eerst even melden op de afdeling oncologie waar ze me nu onderhand wel kennen en daarna meteen door voor de MRI. ik ondertussen al een MRI expert want dit is al mijn derde, weet dat er bij een MRI geprikt moet worden en als ik iets haat is het geprikt worden! Het eerste wat ik ga doen als ik ooit nog dit land mag gaan regeren (niet dat ik dat wil mr stel je voor) dat is een verplichte prikcursus geven aan iedereen die in het ziekenhuis werkt, want ogog wat is het toch schandalig om te zien hoe slecht sommige kunne prikke en vandaag was ik weer de gelukkige met een verpleger bij de MRI die er toch naar twee keer hanissen eindelijk een naald in mijn arm wist te krijgen waar die ook bloed uitkreeg. Nou ja opgelucht adem halen dat dat gebeurd was, en daarna 40 minuten in een soort tunnel een witte tunnel, met puntjes, waar ik een hele studie van heb gemaakt. Owja om niet het oorverdovende geluid te vergeten wat het ding maakt, ik weer niet waar het goed voor is, mr het lijkt wel alsof ze met een mitirieur op je schieten als je daar in ligt, mr naar een tijdje wend ook dat. Na de MRI kon ik meteen door voor mijn CT-scan van mijn longen. Dat is niets vergeleke bij een MRI, geen prikke:D geen gehannis, geen hard geluid, gewoon liggen en een paar seconde je adem in houden even wat foto’s en in 5 minuten stond ik weer buiten. Terug naar de afdeling voor mijn onderzoeken, nee ze houden je zeker helemaal in de gaten hier! De verpleegster controleerd mijn bloeddruk, mijn pools, ik word gewoge, mijn temperatuur word gemete en dan wordt mijn port-a-cath aangeprikt (voor de mense die niet weten wat dat is, dat is een soort appartaatje dat ze onder mijn huid net boven mijn borst hebben geplaats, hier kunnen ze een naaldje inbrengen en daar kan het infuus aan. dat is handig want zo hoef je niet de hele tijd met dat infuus in je arm te lopen dat kan owk gaan iriteren en daar wilk al helemaal niet aan denken!) tijdens het aanprikken van mijn port-a-cath wordt meteen bloedafgenomen dat weg gaat naar het lap om gecontroleerd te worden, zodat ze weten ofdat ik uberhaupt morgen wel aan mijn kuur kan beginnen. Daarna is het de beurt aan de zaalarts om mij te onderzoeken, na een gesprek over hoe het de afgelopen weken met me is gegaan en na dat ik al mijn verschijnselen tot in de puntjes aan haar heb uitgelegd gaat ze mijn klieren onderzoeken, in mijn nek en onder mijn oksels, daarna wordt mijn buik gecontroleerd en mijn kuiten. als laats controleerd ze nog mijn longen. Als dat alles goed is gekeurd mogen we ook haar weer verlaten. Omdat ik binnen kort ook een hemoforese (leg ik later wel uit) krijg moet er nog meer gecontroleerd worden en wordt ik door gestuurd voor een foto van mijn kaak en mijn longen. En als dat is gebeurd mag ik eindelijk gaan eten! Het is best lastig om hier weg te komen want sinds ze mijn port-cath hebben aangeprikt ben ik officieel patiënt en mag ik niet meer naar buiten. We moeten ook elke keer door geven waar we heen gaan als we de afdeling verlaten. stiekem stoppen we de jas in de tas en zeggen dat we wat in de kantine gaan eten. maar omdat ik het eten in het ziekenhuis niet te vrete vind, en dat is nog zacht uitgedrukt! zijn we lkkr naar buiten gevlucht, ik nog half mijn patiëntenbandje van mijn arm aftrekken lopen we zo snel mogelijk weg van het ziekenhuis op weg naar de mac donalds!:D

De rest van de dag is het voornamelijk niets doen, we zitten hier nu al weer drie uur binnen. verveling verveling verveling! al mijn spullen zijn weer uit mijn tas gehaald en mijn extra tas gevuld met eten staat al naast mijn bed. Morgen vroeg rond 10 uur zal de 4e chemokuur beginnen.

YAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! k wilde eigelijk net afschluiten kome er twee mensen binne, artsen, die ik nog nooit heb gezien. ze stellen zich voor en beginnen te praten over de MRI, ik heb ondertussen wel door dat zij mij de uitslag komen vertellen. Ze zeiden, "we hebben goed nieuws" heel de zwelling om het bot is verdwenen en er zit nog wel wat in het bot mr dat is flink afgenome. ik ben geen moment huiler mr nu kan ik wel janken van blijdschap, mijn vader zit naast me en die vind het ook helemaal geweldig! Er zit ook niets in mijn longen dat melden ze ook nog even, ik kan niet omschrijven hoe blij ik nu ben! we gaan zo naar beneden mama bellen met tranen in mijn ogen van geluk!

xxx Marije

6-05-08

Weer terug van de camping, het zijn weer geweldige dagen geweest samen met Daniëlle, Anouk en Milou. zaterdagmiddag zijn we vertrokken naar de camping Terspegelt in Eersel. Dat is vlak bij mijn geboorte plaats Hapert:). We hebben heerlijk weer gehad op de camping. Alleen stom da ik weer eens niet te veel in de zon mocht kome:( dus loop k daar met mijn factor 50 van zonnebrand en constant in de schaduw. gelukkig kon da de pret niet bederven en ben k heus wel keren in de zon geweest, want in de schaduw was het soms nog best frisjes:O. ‘s avonds sliepen Anouk en Milou in een tentje, dat zorgde dat Milou ‘s ochtends om 6 uur al wakker was:P. en ik en Danielle in de caravan, dat zorgde dat wij pas zo rond 10 uur wakker werden. hah dat er weer voor zorgde dat milou nogal moe was ‘s avonds, mr da was owk nie raar want we ware zowat de hele dag buiten. Zwemmen, vollyballen, rondhangen, fietsen, naar de ezel kijke (speciaal voor anouk:P) nog een filmpje kijke ‘s avonds laat,ijsje halen en dan nog ons heel douch ritueel met gevonde shampoo flessen😄 en we hoefde ons niet te vervelen, want met zijn viertjes is het toch altijd wel gezellig!:D

We zijn er trouwns achter dat k hooikoorts heb ,nog nooit last van gehad, mr nu met die chemo val ik voort niet meer te vergelijke met een oude oma, die heeft nog van minder dingen last als ik. Je moet nogal gedispiplineerd zijn om overal op te letten en voor elke klein kwaaltje dat je hebt de juiste pillen in te nemen op de juiste tijd, je goed in te smeren en veel dingen niet t
e doen om andere kwalen te voorkomen. het is daar waar ik het meest moe van wordt. als ik even gewoon naar buiten wil gaan, moet ik al zoveel dingen van te voren doen dat ik er soms al helemaal geen zin meer in heb. maar vaak ga k toch wel, het binnen zitten is owk niets voor mij. Na mijn kuur, als k weer redelijk op mijn benen kan staan, ga k meestal met pa en/of ma wat leuke dingne doen, dan mag k nog niet te veel met andere mensen in contact kome omdat k dan weer vatbaarder ben voor infecties. Maar meestal naar een paar dagen ben ik dat owk weer zat en laat ik me gewoon weer tussen de mensen zien, **** aan die infecties ik wil owk wel eens buiten zijn! noujahh toen ik in Roosendaal opgenome moest worden, wist ik wel dat ik de volgende keer nog iets langer zou moete wachten met het weer nomaal leven zoals ik dat voort noem. voortaan tel ik uit welke dagen ik het slechts ben en dan blijf k zoveel mogelijk van anderen vandaan, maar de andere dage geneer k me niet om weer gewoon te leven!;)

xxx Marije

1-05-08

En het is alweer donderdag. Ondanks mijn drukke schema voel ik me toch nog redelijk fit vandaag. Zondag heeft mijn competitieteam met 7-1 gewonnen!! echt helemaal geweldig, we moesten tegen Markant en zei stonden samen met ons boven aan. mr nu niet meer dus, als we zo doorgaan dan worden we zeker kampioen!

Maandag zijn we met het gezin naar de Efteling geweest. Het was gelukkig niet al te druk en het is de hele dag droog geweest, dus een mooie dag om naar de Efteling te gaan! Ik, mijn vader en mijn twee zusjes hebben alle wilde dingen in de Efteling wel zo’n beetje gehad. Mam is niet zo’n held in dat soort dingen, dus die was mr al te blij dat ze niet overal in mee hoefde.

en dinsdag zijn we nog even langs Antwerpen geweest, vooral om de winkels te bekijken, met tegen zin van mijn vader:P gelukkig waren we wel weer optijd thuis want k moest me al snel weer omkleden voor de nacht van oranje. Die ook zeker geslaagd is!:D met mijn spijt aan alle mensen die wakker zijn geworden van ons die nacht haha

Woensdag konninginnedag!, noujahh zoviel hielt dat niet in voor mij, k ben nog even met Mandy en Anouk naar het drop geweest, mr veel was der niet te beleven. ‘s avonds had k nog een feest van Marlies en Daan, wat ook heel gezellig was, owk al was k nogal dood van de nacht van oranje, mr goed:P k was toen ook blij toen k ‘s avonds weer in mijn bedje lag.

En nu nog een week en dan moet ik weer naar het ziekehuis. Tussen de vierde en vijfde kuur zit nog een extra ziekenhuis bezoek voor mijn injectie fractie (of hoe een mens dat rare woord owk schrijven mag). wat dat precies inhoud zal ik in latere berichten nog wel uitleggen, mr het houdt in iedergeval in dat ik 10 dagen na mijn vierde kuur weer opgenomen moet worden. slik… dat is wel even balen als k een week daarna owk weer terug moet voor mijn vijfde kuur. mr nu nog mr even niet aan het ziekenhuis denken! Eerst ga k van het weekend me nog maar eens lkkr uitleve op de camping samen met Daniëlle, Anouk en Milou😀

xxx Marije

26-04-08

Eindelijk weer thuis, eindelijk weer eten, eindelijk weer vrij, de buitenlucht in kunnen ademen zonder dat het vreemd is, boterhammen naar binnen werken zonder dat je moet kotsen, weer mijn vriendinnen zien, weer huiswerk maken, weer feesten en vooral weer mezelf zijn. De normale dingen in het leven. In iedergeval dat ware de normale dinge voor mij, voor dit alles begon.

Vandaag was echt zo’n geweldige dag, zo’n dag die ik nodig heb. Waar ik weer kracht uit haal. Waar ik naar uit kijk, zodat mijn kuren iets minder erg zijn. Lekker met een vriendin de hele dag rondhangen, even naar het drop, genieten van de vakantie en van de heerlijke temperatuur, want 20 graden is best lekker als je de afgelope weken veel binnen hebt moeten zitten.  Mijn vakantie wordt trouwens een groot pretpark. zondag lekker naar het tennissen kijken, mijn team aanmoedigen. Maandag met het gezin naar de Efteling en vanaf dinsdag wordt het feesten. Nee vervelen zal ik me niet.

8 mei moet ik er helaas toch weer aan geloven en me weer melden in het ziekenhuis in Leiden. bahh.. zoalng ik daar nog maar even niet aan hoef te denken. Een spontaan honger gevoel komt alweer in me naar boven. Eerst nog maar even van de aankomende dagen genieten en daarna zien we wel weer verder

xxx Marije

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

124 Responses to Dagboek

  1. Ilze van Steen says:

    Hoi Marije, ik hoorde van je vader dat de operatie goed is verlopen. Ik heb heel veel bewondering voor je, want intussen lig je maar te liggen. Nog even en dan mag je misschien naar huis en is er meer vrijheid om je vrienden te ontvangen. Ik hoop dat alles goed verloopt en dat geduldig blijft, want dat valt niet altijd mee! Toch? Marije het is weekend, hoop dat je veel bezoek krijgt, dat leidt af en geeft de tijd een zetje. Het allerbeste, groetjes Ilze van Steen, collega van je vader!

  2. Anonymous says:

    Hallo Kees, Elise, Cecile en Isabelle. Wat fijn dat het zo goed gaat met Marije. We zijn echt hardstikke blij voor jullie allemaal. Doe Marije de hartelijke groeten van ons en we laten nog van ons horen.
    Jan en Andrea.

  3. petra oostvogels says:

    Lieve Marije,

    Ook ik ben vandaag voor het eerst op deze site, nadat ik deze week het stuk onder ogen kreeg dat je vader voor je geschreven hebt, ik was er diep door geraakt en ontroerd. Wat moet het moeilijk zijn als een van je kinderen dit door moet maken. En niet alleen voor jou zal het moeilijk zijn maar voor jullie hele gezinnetje. Ik wens jullie daarom allen heel veel kracht en sterkte toe in deze moeilijke periode. Ondanks dat het niet altijd mee zal vallen hoop ik dat je de kracht blijft houden om door te knokken. Het allerbeste voor jullie allen.
    Petra Oostvogels (moeder van Stijn Hamers)

  4. Romy says:

    Lieve Marije,

    wat een opluchting nogsteeds dat de operatie goed gegaan is! Ik ben heel blij voor je! Je vond het zo eng, kon ik goed aan je merken toen ik je voor het laatst zag. En terecht natuurlijk.. Maar ik zei je dat alles goed ging komen en je zie het!=D Weer een hele goede stap in de richting! Jij komt er wel, jij bent zo sterk! Ik probeerde huiswerk maken maar vroeg me steeds af hoe het met je zou zijn, dus besloot ik om maar even op je site te kijken. Nu kan ik gerustgesteld aan mn 2e poging beginnen omdat ik lees dat het steeds een beetje beter gaat! Ik weet niet hoelang je daar nog moet liggen, maar anders ben ik van plan om je snel op te komen zoeken! Dus veel sterkte Marije , ook aan familie , en tot snel!

    xxxx

  5. ingrid de jong says:

    Hoi Marije,

    Regelmatig lezen we in je dagboek. We zijn ontroerd door alle verhalen. We vinden je een enorme doorzetter en zijn heel blij dat de operatie goed is verlopen. We hopen dat het herstel voorspoedig verloopt en dat je je iedere dag beter gaat voelen. Hou je taai.

    We denken aan je

    Ingrid, Eric, Franca, Anne en Thomas de Jong

  6. Opa, oma en tante Sjannie says:

    Hallo lieve Marije,

    Fijn dat de pijn elke dag een beetje minder wordt, dat gaat de goede kant op.

    Opa, oma en ik denken veel aan je en wat je allemaal door moet maken. Het is zeker geen gemakkelijke weg die je moet gaan. We zijn trots op de manier waarop je met alles omgaat. Je bent erg dapper.

    Liefs,
    Opa, oma en tante Sjannie

  7. Lisette Schuilwerve says:

    Lieve Marije en familie,
    via het thuisfront en via jouw weblog natuurlijk word ik steeds weer op de hoogte gehouden van alle gebeurtenissen van de afgelopen maanden. Ik leef ontzettend met jullie mee en wat fijn dat de berichten tot nu toe positief zijn! Heel veel beterschap Marije en onwijs veel sterkte voor jullie allemaal!
    Liefs Lisette

  8. Silvy van Eck says:

    hoi Marije, ook wij leven enorm met jou en je hele familie mee. Wat zijn jullie sterk en positief, hartstikke goed en wat schrijf jij enorm goed Marije, petje af! Blijf knokken en inderdaad zoals jijzelf al schrijft; met oneerlijke tegenstanders, moet je korte metten maken! Wij staan helemaal achter je!Veel groeten ook aan je familie, Silvy van Eck en familie

  9. Toondertjes says:

    Hoi Marije, wij leven hier allemaal met je mee. Wat schrijf je ontzettend mooi en wat ben je toch een doorzetter. Je bent onwijs sterk! We hopen op een spoedig herstel en dat je beetje bij beetje wat minder pijn hebt. Heel veel lieve groeten van de toondertjes.

  10. fam stoffels says:

    hallo Marije, fijn om te horen dat de operatie goed is verlopen en dat je langzaam maar zeker weer aan de betere hand ben.
    groetjes
    george sylvia kasper en pim

  11. Ali en Inez Correia - dos Ramos says:

    Hoi Marije,

    Van je vader hoorde ik vandaag hoe de operatie is geweest.Ook vertelde hij hoe het met je gaat. Je hebt een prachtvader, en ik ben overtuigd dat jij voor hem een PRACHTdochter bent.
    Hij gaf het adres van je weblog, daaarom nu dit berichtje persoonlijk aan jou.

    We hopen dat je steeds minder last hebt van pijnen, zodat je steeds beter kan slapen wat beslist je genezing zal bevorderen.
    Hou de goede moed erin ! Een mooie spreuk uit een heel oude film genaamd ” The never ending story ” luidt : ” Never give up and good luck will find you “. Dat wensen we je toe !

    Ali en Inez

  12. Tante Irma Ome Jan en Jan says:

    Hoi Marije

    Wat fijn om te lezen dat je weer thuis bent.
    In je eigen omgeving, wat het herstel zeker ten goede komt. Want er is toch niets fijner dan lekker thuis te zijn.
    Als het uitkomt komen we je snel een keer opvrolijken. Groetjes van ons 3-tjes.

  13. Marlies says:

    Lieve Marije!

    Ik ben erg blij dat alles goed verlopen is, en dat je nu thuis bent, altijd beter dan in het ziekenhuis!
    Jij bent het dapperste meisje dat ik ken, je hebt zoveel meegemaakt en je ziet er altijd nog het positieve van in.
    Je bent een geweldige meid, en ik wens je nogmaals heel veel sterkte!

    Liefs, xx Marlies!

  14. Mirella says:

    Marije, je bent een kanjer!!!

    Liefs xx Mirella

  15. joris says:

    heel veel sterkte meisje,ik ben heel blij dat de operatie goed is verlopen
    heel veel sterkte allemaal!!
    groetjes joris peters

  16. Rita den Ridder says:

    Hoi Marije,

    Fijn dat je weer thuis bent en dat de operatie goed verlopen is.
    Nou meisje, je hebt heel wat voor je kiezen gehad. Hopelijk gaat het vanaf nu alleen nog maar bergopwaarts.
    Groetjes,
    Frank Rita Denise Maxime en Valerie

  17. Karin Schuilwerve says:

    Voor jou gaat geen zee te hoog, Marije! Wat heb je veel pijn moeten verdragen.
    Voordat je geopereerd werd sprak ik je moeder en ze vertelde mij dat je echt niet van plan was om langer dan noodzakelijk in het ziekenhuis te blijven. Maar wie had kunnen denken dat je zo snel weer thuis zou zijn?
    Fijn voor je! Succes met het herstel en tot ziens! Karin

  18. Mirjam Lindaart says:

    Hoi Marije,
    Ik heb net je web-log met verbazing zitten lezen. Wat kan jij dat mooi “op papier” zetten.
    Ik ben ontzettend blij dat de operatie goed is verlopen en dat alles er voorlopig goed uitziet. Nu kan je thuis aansterken en natuurlijk lekker je vriendinnen ontvangen etc. Ik weet dat je nog een hele lange weg te gaan hebt maar voorlopig heb je al een paar pittige haarspeldbochten gehad en goed doorstaan. Ga zo door! Sterkte (dit geldt ook voor je familie natuurlijk)
    groetjes Mirjam

  19. Ria de Rooij says:

    Lieve Marije,

    Wat ontzettend fijn dat je weer thuis bent en nog wel met de ambulance thuisgebracht. Je hebt zeker wel gevraagd of de sirene even aanmocht ;-)?
    Heel veel sterkte met je herstel, het zal niet altijd meevallen, maar jij bent echt een sterke meid, jij komt als winnaar uit deze strijd. We komen je snel een keertje opzoeken.
    Liefs van tante Ria.

  20. Tante Sjannie says:

    Hallo lieve Marije,

    Fijn dat je al zo snel weer thuis bent. In je eigen omgeving is het toch prettiger dan in het ziekenhuis, bovendien heb je de afgelopen maanden al genoeg in het ziekenhuis gelegen.
    Ik vind wel dat je veel geduld hebt maar ik kan me goed voorstellen dat je zo snel mogelijk weer zelfstandig dingen wil doen.
    Je hebt al heel wat doorstaan en je erg flink gehouden. Je bent erg dapper en je bent je gevoel voor humor gelukkig niet kwijt geraakt.
    Hopelijk tot gauw.

    Veel liefs, ook van opa en oma
    Sjannie

  21. Tante Irma Ome Jan en Jan says:

    Dag Marije,
    Oost, West thuis best gelukkig.
    Tof dat het herstel voorspoedig verloopt.
    Maar balen dat er nog de nodige behandelingen volgen.
    Nog 6x geef je aan maar nu is het dus toch echt aftellen geblazen.
    Marije, Sterk snel aan en we houden contact.
    Groetjes en knuffels van Irma Jan en Jan

  22. Lia Kooijman says:

    hoi marije wat geweldig dat je weer thuis bent, ik lees vaak met Dominique mee wat je toch allemaal al heb moeten doorstaan meid, wat ben jij een sterke kanjer. heel veel groeten ook van Dominique en veel kracht voor de zullen we zeggen de laatste set??

  23. marlies van der Linden says:

    Hoi Marije,

    Ook wij hebben sinds kort jouw web-log gevonden en alle verhalen vol aandacht gelezen. Heel indrukwekkend!
    Fijn dat je weer thuis bent in je eigen vertrouwde omgeving. Wij wensen jou een spoedig herstel toe en het aftellen is begonnen.

    Marlies,Hans, Milou en Joost v.d.Linden

  24. merel says:

    hee marije
    wat beschrijf je dat toch mooi
    en als je het niet erg vind ik lees stukje uit je web-log voor tijdens mijn spreepbeurt!!
    morgen is mijn spreekbeurt..
    spannend!!
    xxx merel

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s