Foto's Wensdag!

Dsc02282_2   

Dsc02283 Dsc02286 Dsc02290 Dsc02292 Dsc02298 Dsc02301_2 Dsc02306 Dsc02320 P2110339 Dsc02328 Dsc02337

Dsc02351_2P2110362 Dsc02370 Dsc02381 Dsc02383 Dsc02385 Dsc02390 Dsc02393 Dsc02411 Dsc02413 Dsc02416 P2110384 Dsc02437 Dsc02448 Dsc02445 Dsc02480

Dsc02486Dsc02490 Dsc02492

Dsc02497 Dsc02498 Dsc02494_2 D<br />
sc02501_3″ src=”http://marijederooij.weblog.nl/files/2009/03/4d2ed79447″ width=”400″ border=”0″ /></a> <a href=Dsc02503

Posted in Uncategorized | 1 Comment

de think positive muziek top 5

1.Vlinder-Marco Borsato

2. Wees maar niet bang- Guus Meeuwis

3. Stand-Rascal Flatts

4. Vecht mee- Yes-R en Chantal Janzen

5. My wish-Rascal Flatts

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Dagboek 2

08-05-09

In groep 3 droomde ik dat ik schrijfster zou worden. Ik had allemaal van die kleine schriftjes waar ik uren in kon blijven schrijven. Dan ging het over een kabouter of over een prinses. Opstellen waren voor mij geen probleem, ik vond het zelfs leuk. Mijn fantasie ratelde maar door, soms voelde het alsof ik bijna zelf in die wereld leefde. Toen ik ouder werd kwamen de dagboeken. Eerst alleen op vakantie, daarna hele jaren lang. Toen bij mij in groep 6 dyslexie werd geconstateerd ging de lol van het schrijven af. Geen opstellen meer voor mijn plezier, maar als straf.

Ik dacht er dan ook helemaal niet meer bij na toen mijn moeder voorstelde om een weblog bij te gaan houden. wat moet ik er dan inschrijven? Dat ik ziek ben? Ik mocht er alles inschrijven wat ik wilde. Ik hou niet zo van termen waar ik helemaal niets mee kan. Ik vertel dingen liever op mijn manier. Hoe dat ik ze onderga, waar ik op let of waar ik aan denk. Mijn dagboek, waarin niet langer gelet wordt op spelfouten of woordkeuzes. Mijn verhaal waarvoor het sinds lange tijd weer gaat om de inhoud.

Ik deed het met veel plezier. Het aantal mensen dat elke week weer keek verbaasde me elke keer. Maar wat op 26 april 2008 nog maar net begon, loopt nu af. Ik wil niet meer op een site schrijven dat elk stukje aan een zieke Marije doet herinneren. Ik wil stukken schrijven dat doet denken aan een levendige en met nog een heel leven voor zich Marije. Daarom is dit mijn laatste bericht op deze weblog.

Mijn passie voor schrijven is hiermee niet over en daarom ga ik verder in een andere weblog. Op een weblog die doet denken aan Marije. Op een weblog die van mij is en waarop ik je kan vertellen over mijn reizen, mijn leven en de gebeurtenissen in dit o zo gekke leventje.

Voordat ik afscheid neem wil ik nog wel wat mensen bedanken die mij het afgelopen jaar zo ontzettend gesteund hebben.

Dankjewel in het speciaal Mama voor het voor mij zorgen, wassen, naast mijn bed zitten, de auto ritjes en je geduld en liefde die je me geeft. Dankjewel ook in het speciaal Papa voor al die wilde plannen, de mooie verhalen en de positieve beredeneringen. Dankjewel Cecile voor je geduld, begrip en medewerking. Dankjewel Isabelle voor die te gekke glimlach op je mond. Dankjewel Opa en Oma Janssens voor jullie liefde en overtuiging, voor het lezen van mijn weblog, kaarten en alle kaarsjes. Dankjewel Daniëlle voor het zijn van mijn beschermengel. Dankjewel Anouk omdat je zo speciaal bent. Dankjewel Milou omdat ik weet dat ook jij aan me dacht. Dankjewel Jade voor die heerlijke gekke foto’s. Dankjewel Bente, Angelique en Henk voor die lekkere en vrolijke kaarten. Dankjewel Paul Jean voor de goede tips en ideeën. Dankjewel Knabbel,Skippy, BB en CC dat jullie knuffelexpert zijn. Dankjewel Mandy en Anneke voor een schooljaar dat ik nooit zal vergeten. Dankjewel Milou h. voor je levendigheid. Dankjewel Karin en Manon voor die overheerlijke swirls waar niet alleen de diëtiste heel erg blij van werd maar zeker ook ik! Dankjewel Yvonne, Monique en Anne voor dat gekke spelletje en de leuke verhalen. Dankjewel Femke en Mirella voor jullie bezoek. Dankjewel Supriseparty helpers, voor een avond die ik nooit zal vergeten! Dankjewel Opa en Oma de Rooij voor die dagen waarop ik weer even mezelf kon zijn. Dankjewel Jan, Irma en Jan voor jullie oppaskunsten. Dankjewel Ria, Niels, Merel, Jelle en Stijn voor jullie medeleven. Dankjewel Ad, Bobbie en Lois voor de mooie tekeningen. Dankjewel Sjannie voor je mooie berichten en gedachten. Dankjewel Kika-beren voor jullie zachtheid. Dankjewel Peter en Brigitte voor het weblog Idee en me opgeven voor Doe Een Wens. Dankjewel Doe Een Wens dat jullie bestaan! Dankjewel Romy en Dominique dat ik met jullie weer even terug in de tijd kon. Dankjewel Lisette en Cynthia voor jullie tenniskunsten. Dankjewel An voor al die uit het hart geschreven berichten. Dankjewel familie Schuilwerve voor de begrijpende gesprekken. Dankjewel Leon dat ik jou klasgenootje heb mogen zijn. Dankjewel Wilma en Peter voor het mee helpen opvoeden van mijn cavia’s. Dankjewel Dr. Dijkstra voor het feit dat ik mijn been nog heb. Dankjewel Prof. Dr. Thaminio voor het opofferen van u vrije zondag. Dankjewel Arts-Assistent Felderhof voor het zijn van mijn voorbeeld. Dankjewel Esmee en Roderick voor de enthousiaste reacties. Dankjewel tennisgroep voor de heerlijke fruitmand en jullie medeleven. Dankjewel José voor je mooie teksten. Dankjewel school dat jullie konden begrijpen dat school in moeilijke tijden best leuk kan zijn. Dankjewel Mr. Haast voor u goede zorgen. Dankjewel Ad Bakker voor het heerlijke cadeautje. Dankjewel fysio voor het zweet op mijn voorhoofd. Dankjewel Heleen, alle andere verplegers en vooral Wim voor de begroetingen waar ik nog vaak aan terug denk. Dankjewel Eline dat ik bij jou mijn verhaal kwijt kan. Dankjewel familie Toonders voor jullie liefde en aandacht. Dankjewel iedereen voor alle berichtjes op hyves vol warmte. Dankjewel Rogier voor het oprichten van een publieke hyvespagina .Dankjewel pruik dat je me liet zijn wie ik was. Dankjewel in het bijzonder alle webloglezers voor het gevoel dat ik niet alleen ben. Bedankt voor alle berichtjes! Dankjewel voor alle kaartjes, Cadeautjes en alle liefde die ik van iedereen heb gehad. Dankjewel voor de brandende kaarsen. En dankjewel iedereen die ik met veel spijt nog vergeten ben!

Met een brok in mijn keel nog een keer iedereen Bedankt voor het met zijn alle mede mogelijk maken van mijn genezing!

(Aanstaande Zaterdag vertrek ik naar Ierland. Daar zal ik genoeg informatie op doen voor het maken van mijn eerste stukje op mijn nieuwe weblog.Mijn nieuwe adres is <a www.justmarije.web-log.nl

XXx en een warme groet, Marije

03-05-09

Mei_138_3Werken, timmeren en vooral lekker bezig zijn aan de nieuwe mega grote caviakooi. Ons caviaparadijsje.

Maandag kwam ik doodziek thuis, gelukkig ging het dinsdag al heel wat beter. Nog altijd wel wat moe, maar fit genoeg om naar de meidendag te gaan. Daar besloten dat ik de ‘nacht van oranje’ toch echt niet kon missen. Het was een gezellige avond en mijn uithoudingsvermogen zie ik nog altijd vooruit gaan. Donderdag was ik ondanks de misschien nog iets te drukken planning wel weer helemaal beter. Samen met Anouk ben ik toen weer mee terug naar de camping gegaan. En de zon scheen!

Vanaf gisteren zijn we bezig met de caviakooi. Een wild plan dat we nu eens niet als onmogelijk beschouwen. Ook nog even langs Lisette geweest en ik voel me weer helemaal voldaan. Ondanks alles toch nog een leuke drukke week gehad. Morgen gaan we met het gezin twee daagjes naar Maastricht. Ik denk dat als ik eenmaal woensdag weer naar school ga, ik geen stap meer kan verzetten.

Xxx Marije

28-04-09

Het liefst zou ik willen schreeuwen,ik zou oneindig willen schreeuwen!

Alsof ik nog moet leren hoe dat je moet kosten. Alsof ik niet weet hoe dat het is om je ziek, misselijk en zonder enige puf te voelen. Moet het dan echt nog even herhaald worden? En dan ook net nu ik leuke dingen ga doen. Gisterenmiddag ben ik weer ziek thuis aangekomen. Ziek ja, gatverdamme. Het gaat nu al wel beter, niet meer misselijk, niet meer duizelig en heel warm. Alleen nog wat vermoeidheid bij het lopen. Morgen hoop ik echt de meidenmiddag en nacht van oranje mee te kunnen maken. of het ook gaat lukken? Op die vraag geeft mijn lichaam nog even geen antwoord.

Zuchtx85..

Xxx Marije

26-04-09

Mobiel_166_2Regen.. spullen gepakt en wegwezen! Daniëlle staat weer samen met der ouders op de camping en gelukkig mogen Milou, Anouk en ik net als vorig jaar gezellig langskomen. Hier mag het dan regenen, maar volgens goede bronnen schijnt daar bij Eersel toch echt de zon :-). Zonnebril, bikini (wel voor het binnen zwembad hoor). Alle ingrediënten voor een leuke meivakantie zijn aanwezig. Woensdag kom ik weer terug, maar dan is het hele gebeuren nog lang niet afgelopen! Een Meidendag met al mijn vriendinnen, frisdrank en een hoop lekker eten. Gevolgd door het feest ‘Nacht van Oranje’. Nog in die zelfde week gaan we een dagje met het gezin naar bobbejaanland. Pff mijn hoofd begint te tollen als ik er aan denk. Overvol met allemaal leuke dingen en ik hoef ze niet langer te missen!

Dus hé zon kom maar op! (Guus Meeuwis- hé zon)

Xxx Marije

21-04-09

NaaldVoor alle mensen die 5 of meer keer nodig hebben om raak te prikken!

1. Zeg nooit dat het pijn gaat doen, dat voel ik zelf wel en wat positieve mentale steun zou fijn zijn

2. Vergeet het veel te strak omgedane bandje niet los te doen als de naald erin zit (wel zo armvriendelijk)

3. Voor je eigen veiligheid, doe het dopje niet terug op de naald wanneer je hem gebruikt hebt

4. Ga alsjeblieft niet zitten wringen als je totaal naast een bloedvat hebt geprikt

5. Ga dan ook niet raar kijken als ik zeg dat ik het wel voel

6. Haal na twee keer mis prikken dan maar een andere zuster,Hopelijk doet die het beterx85

Ik voel me nu wel een beetje een zeur haha. Gelukkig na vijf keer prikken zaten beide vloeistoffen erin en kon het hartonderzoek beginnen. Twee keer twintig minuten stil liggen. Het eerste onderzoek zit er dan op. Even wachten voor de longfoto. Die ging helemaal goed, zo klaar. Na het onderzoek ben ik met pa Leiden ingegaan. Wachten, wachten. We zijn om de tijd wat te doden maar wat winkeltjes gaan kijken. Ook tussen door nog even een lekkere clubsandwich gegeten. We waren helemaal klaar voor de uitslag, in ieder geval voor een goede uitslag. In de wachtkamer voor oncologie moesten we nog meer wachten. Volgens mij kan op die plek iedereen in een uur helemaal psychisch afgeslacht worden. Helaas duurd het wachten daarvoor altijd net lang genoeg. Sommige zie je wit wegtrekken, maar dit keer hielt ik mijn hartslag nog wel net onder de 300. Lianne zat naast me en we babbelde de tijd vol. In het kamertje ging het snel. En ja hoor, alles goed! Opgelucht verlaten we het ziekenhuis. Ik heb geprobeerd het zo kort en bondig mogelijk te vertellen, want in totaal zijn wel 10 uur onderweg geweest, slik.

Xxx Marije

20-04-09

Mijn kleren zitten niet goed. Ik ben moe. Kan me absoluut niet meer concentreren. De leraren boeien me niet en als mijn haar dan volgens internet ook nog maar een millimeter te zijn blijken gegroeid in de afgelopen drie dagen dan heb ik het helemaal gehad.

Ik ben op de bank gaan liggen en heb de tv aangezet. Geen huiswerk, geen oefeningen, gewoon even ik, de tv en een heerlijk groot glas spa fruit met ijsklontjes!

Het is weer zo ver. Uitslagen, onderzoeken en foto’s. Het zorgt voor een overmaat aan denk werk en de nodige stress. Het is gelukkig pas vandaag begonnen. De vorige keer heb ik zo’n twee weken wakker gelegen. Aangezien het feest van afgelopen weekend zal ik vannacht ook wel slapen, maar dan wel met de nodige rillingen.

’t Programma voor morgen:

1. Ejectie fractie: (hartonderzoek) omdat ik een paar maanden een veel te hoge hartslag heb gehad best wel spannend.

2. Thorax foto: (foto van de longen)

3. Als laatste een gesprek met de Orthopeed en de Oncoloog.

Ik verwacht de dag net zo te kunnen afsluiten als bij de vorige onderzoeken. Helaas is nog niets zeker.

Xxx Marije

18-04-09

LeidenOp naar Leiden. Niet om daar weer ziek te zijn en in een bed te liggen, niet om daar weer onderzoeken te ondergaan, maar om het eens van een andere kant te bekijken. Om me eraan te herinnen dat ik weer terug ben in het leven en zeker weer over de toekomst na mag denken. Op naar de informatiedag van geneeskunde.

Vooral veel informatie. Een patiëntendemonstratie en de Co-assistent werd grondig ondervraagd. Alsof ik die nog nooit gezien had? hah. Voor het eerst voelt het eindelijk goed dat ik al een in het ziekenhuis heb gelegen, dat ik alles ondergaan heb en al veel geleerd. Je hoeft me niet meer uit te leggen wat een grote visite is. Hoe een lichamelijk onderzoek wordt uitgevoerd of hoe artsen je vragen stellen. Er is zeker ook nog héél veel om bij te leren, vandaar de opleiding geneeskunde. Het liefst zou ik al die mensen een leven geven. Ik zal ze laten zien dat het niet voor niets is dat ik nog leef.

Xxx Marije

13-04-09

Een druk weekendje. Heerlijk weer, binnen ken ik het nog altijd door en door, dus alle redenen om naar buiten te gaan. Donderdag een schoolfeest gehad. ’t Blijft toch anders feesten nu ik nog zo goed op mijn lichaam moet letten. Het gaat al wel makkelijker als met carnaval. Ik ben steeds blij als ik vooruitgang bij mezelf merk( al gaat het nog wel altijd veel te langzaam voor mijn gevoel). Zaterdag zijn we naar Ieper gereden. Eerste wereld oorlog verhalen, loopgraven. Dat is weer een heel ander wereldje. Zondag paaseitjes zoeken bij opa en oma en vandaag langs de baan gezeten op de tennisbaan. Het ging eigenlijk net zo snel voorbij als dat ik het nu vertel. Leuke tijden gaan snel en dit waren zeker een paar mooie dagen.

Morgen nog een dagje lekker de stad in om te shoppen, daarna toch echt weer naar school. Het is nog altijd leuk hoor met mijn vriendinnen en je hebt er wat mee te doen. Maar al die veranderingen die zich dit jaar gaan introduceren heb ik het toch zwaarder mee dan verwacht. Een hele andere Marije, niet alleen in de spiegel. Nog maar weinig dingen zijn hetzelfde. En dat voel je elke keer.

Xxx Marije

Dinsdag 4 maart 2008

Everything_434_3Papa en mama zitten naast mijn bed. ‘Het vervoer’ komt me zo halen voor een minioperatie. Mijn port-a-cath wordt er vandaag ingezet (een apparaatje wat aangeprikt kan worden om de chemo door te geven, zodat mijn bloedvaten in mijn armen gespaard blijven) Volgens papa moeten we een moment kiezen waarop we kunnen zeggen dat ik beter ben. We weten nog niet wat de toekomst ons gaat brengen, wat voor gesprekken en onderzoeken we nog gaan krijgen. Maar als dit alles goed verloopt dat moet mijn port-a-cath er op een gegeven moment toch echt weer uit. Het is daarom ook dat symbolische moment dat we kiezen voor mijn beter zijn. Vandaag was die dag:

06-04-09

Everything_462Vroeg uit mijn bed. Voor zo’n heerlijk dagje ziekenhuis, waarbij je van te voren al weet dat er wel weer het een en ander mis zal gaan. Rond elf uur waren we in Leiden. Kwart over twaalf het eerste onderzoek, de CT-Scan van mijn bekken. Nog even lekker in het zonnetje gezeten met mama. Genoten van een stad die nog moest ontwaken. Het zou te mooi z
ijn als we al gelijk om kwart over twaalf werden geholpen met de CT. Vandaar 35 minuten uitloop. Met nog een scan die overnieuw moest omdat ze er te weinig op hadden gezet, kwamen we helemaal in tijd nood. En als ze dan nog de goede afdeling op het kaartje hadden geschreven voor het volgende onderzoek was dat misschien nog niet zo heel erg geweest. Maar ja stressen in het ziekenhuis daar heb je alleen je zelf mee. Zo werden we gelukkig toch nog om kwart over drie geholpen (een uur na afgesproken tijd).

De verdoving is het ergste. Nou kan ik wel tegen bloed en een operatie, maar toch ben ik het liefst niet bij als het om mij gaat. Helaas geen keus, een plaatselijke verdoving. De port-a-cath heb ik meegekregen in een doosje. Het is het symbool voor het afsluiten van al mijn chemokuren. Een mooi moment om even bij stil te staan. Toen ik het ziekenhuis uit liep met de port-a-cath in mijn tas in plaats van in mijn lichaam, viel al de stress van vandaag ineens van me af.

Xxx Marije

04-04-09

LordHet gaat om de weg die je aflegt. Het moment dat je je doel bereikt is niet het mooiste of belangrijkste punt in je leven. De film van Frodo eindigde op het moment dat de ring was vernietigd, zijn doel. De film ging echter om de weg daar naar toe. Kennelijk is het punt waarop het doel is bereikt, niet het belangrijkste om over te vertellen. De obstakels, de droevige momenten en zeker ook de mooie, die je tegen komt op weg naar je doel, daar wordt over verteld dat is belangrijk. Je begint niet met leven als je op je 80e ontdenkt dat je ook je laatste doel, oud worden, hebt bereikt. Nee, ons leven bestaat uit de weg naar dat doel. Ik denk dat veel mensen dat vergeten. living while running

Vanochtend ben ik met mijn vader gaan golven. Linkshandig, vanwege mijn heup. Toen zelfs de trainer me een compliment gaf over mijn slag begon ik er echt lol in te krijgen. Een nieuwe sport. Tennis kan ik zeker niet vergeten, maar iets waarin ik nog echt kan groeien zou voor mij wel beter zijn. Ook qua sport zijn er voor mij nog altijd mogelijkheden, dus daar klamp ik me dan maar aan vast. Woensdag krijg ik mijn eerste golfles om te kijken of dat het echt wel wat voor me is. Wel spannend weer een hele nieuwe weg. Als blijkt dat dit echt is wat ik wil, zal ik er ook hier alles proberen uit te halen.

Xxx Marije

30-03-09

Ik droomde. Ik droomde dat ik het racket weer in mijn handen had. Dat ik mijn versleten tennisschoenen nog één keer had aangetrokken. Mijn tas had gepakt en op de fiets was vertrokken naar die nog altijd vertrouwde tennisbanen. Ik droomde dat ik de sterren van de hemel speelde, dat ik weer plezier had en nog één keer kon winnen. Ik droomde dat ik nog een keer op de tennisbaan kon staan met benen sterker dan die van Federer (sterker dan die van Nadal dat kan natuurlijk niet).

Tennis_2En gisteren, Ja gisteren. Is een deel van mijn lang na gestreven droom uitgekomen. Ik stond er. Met mijn oude tennisschoenen, mijn racket in mijn handen. Ik dacht dat ik het niet zou kunnen, er mentaal aan onderdoor zou gaan. Want ik weet ook dat het echte tennissen 1,5 jaar geleden voor mij is opgehouden. Maar het voelde goed. Het voelde zoals vroeger. En na en jaar niet tennissen blijk ik de bal echt nog aardig goed te slaan ook. Eindelijk weer even terug in de tijd.

Hoe een spelletje zo belangrijk voor je kan worden?..

Mijn eigen spelletje, mijn eigen wedstrijd.

Spelen alsof je leven ervan afhangt.

(foto: Ik in actie in 2007)

Xxx Marije

28-03-09

WolkenNormaal zou ik vandaag de gehele dag achter mijn studieboeken hebben gezeten. Denkend aan al die dingen die ik buiten in het zonnetje zou kunnen doen. Maar wat is normaal in mijn geval? Als ik zoals normaal vertrouwd had op mijn eigen lichaam dan was ik er nu niet meer geweest. Tijd dus om eens niet normaal te doen. Mijn studieboeken aan de kant te schuiven, mijn fiets te pakken, I-pod op en maar eens kijken waar ik vandaag uit ga komen.

Heerlijk van die ‘Hier en nu’ ideeën. De wolken, de weilanden, de zon. Alles wat ik zie lijkt mooier te zijn dan vorig jaar. Intenser en echter. Om mijn fantasieën op de vrije loop te laten (daar waar ik zo van hou) is een muziekje op de achtergrond noodzakelijk. Dan komen de mooiste dingen tot leven.

Xxx Marije

23-03-09

AlanineScheikunde. Ik heb er de afgelopen weken lang aangezeten met mijn vader. Het ene vage woord na het andere. Alanine, leucine, asparaginezuur. Vandaag had ik proefwerk. Ik weet ook wel dat stof die een gemiddelde vwo leerling in een jaar krijgt, dat ik die niet in drie weken kan leren. Ik heb in ieder geval mijn best gedaan, hoewel ik weet dat ik waarschijnlijk volgende week een heel laag punt terug krijg ben ik toch wel beetje trots dat ik daarvoor niet ben weggebleven.

Afgelopen weekend was het feest. Mijn zusje was jarig. Zondag nog gezwommen en gefietst + het nodige leerwerk. Ik mag zeker niet meer klagen dat ik niets te doen heb.

Maar ook zonder het ziekenhuisbed in de kamer heb ik nog wel wat verslavingen eraan over gehouden. Vanavond komt namelijk Grey’s Anatomy weer op tv en dat mag ik echt niet missen!

Ook mijn haartjes hebben gelukkig het leven terug gevonden. Ze beginnen al flink te groeien. Ik gok op de kleur donkerbruin en waarschijnlijk krullen, maar om dat zeker te weten moet ik nog even wachten tot dat het wat langer is.

Xxx Marije

De foto’s staan op mijn weblog! Om ze te bekijken hoef je alleen maar de pagina ‘Foto’s Wensdag!’ aan te klikken. Gisterenavond heb ik ook nog een Fotoboek en een reuze foto van mij en Nadal gekregen. Als je deze een keer wilt komen bekijken ben je van harte welkom.

16-03-09

De Banden van mijn fiets worden nog even extra hard opgepompt. De kruk wordt bij mijn vaders fiets achterop gebonden. Nog even voorbij de auto’s en ik zit. Eindelijk zit ik weer op mijn oude vertrouwde fietsje. De modder van de ritten over de landweggetjes naar school zit er nog altijd op. Zelfs de scheve trapper, die twee jaar geleden bij een valpartij krom was komen te staan, is nog altijd aanwezig.

Gisteren ben ik Lekker in het zonnetje een eindje weesten fietsen. Het was al weer lang geleden dat ik had gefietst. Zeker een half jaar. Gelukkig verleer je dat soort dingen niet. ik kon het ook nog altijd.

Eigenlijk heb ik bij het fietsen helemaal geen last van mijn been. Met mijn conditie is het ook al wel aardig gesteld. Heen en terug hebben we toch zo’n 8km gefietst. Misschien heeft de hometrainer daar ook wel wat aan bij gedragen.

Xxx Marije

14-03-09

Google. Kijken of dat ze daar misschien nog wat weten. De boekjes van het ziekenhuis over hoe door te leven na kanker heb ik allemaal al gehad. De websites + rouwsites heb ik ook al gezien. Toch is er nog geen één die duidelijk antwoord kan geven. Verder dan, bij iedereen is het anders komen de meeste niet. Ze stoppen bij waar ze genezen zijn. Dan voel ik me net zo’n Frisia reclame, stoppen op het moment waar iedereen denkt gelukkig te
zijn, maar wat gebeurd er werkelijkx85 ?

In mijn situatie is zeuren te makkelijk. Ik hou niet van makkelijk. Het zijn ook nog altijd de makkelijkste sommen bij wiskunde die ik fout doe, tot ergernis van mezelf. Bestaat er dan misschien een formule voor geluk? Hayat had toen ik haar voor het eerst ontmoette 90% kans om helemaal te genezen, ik 60. Ik prees haar gelukkig, maar toch waren het mijn uitslagen twee weken geleden die goed waren, die van haar niet. en weer zo’n mes in je hart. Alsof het daar binnen nog niet kapot genoeg was. ben ik dan echt een soort Frisia reclame? Als ik me weer eens verdrietig voel of als iemand dingen gezegd heeft die ik liever niet wil weten dan pak ik mijn beer en druk haar zo hard mogelijk tegen me aan. Dan troost ik haar en vertel haar hoe mooi ze is, zelfs met tranen in haar ogen. Met het lied mensenkind (waar ik sinds kort helemaal verslaafd aan ben) droom ik dan langzaam weg naar nog één onbeschadigde ik. Met maar één zin in mijn hoofd:

’t Komt wel goed, schatje!

Xxx marije

9-03-09

Zwemmen. Een paar weken geleden wist ik nog niet eens zeker of dat ik het ooit nog wel zou kunnen. Zou durven. Gelukkig zelfs met een bikini zijn de littekens en rare indeukingen redelijk goed bedekt. Na wat instructies van hoe zwemmen ook alweer moest, ging ik eigenlijk gewoon even hard als alle anderen. Mijn orthopeed Dr. Dijkstra heeft gezegd dat als ik ga zwemmen het revalideren waarschijnlijk beter en wat sneller zou gaan dan als ik alleen op land zou oefenen. Vandaar dat ik vanaf nu ook twee dagen per week in het zwembad te vinden ben. De revalidatie kan voor mij niet snel genoeg gaan.

Mijn been is nog altijd wel een minpuntje. Rennen kan ik wel vergeten. De Orthopeed prof. dr. Thaminio zei het net zo snel en net zo zeker als dat ik het hier nu opschrijf. Ik was maar al te blij dat alles goed was met mijn longen dus geen reden voor sipdoenerij. Na echter er wat langer over na gedacht te hebben is het wel aardig k*t (sorry beter kan ik het niet uitdrukken). Er zijn teveel zinnen die ik nu op lijstje moet zetten van “dingen die ik nooit meer kan doen” . Toch ben ik ergens nog wel heel blij dat als ik goed oefenen ik waarschijnlijk nog wel helemaal zonder kruk kan lopen, al voelt het soms niet zo. Maar de laatste maanden heb ik te veel mensen voorbij zien komen die ook dat nooit meer kunnen.

Met mijn vermoeidheid gaat het eigenlijk de laatste dagen wel goed. Ik had op sommige dagen gewoon weer net zo vol gepland als dat ik vroeger altijd deed en tot mijn verbazing kon ik alles wat ik voor die dag had staan ook gewoon doen. Lekker geshopt met mijn vriendin Daniëlle, familiebezoek, mijn huiswerk af en het vele oefenen met mijn been. Een van de weinige keren dat ik weer echt met een voldaan hart ging slapen.

p.s. *volgende week maandag komen Erika en Marjolein van Doe Een Wens op bezoek, dan krijg ik ook alle foto’s en zal het niet lang meer duren voordat ze op mijn weblog staan

Xxx Marije

03-03-09

We rijden met dezelfde auto, naar hetzelfde ziekenhuis om dezelfde arts te spreken net als vorig jaar. Ik heb expres nu vrolijkere kleren aangetrokken. Er moet toch iets zijn om het geluk wat af te dwingen? Rond twaalf uur komen we aan bij radiologie om de X-thorax te maken( foto van mijn longen). Ik sta niet ingepland. Wel voor het bekken, dat wordt dan ook meteen gedaan. Maar voor de longen, daar wisten ze niets van. Na wat heen en weer te hebben gelopen van de poli Oncologie naar de balie van radiologie willen ze dan toch eindelijk de aanvraag voor ons gaan schrijven. Het zou handig zijn geweest als ze die twee afdelingen naast elkaar hadden gemaakt. Maar nee hoor. Totaal aan de andere kant van het ziekenhuis. De foto zelf was gelukkig zo gemaakt. Daarna zijn we wat gaan eten in een restaurant buiten het ziekenhuis. Eten met mij in het ziekenhuis heeft nog niet zo veel zin. Weinig kans dat er ook maar iets op gaat van wat er op mijn bordje ligt. En dan begint het wachten. Wachten in een volle wachtkamer, vol met mensen waarvan je de angst van hun gezicht kan aflezen. xc9én meisje ken ik. Dat is Lianne. Ik heb naast haar gelegen de eerste kuur . Daarstraks bij het maken van de X-thorax heb ik der ook al gezien, toen hebben we wat gekletst en uiteindelijk de msnadressen uitgewisseld.

Mijn naam wordt geroepen en we nemen plaats in weer zo’n akelig wit kamertje. Ik weet dat de volgende zin die hij gaat zeggen mijn hele leven weer totaal over hoop kan gooien. Meestal vraag ik mezelf af wat nou het ergste is dat kan gebeuren? Daar wil ik nu toch liever echt niet aan denken. Gelukkig is dit niet zo’n dag waar als je nachtmerries uitkomen. De foto ziet er goed uit. Alles nog altijd schoon. Dr. Thaminio onderzoekt mijn heup en verteld me dat ik vanaf nu totaal mag gaan belasten. Dat betekend dat ik mag gaan proberen zonder kruk te lopen. natuurlijk moeten mijn spieren dat wel aankunnen dus ik kan weer hard gaan trainen de aankomende weken. Vol opluchting rijden we die namiddag naar huis. Veel en veel vrolijker dan vorig jaar!

Xxx Marije

2-03-09

Het lukt me niet om me te concentreren. Achterstanden van een jaar of langer staan op mij te wachten, maar mijn hersenen weigeren wat te doen. Vandaag ben ik weer naar school geweest. De vier uur die ik had gingen redelijk goed. Er gebeurd gelukkig bij sommige lessen niet heel veel dus dat kan ik dan mooi volgen. De momenten van practicum en proefwerken wil ik me het liefst verstoppen. Gewoon zodat ik niet op val en niemand het dan ook merkt als ik domme fouten maak. Daar kan ik zo van balen! Hoewel ik hier zit met een wiskunde boek voor me dat me dreigend aan zit te kijken hoop ik toch dat vandaag zo lang mogelijk duurt. Morgen namelijk ziekenhuis. Als ik ergens geen zin in heb.. Mijn eerste controle. Een longfoto om twaalf uur en daarna een gesprek met mijn Oncoloog Dr.Kroep en Orthopeed Dr. Dijkstra. Het is vooral de uitslag van de foto die het zo verdomd spannend maakt. Ik hou het er maar bij dat dat de reden is waarom ik al mijn “interesse” voor wiskunde ben verloren.

Xxx Marije

24-02-09

496773573_5_tgfi_2Afgelopen, uitgefeest. Carnaval ’09 is voor mij voorbij. Of ik genoten heb, zeker wel! Na 6 maanden eindelijk weer kunnen feesten dat is niet een gewoon moment. Twee avonden ben ik geweest. twee driekwartavonden. Tot ongeveer 1 uur heb ik het volgehouden. 496768900_5_hlbq_2Als ze mijn benen niet met schroeven hadden vast gezet waren ze er zeker wel afgevallen. Zo lang ben ik niet gewent om te staan. Gelukkig gaat het nu weer gewoon goed, voel ik me waarschijnlijk beter dan alle andere carnavallers want die hebben er (bijna) vier zware feestavonden opzitten.

Vanaf nu kan ik weer gewoon rustig gaan trainen. Mijn volgende echt doel is de Ierland reis. Om daar zonder kruk naar toe te gaan. Volgende week dinsdag heb ik de eerste controles is het ziekenhuis. Ik ben al best wel zenuwachtig. Beter kan ik nu eerst nog maar even lekker gaan genieten van de vakantie. Morgen weer fysiotherapie, oeps! Donderdag gaan we naar de muscial Dirty Dancing en Zaterdag de verjaardag van mijn vader vieren. Daarna zien we wel weer verder..

Xxx Marije

19-02-09

Carnaval. Ik weet niet waarom het dit jaar zoveel meer voor me betekend dan andere jaren. Carnaval is na de operatie het enige naaruitkijkpunt geweest wat ik had. Na zo’n 6 maanden moet je immers toch wel kunnen lopen? Ik heb me er zo erg op verheugd. Vlak rond de jaar wisseling, toen bekend werd dat ik nog wel even op krukken z
ou lopen, heb ik mezelf consequent verteld dat ik niet kon gaan. Het deed wel pijn, maar het leek me beter om tegenvallers in de toekomst te voorkomen. Nu twee dagen voor carnaval weet ik dat ik wel ga. Niet alle dagen, misschien maar heel even, in ieder geval tot ik het vol hou. Er is immers hoop en alleen dat betekend al heel veel voor mij.

Mijn outfit heb ik pas deze week uitgekozen. Het wordt niet zo heel veel boeiends. Een hawaiketting, een shirt, misschien een kortbroekje wat ik nog over heb van de tennis. Mijn vriendinnen hebben er allemaal wel hard over na gedacht. Daar was bij mij helaas geen tijd voor. Ik ben al zo blij dat ik weer even kan gaan feesten. Ik wil op zich best die “wieheeftzichhetmooistverkleedprijs” laten schieten haha

Loesje_na_2Ik ben deze afgelopen week al drie dagen naar school geweest. woensdag werd ik ineens heel moe. Misschien was ik in een andere week nog wel gewoon gegaan, maar met carnaval in zicht wil ik geen enkel risico lopen! elke avond kijk ik even met mijn vader naar de vakken die ik nog niet snap. Wiskunde, scheikunde. Al de stof die ik vorig jaar gemist heb moet er in groten lijnen nog wel even in, wil ik ook dit hoofdstuk gaan snappen.

Volgende week carnavalsvakantie. Hopelijk heb ik de week daarna de ergste vermoeidheid van de chemo wel achter de rug en kan ik steeds meer fysiek uit gaan breiden. Oo en ik hoop zo dat mijn haar heel snel gaat groeien!

Xxx Marije

16-02-09

Eigenlijk zou ik nou in bed moeten liggen. Waarschijnlijk flink misselijk, moe en met een etensachterstand van vier dagen. Maar ik lig er niet! Ik ben vandaag gewoon weer naar school geweest. Ik zat vandaag gewoon in de klas te luisteren naar een les van een van mijn vele leraren. Praten over gewone onderwerpen. Balen van gewoon huiswerk. Ik loop nog wel met een stok door de school. Dat is dan misschien nog een van de weinige dingen waaraan je me zou kunnen onderscheiden van de rest. Oké natuurlijk heb ik nog wel een schoolachterstand van een jaar en moet ik na een halve dag school toch echt weer even thuis gaan bijkomen, maar vanaf de buitenkant zou je dat niet zeggen.

Vanmiddag weer na de fysiotherapeut. Het gaat goed. Steeds een stapje verder. kleine stapjes. Soms te kleine stapjes al zeg ik zelf. Ondanks de drie maanden in bed liggen is mijn geduld dat ik voor iets kan opbrengen nog niet echt gegroeid.

Vanmiddag gaan we ook mijn gesigneerde T-shirt inlijsten. Hij komt boven mijn bureau te hangen. Vrijdag zijn we nog een keer naar het Abn-Amro tennistoernooi geweest. Nadal weer zien spelen? Mijn week kon echt niet meer kapot. Zondag kon die het helaas niet winnen. Het deed pijn toen ik zag dat hij de wedstrijd moest laten schieten vanwege een knieblessure. Maar mij maakt het niets uit, met of zonder knie, winnen of verliezen. I will always be your fan!

Xxx Marije

12-02-09

Logo_3Zou jij het kunnen geloven als er ineens een Limo voor je deur staat met twee vrouwen erin die zeggen dat het jou dag is? De fotocamera mee en vol spanning stapte ik de limo binnen. Ik had geen idee van wat er ging gebeuren. De limo alleen was al geweldig. Mooi afgewerkt, lekkere stoelen, glimmende lichtjes, een tv en muziek. Om ervoor te zorgen dat ik me zeker niet zou vervelen kreeg ik nog nieuwe tijdschriften en twee zakken snoep. Maar ik verveelde me echt niet! Als ik klaar was met de auto van binnen te bewonderen dan waren er nog genoeg mensen op straat die zorgde voor lachwekkende verbaasde gezichten als de limousine langs reed.

Nadal_030In Rotterdam stopte we midden in het winkelcentrum. Voor de esprit winkel bleven Marjolein en Erika (de wensvervullers van Doe Een Wens) staan. “bij een speciaal moment horen nieuwe kleren dus jij mag hier een gehele nieuwe outfit gaat uitzoeken”. Met een open mond vol verbazing stond ik daar midden in Rotterdam. Wat! Ik heb verschillende outfits aangehad en uiteindelijk had ik de leukste gevonden. Een riem, sjaal en schoenen kreeg ik er nog bij alsof het niets was. Vol trots liep ik terug naar de Limo die ons weer naar het volgende adres zal brengen. Volgens Marjolein en Erika was dit slechts het begin, maar dat kon ik nauwelijks geloven.

Nadal_032De tweede stop was bij de zaak van Rob Peetoom. Een bekende stylist in Rotterdam. Mijn haar en make-up zou hier gedaan worden. Voor het eerst spraken mijn ogen weer en voelde ik me mooier dan heel Rotterdam. Ik kreeg nog een boekje mee met alles erin wat ze hadden gedaan, zodat ik het thuis nog een keer kon herhalen. Yeah right als ik eerst drie jaar op cursus heb gezeten, zo mooi als toen, krijg ik het echt niet meer!

De Limousine stond weer klaar en het was al tegen de avond dus onderhand wel tijd om een hapje te gaan eten. Veel honger had ik eigenlijk nog niet, ik was nog altijd van stomheid geslagen van wat er zich vandaag allemaal afspeelde. Gelukkig toen ik Hotel New York binnenstapte begon mijn maag toch wel te knorren. Aan alle kleine details was gedacht en op zelfs de placemats stond de tekst “Welkom Marije, veel plezier vanvond!” Ik had mijn eten nog niet uitgekozen of de volgende verrassing stond al op mij te wachten. Ik let even niet op en ineens staan Daniëlle en Anouk voor me. Ze droegen een T-shirt met Nadal erop. Ik heb echt geen woorden voor dat geweldige moment. Voor mij was ook een shirt en ze vertelde me dat ik vanavond Nadal zou gaan ontmoeten. Dat kan niet dacht ik nog. Dat kan echt niet. Steek een vork in hand, knijp me super hard, maar ik weet zeker dat dit een droom is!

Nadal_034Alsof ze nog niet voor genoeg hadden gezorgd had Doe Een Wens ook nog een boek “Toys voor Boys’ voor Nadal gekocht. Ik mocht hem dat gaan geven. Met Danielle en Anouk heb ik nog een leuke tekst bedacht om er in te schrijven, zodat die me echt niet zou vergeten. Na het eten gingen Daniëlle en Anouk helaas weer terug naar huis en ging ik verder met de limo op weg naar Ahoy-Rotterdam.

V.I.P. plaatsen hadden we. Als ik recht vooruit keek, zat ik nog geen 10 meter van Robin Haase vandaan. Ook Wennemars zat dicht bij, maar ik kwam maar voor één iemand en dat was Nadal! Bolelli, een speler die ik op Roland Garros vorig jaar ook had zien spelen, was een sterke tegenstander waar Nadal het tegen op moest nemen. Een harde service zorgde ervoor dat die steeds weer uit de problemen kwam en het een spannende partij werd. Ik ben altijd voor Nadal maar dit keer heb ik extra hard lopen klappen. Blijkbaar genoeg want Nadal wist te winnen in drie sets met 4-6/ 6-2/ 7-5

Nadal_047Na de wedstrijd werden we meegenomen door Vincent (een media assistent) naar de persconferentie van Nadal. Heel veel heb ik er niet van verstaan, maar het was geweldig om dat een keer mee te m
aken en om zo dicht bij Nadal te zitten. Na de persconferentie werden we meegenomen naar een gang waar ik dan de Meet en Greet met Nadal zou hebben. Hij kwam snel aangelopen en voordat ik het wist drukte die drie zoenen op mijn wang. Het enige wat toen door mijn hoofd ging was ‘aaaaaaaaaaaa ik heb met Nadal gezoend!!’ ik gaf hem het boek. Hij was verrast en lachte blij. Hij vroeg nog hoe het ging en wat ik van de wedstrijd vond, daarna nog snel een handtekening en een paar keer op de foto en hij moest weer verder. als ik niet op krukken had gelopen had ik daar ter plekken een vreugde dansje gedaan.

Na afloop hebben we nog wat gedronken en legde Vincent uit hoe het nou allemaal een beetje te werk gaat met de spelers en de pers. Rond kwart voor twaalf stond de Limo buiten weer op ons te wachten. En met een glas champagne in mijn handen zijn we weer naar huis gereden.

Nadal_056’s Avond in bed was ik te moe om alles wat er gebeurd was goed tot me door te laten dringen. Alleen wist ik niet of dat ik nou nog wel kon gaan slapen, dit is toch al een droom! Een droom die uitkomt door de stichting Doe een wens. Ik bedankt ze met heel mijn hart voor deze fantastische dag. Maar zonder Brigitte zouden ze nooit op het idee zijn gekomen. Daarom misschien nog wel meer bedankt Brigitte voor deze onvergetelijke momenten.

(we hebben nog maar 12 foto’s van de in totaal 305 die er gemaakt zijn die dag. Over twee of drie weken krijgen we de andere binnen en dan zal ik een speciale pagina aanmaken waar je de leukste foto’s nog kan bekijken)

Xxx Marije

08-02-09

Ik loop met één kruk. Soms het hele park door, de andere keer naar het dorp en terug. Ik sta weer zingend in mijn kamer en heb zin in morgen. Ik voel meer dan ooit dat ik leef en denkend aan al die leuke dingen die ik nog ga doen verschijnt er steeds een lach op mijn gezicht.

Toch voelde ik me vrijdagavond weer even ellendig als een paar maanden geleden. Wat doe jij op vrijdagavond? Al mijn vriendinnen gingen feesten, gingen genieten, gingen even al hun zorgen vergeten. Ik niet. Ik zat thuis achter mijn computer te wachten tot dat er misschien nog iemand online zou komen die ook niet ging feesten. Die mij zou vertellen dat het vast heel saai zou worden, dat het thuis vast veel leuker is en dat het maar goed is dat ik niet was gegaan. Die persoon bleef helaas uit.

Berg op, berg af. Als je het de zusters zou vragen zouden ze zeggen dat het door de chemo komt. Ik ben ondertussen wel wijs genoeg om te weten dat het niet zo is. Dit is leven Marije, welkom back!

Xxx Marije

05-02-09

Uitslapen tot tien uur. Zappen net zolang tot dat je denkt eindelijk een toonbaar programma gevonden te hebben. In je pyjama tot dat het opnieuw donker is of naar de stad terwijl eigenlijk iedereen op school zit. Het kon allemaal. Niets was te gek als ik eindelijk ik mijn goede week zat.

Morgen ga ik weer naar school. Als ik morgen de school binnen stap is dat een soort nieuw begin. Helaas is dat alleen maar een gevoel. Op school zijn ze namelijk de afgelopen maanden wel gewoon doorgegaan. Hebben ze stof geleerd, proefwerken gemaakt. Het is voor mij slechts abracadabra. Het zal nog wel een tijdje duren voordat ik weer helemaal naar school kan. Halve dagen zijn voor mijn nu al zwaar genoeg. En hoewel ik het eigenlijk liever niet toegeef is mijn lichaam aan het einde van de dag toch echt uitgeput.

De leuke dingen komen nu gelukkig ook weer om de hoek kijken. Ik kan me nog goed herinneren dat ik daar in mijn bedje naar lag uit te kijken. Nu is het zo ver, niet meer gebonden aan een ziekenhuis leven. Het is moeilijk de dingen te doen waar je zo lang naar verlangt hebt. Zaterdag naar oma’s verjaardag. Zondag familie bezoek. En dan volgende week komen de dingen in beeld waar het vorig jaar allemaal nog begon. Het abn-amro tennistoernooi, waar ik heen ging toen we net te horen hadden gekregen dat er iets in mijn bekken zat. Carnaval waarna ik ziek werd en het ene schokkende moment na het andere plaats vond. Dit jaar beleef ik ze opnieuw, met een heel verleden achter me. Zou ik er nog zo van kunnen genieten als vorig jaar? Misschien geniet ik nu wel veel meer of zal er altijd in mijn hoofd rondspoken, wat hierna.. als ik maar niet ziek wordt

(klik op de afbeelding in het scherm voor de muziek)Xxx Marije

2-02-09

Doe_mr_017_2Gisteren kreeg ik ineens een ingeving. Het is normaal om niet ziek te zijn. het is normaal om je niet ziek te voelen. Vanaf nu wordt ik niet meer ziek en zal dat normaal zijn. echt raar, dat normaal zo vreemd kan voelen, zo onwerkelijk kan zijn. mijn botpijn is voorbij en nu is het officieel. Ik wordt niet meer zo ziek als dat ik me de afgelopen maanden gevoeld heb. Als dat ik me de afgelopen weken gevoeld heb of de afgelopen minuten toen ik nog wel last van botpijn had. Het is voorbij. Haha zou iemand dat even voor me willen herhalen?

Gisteren ben ik met Daniëlle, mijn ouders en zusje naar de film geweest. Het was eigenlijk niet echt om iets te vieren, maar zo voelde het wel. Het was ook uitgerekend het moment dat ik in de bios zat toen ik mijn ingeving kreeg. Ik was in de pauze net heel snel naar de wc gelopen, de trapjes af met een kruk. Ik was even weer net zoals iedereen en het gevoel dat je dan weet dat je nooit meer terug hoeft naar ziek. Dat is onbeschrijfelijk.

Verder kan het voor mij niet snel genoeg gaan. Ik heb een schema gemaakt voor op de hometrainer. Het is een zwaar trainingschema maar ik ben van plan me er helemaal aan te houden. Carnaval is mijn volgende doel. Misschien een iets te groot doel, maar carnaval zal mijn prijs zijn mocht ik toch winnen. Vanmiddag zal ik ook weer naar de fysiotherapeut gaan. Het is heerlijk daar binnen te lopen en te weten dat bij elke stap die je zet je niet meer terug hoeft. Zulke dingen zijn nog zo onwerkelijk dat ik mezelf steeds meer af begin te vragen of dat ik het echt wel door heb?

(de bijgevoegde afbeelding is een foto van de laatste keer thuiszorg)

Xxx Marije

31-01-09

Ik ben alweer bijna een week uit het ziekenhuis en zoals gewoonlijk gaan nu de andere klachten zich voordoen. Mijn keel wordt droog, tandvlees gaat kapot, mijn darmen gaan protesteren. Als toppunt hebben dan nu ook echt al mijn wimpers en wenkbrauwhaartjes het begeven. Net alsof ze deze laatste kuur er nog even extra hard in wilde stampen. Gelukkig heb ik na de afgelopen kuur thuis weinig last gehad van misselijkheid en mocht ik zeker niet klagen toen ik gisteren ondanks wat vermoeidheid toch al in de sportzaal kon beginnen. Maar toch is dit genoeg om me zeker een paar uur per dag flink chagrijnig te laten zijn.

Gelukkig is het Nadal gisteren gelukt de meeste pijn toch wel weg te nemen. Vijf uur heb ik achter de tv gezeten om hem te zien winnen. En hij deed het! Geweldig om zo’n wedstrijd live op tv te kunnen zien. Ik weet niet wat jullie zondag gaan doen tijdens de finale? Maar ik zit dan weer achter de tv!

Xxx Marije

28-01-09

Dit is de bedankbrief voor 11 maanden verpleging en verzorging op de Klinische Oncologie in het LUMC. Onder het genot van een heerlijke bonbon uit Zevenbergen konden de medewerkers de onderstaande brief lezen.

Voor alle medewerkers van de Oncologie, afdeling C10 van het LUMC. Neem een heerlijk chocolaatje uit Zevenbergen.

De afgelopen 11 maanden was ik met regelmatig interval te gast bij jullie. Het was niet mijn beste periode. De behandelingen waren zwaar. Ik was vaak misselijk. Maar meer nog dan de Zofran e
n Emend heeft jullie steun en goede zorg deze periode voor mij draaglijk gemaakt. Daarvoor kan ik jullie niet genoeg danken.De verpleging voorop. Jullie stonden dan en nacht voor mij klaar. Helen, Talitha, en vele andere, steeds begaan met mijn lot. Door jullie werd C10 mijn afdeling. En Wim die na ieder belletje kwam vragen wie daar nu weer lag te klagen. Ik heb die kwinkslagen gewaardeerd. Ze verlichtte de deken van vermoeidheid die over mij lag. Bedankt daarvoor.

Dr. Kroep, de zaalartsen de co-assistenten bedankt voor jullie deskundige zorg. En ook de dame van de maaltijden, die hardnekkig probeerde me op gewicht te houden. Ik was een ondankbare klant. Ik weet het. Sorry daarvoor.

De medewerkers van de pedagogische dienst, bedankt voor de luisterboeken en de hulp. Zo ben ik toch nog mooi van 4 naar 5 VWO bevorderd. De dames van het maatschappelijk werk, bedankt voor de inzichtgevende gesprekken en het delen van jullie ervaringen.

En uiteraard Marjolein, en haar collega’s van het secretariaat bedankt voor de vlekkeloze planning. Dat heeft mijn ouders vele reizen naar Leiden bespaard. En ik kon lekker internetten.Bedankt, bedankt, bedankt.

Toch hoop ik voorlopig niet meer bij jullie op de afdeling te komen. Voorlopig. Want ik wil nog steeds geneeskunde gaan studeren, zelfs meer dan ooit. En ergens in de zomer van 2015 wandelt er een nieuwe Co-assistent binnen bij jullie op de afdeling. Een knappe dame, met mooie lange donker blonde haren. Een Co-assistent die de weg al weet. Jullie zullen me niet onmiddellijk herkennen. Maar ik jullie wel. Ik zal jullie bij je naam noemen. En ik zal dan alles van jullie willen leren.

Bedankt en een dikke knuffel van Marije de Rooij

26-01-09

Vandaag 26 januari, precies 11 maanden geleden dat we te horen kregen dat ik ziek was ben ik klaar. Eindelijk klaar. Het staat groot in mijn msn naam geschreven, waarschijnlijk omdat ik het nog altijd niet kan geloven.

Mijn moeder rijd. Ik zit met mijn i-pod op naast haar en probeer alles waar ik aan denk weg te cijferen uit mijn hoofd. We zijn vandaag extra vroeg weggereden. In het ziekenhuis hebben ze weer eens wat nieuws bedacht. Nuchter voor het bloedprikken. Nu ben ik wel gewend drie dagen niets tot bijna niets te eten in het ziekenhuis, maar om daar nog maar een halve dag aan vast te plakken kost me toch wel moeite. 2,8 zijn de waarde van mijn witte bloedcellen. Als het onder de 2 komt mag je niet aan je kuur beginnen, maar bij mij staat het vast. De laatste kuur is een feit.

Na een wat misselijke avond en nacht wordt ik toch met honger wakker. Hoe zeer ik me er nog over verwonder een beker soep en een oud broodje van gisteren gaat er nog altijd in. Lang zal dat niet meer duren, dat weet ik onderhand zelf ook al wel. Rond 4 uur wordt ik weer net zo misselijk als alle andere keren en wens ik mezelf zo hard als ik kan naar huis.

Ik krijg een nieuwe kamergenote. Ze is hier voor der tweede kuur. Een lichtelijk medelij gevoel besluipt mijn lichaam als ik me bedenk dat je nu nog maar eens aan al deze ellende zou moeten beginnen. Maar die medelijden is in een klap weg als ze zaterdag avond met heel haar familie. Zeg zo’n 16 man uitgebreid een heel Surinaams buffet op gaan eten op haar bed. Hoeveel zakdoekjes ik ook om me heen heb liggen en hoeveel parfum flessen ik al leeg heb gespoten de geur wil niet verdwijnen. Gelukkig hebben de zusters het ook wel door en verhuizen me per direct naar een andere kamer. Daar kom ik naast een man te liggen die begint aan zijn eerste kuur. Best gek om daar mensen te zien liggen die nog wel hun haar hebben. Ik ben te misselijk om me goed voor te stellen, maar na een kort gesprekje wordt het me wel duidelijk dat dit een aardige man is.

De volgende dag is het voor mij alleen nog maar aftellen. Met een aardige kamergenoot gaat de tijd wel wat sneller gelukkig. Als mama en papa me dan eindelijk om twaalf uur komen halen wenst die me veel geluk en succes met alles in mijn verdere leven. Ik wens hem sterkte en hoop oprecht dat hij beter mag worden. We stellen de zusters te vrede met een grote bak bonbons en bedanken ze voor alle goede zorgen. Als ik die middag in de auto stap op weg naar huis weet ik dat ik na 11 maanden eindelijk weer thuis aan zal komen.

Xxx Marije

21-01-09

Het is mijn laatste kuur, maar zo voelt het totaal niet. Het voelt net als al die andere kuren, net zo shit, net zo stom. Ik wordt vast ook weer net zo ziek en hoop net zo erg dat het snel voorbij is. Maar dan, wat doe je dan als je thuis komt en weet dat je nooit meer zo misselijk zult worden als dat je je op dat moment voelt. Dat dit de laatste keer is dat je botpijn krijgt en de laatste keer dat je je zo ontzettend zwaar vermoeid voelt. Hoe neem je afscheid van iets wat je eigenlijk helemaal niet wil kennen? Hoe begin je weer een leven? Ik kan het me nog moeilijk voorstellen dat ik niet over drie weken weer terug geroepen ga worden naar het ziekenhuis voor gewoon mijn volgende kuur. Gewoon weer misselijk, gewoon weer moe, want alles waar ik zo’n hekel aan heb is het laatste jaar zo gewoon geworden. Mijn leven bestond tot dus ver uit series van drie weken. Ik had een week dat ik in het ziekenhuis lag, daar wilde ik gewoon niet aan denken. Dan had ik een week dat ik vooral misselijk was en moe. En daarna had ik een goeie week, waarin ik alles zou kunnen doen wat iemand die geen conditie heeft en een been waar die niet op kan lopen ook zou kunnen doen. Vanaf maandag leef ik niet meer in 3 weken series. Vanaf maandag wordt ik weer oud, mag ik weer dromen.

De totale vrijheid duurt 4 tot 6 weken. Dan wordt ik weer opgeroepen voor een bezoek aan de poli. Ze zullen dan een longfoto maken en me nog verder gaan onderzoeken. Ook krijg ik gesprekken met mijn Oncoloog en Orthopeed. Gewoon om te kijken of alles nog in orde is of dit hele shit traject niet nog een keer over hoeft. Het eerste jaar zal ik nog vaak in het ziekenhuis komen en daarna zullen de afspraakjes steeds verder uit elkaar komen te staan. Ik heb besloten om nog wel even verder te gaan met mijn weblog. De behandeling mag dan wel afgelopen zijn. van de een op andere dag ben ik niet weer net zoals vroeger. Daar gaat langer overheen en ook het revalideren met mijn been zal nog even duren. Ik vind het geweldig om te zien dat zoveel mensen met plezier mijn weblog lezen en ook ikzelf heb er veel plezier in en kan mijn verhaal goed kwijt. Ik meld dan ook met trots dat we al over de 20.000 bezoekers zitten. Dankjewel voor al jullie steun en vertrouwen in mij. Soms zijn het de kleine dingen die je nodig hebt om weer verder te kunnen. Het is ook door jullie dat ik hier nog mag zitten. Dus geef ook maar een schouderklopje aan jezelf en een hele dikke knuffel van mij, voor jullie!

Xxx Marije

19-01-09

Ik loop de school binnen. Mijn oude vertrouwde schooltje waar ik nog net geen jaar geleden gewoon elke dag naar toe ging. Waar ik lessen volgde, met mijn vriendinnen alle roddels en leuke weetjes doorsprak, waar ik tevreden was maar toch altijd nog wel uitkeek naar de vakanties. Vandaag is niet zo’n dag als al die andere schooldagen. Vandaag is zo’n dag waar ik naar uit gekeken heb, waar ik van gedroomd heb. Vol moed en goede zin loop ik de aula binnen. Mijn vriendinnen zitten er weer, aan dat tafeltje in de aula waar we bijna altijd zitten. Ik ga zitten, vertel wat me vanochtend allemaal overkomen is, we lachen wat en dan gaan we op weg naar het eerste les uur. Duits en Scheikunde hebben we voor de pauze. Bij Duits kon ik nog wel aardig mee, maar bij scheikunde zat ik met mijn mond open van verbazing naar het bord te kijken. ik wist niet dat je dat ook allemaal kon met chemische reacties? Gelukkig zorgen mijn vriendinnen voor voldoende afleiding zodat ik niet de hele tijd hoef stil te staan bij alles wat ik nog niet snap. De pauze is naast nog wat verbaasde gezichten van andere leerlingen toch weer gewoon ouderwets gezellig. Na vier uur gehad te hebben ben ik nog helemaal niet zo moe als dat ik gedacht
had te zijn. toch is het maar beter om het hier voor vandaag bij te laten. De auto van mijn moeder staat al voor school en na al mijn spullen ingeladen te hebben rijden we weer terug naar huis. Dag school, tot morgen

xxx Marije

16-01-09

Loesje_4Ik ga naar school. Ik ga gewoon naar school. Wat de artsen er ook van zullen zeggen, hoe moe ik me ook voel. Ik ben vastbesloten te doen wat ik wil. Ik ga naar school!

Dat moest natuurlijk nog wel even geregeld worden. Mijn mentor is opgebeld en de desbetreffende leraren zijn ingelicht. Maandag is het dan eindelijk zo ver, ik kan naar school!

Wat voelt dat toch als een droom waar ik zo lang naar heb uitgekeken. Een moment waar ik de laatste maanden echt op aan het wachten ben geweest. gek dat zoiets wat door de meeste toch als saai en een verplichting wordt beschouwd ook ineens in een droom kan veranderen.

Natuurlijk kan ik niet ineens hele dagen naar school. Van acht uur op een houten stoel zitten wordt mijn spierloze kont nou ook niet echt blij. Ik begin daarom rustig, maandag 4 uur dinsdag 2 en woensdag weer 4 . even de sfeer proeven, even alle mensen weer zien, even me niet meer ziek voelen en weer even Marije zijn.

Xxx Marije

14-01-09

Ik lig in bed met de oordopjes van mijn discman in mijn oren te luisteren naar een luisterboek. Het is elf uur ’s ochtends en ik heb geen idee wat ik moet doen. uit verveling en onder wat aandringen van mijn moeder ben ik maar aan mijn literatuurlijst voor Nederlands begonnen. Het hele verhaal heeft mijn aandacht nog niet echt getrokken en eigenlijk kan het me ook niets schelen wat er nog allemaal meer gaat gebeuren in het boek. Ik zie steeds mezelf weer voor me, van hoe ik straks mijn eerste stappen weer zet of hoe het voor de eerste keer weer op school zal zijn. Maar ook de laatste kuur spookt nog door mijn hoofd en de vraag of ik dit jaar wel mee kan gaan carnavallen? Vandaag ga ik voor alweer de 2e keer naar de oefenzaal van de fysio. Ik zal er vanaf nu elke week zo’n 3x te vinden zijn. Om te zorgen dat ik in de tussentijd niet stil hoef te zitten hebben we de hometrainer in de woonkamer gezet. Eigenlijk moet ik vooral rusten tussen de kuren, maar stiekem hoop ik niet alleen mijn spieren weer een beetje wakker te schudden maar ook met hele kleine beetjes mijn conditie weer wat te verbeteren.

De rest van de dag ben ik vooral op de bank of achter de computer te vinden. Bezig met mijn nieuwe verslaving MarioCarts wii. Als ik zelfs dat zat ben geworden ga ik maar weer een cd luisteren van mijn luisterboek. Echter nu ik weer op de display van mijn discman kijk merk ik op dat ik weer bijna een heel hoofdstuk met mijn gedachte ergens anders ben geweest. concentratie Marije, concentratie.

Xxx Marije

11-01-09

Sneeuw_055Het vriest. Nog altijd. Zeker al twee weken worden er temperaturen onder de 0 gemeten. Leuk schaatsen en sneeuwballen gooien, maar geen weer voor mij om naar buiten te gaan. Ik zit binnen, met mijn gezicht tegen het glas aangedrukt te wachten tot dat de temperatuur weer wat omhoog gaat. Oké voor mijn vader zou het dan nog wel even door mogen gaan met vriezen, die wil namelijk de Elfstedentocht nog gaan rijden. Gisteren ben ik voor het eerst pas weer naar buiten geweest. Een sneeuwtocht.Sneeuw_037 Ik moest gewoon even zien hoe mooi het buiten is, de krakende sneeuw horen en even verlost worden van deze dodelijk saaie woonkamer. Heel voorzichtig, met totale concentratie voor elke stap, maar ik ben gelukkig niet gevallen en weer veilig thuis afgeleverd. Nu zit ik weer binnen, al mijn oefeningen voor de fysiotherapeut ook al meerdere malen herhaald. Even rusten en dan doe ik ze straks nog wel een keer. Per keer zie ik mezelf weer vooruit gaan en dat geeft een goed gevoel. Morgen is weer een grote dag. Dan ga ik voor het eerst bij de fysio in een oefenzaal beginnen. Zal wel zwaar worden, maar ik kijk er naar uit.

*ik hoorde dat er nog nieuwsgierigen waren naar mij biologie-examen. Ik had een 6,6. Moet eerlijk zeggen dat ik wel wat frustraties erover heb gehad, maar ben nu uiteindelijk toch wel trots op mezelf.*

Xxx Marije

8-01-09

Eigenlijk gebeurd er weer gewoon een keer niets. ik wil wel, maar genoeg energie voor alle dingen die ik al wil doen heeft mijn lichaam gewoon niet. Het zijn de hele dag keuzes. Zal ik mijn tanden gaan poetsen of zelf naar de wc toe gaan? Zal ik nu nog wat langer in de bank blijven zitten? Met wel de kans dat ik direct niet meer naar boven kan omdat ik daar dan te moe voor ben. Het is nu een soort gevecht geworden tussen het wel en niet kunnen van mijn lichaam. Hoewel ik de moeheid voor deze kuur iets meer onder controle dacht te hebben ben ik nu weer terug bij af. De misselijkheid is al wel weggetrokken, vandaag de laatste pillen weer op. Met nog wat meer slaap, genoeg pauzes en het even stopzetten van alle pillen gaat mijn conditie misschien nog wel iets vooruit deze dagen, maar veel zal het niet zijn. het echte revalideren en werken aan mijn conditie kan pas na de laatste kuur. Zucht, waarom moet ik altijd wachten?!

Xxx Marije

6-01-09

Nieuwjaar_025Afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis. Voor de eerste keer zonder extra hulp van een ambulance maar gewoon met de auto van mijn vader. Een dag korter was de aankomende kuur. Geen prikdag, dus ook geen opname dag, gewoon gelijk starten met de chemo. Genoeg reden vond ik zelf om te denken dat deze kuur me misschien ook wat minder ziek zou maken. een dag minder niet eten, een dag minder in dat besmettelijke ziekenhuis liggen, een dag eerder naar huis.

Vrijdag ging het nog redelijk. Lekkere broodjes meegenomen, die toch ook nog wel een beetje smaakten in het ziekenhuis. Maar na die broodjes was er voor de aankomende dagen niets lekkers meer om naar uit te kijken. ’s Middags begon de eerste vermoeidheid alweer op te komen en aan het begin van de avond was ik misschien nog wel misselijker dan de afgelopen keren.

Van zaterdag weet ik eigenlijk bijna niets meer. Een paar vage beelden van dagdelen die nog door mijn hoofd spoken, maar de rest is allemaal ver weggedrukt of gewoon vergeten. Ik was dan ook maar al te blij toen eindelijk de zondag aanbrak. Nog een lange ochtend, want mijn slaappillen hielden me dit keer niet langer in slaap dan tot 6 uur ’s ochtends.

Met de auto weer naar huis. Schone kleren aan, lekker geurtje op. Nog even niet te veel eten, maar mijn doel voor de aankomende dagen staat vast. Opknappen! Zodat ik volgende week gewoon weer verder kan met oefenen.

Xxx Marije

(nog een foto van een vrolijke ballon die ik van mijn vader heb gekregen, voor de extra lach oefeningen in dat sombere ziekenhuis )

01-01-09Nieuwjaar_021

Een slecht jaar afgesloten, een vreselijk jaar eindelijk voorbij. De klok kon gisteren niet snel genoeg
gaan. Nog 23 minuten, nog een kwartier. Met elke seconde die wegtikte op de klok ging mijn gezicht iets blijer kijken. En eindelijk was het dan zo ver oo:oo in 2009. Een Nieuwjaar, een top jaar. Een jaar waarin ik mezelf ga bewijzen dat het leven ook geweldig kan zijn en dat er nog genoeg dingen zijn om te ontdekken.2009 wordt mijn jaar. Helaas wordt januari niet mijn maand.

Morgen moet ik er weer tegenaan. Ga ik weer even terug naar een nog zo bekend stukje van 2008, een chemokuur. De eerste maand van mijn topjaar wordt ik weer terug geworpen op ziek, zwak en misselijk zijn. Twee chemokuren staan mij op te wachten in januari ’09. Met daarna wel de prijsuitreiking, dat moment waar ik zolang op heb gewacht! Maar met de auto terug naar huis, terug naar mijn eigen leven na de tenniswedstrijd zit er dit keer niet in. Ik moet te voet en het is nog een lange weg terug naar huis, ook zonder tegenstander. Maar ondanks ook alle mindere dingen is het wel die tijd waar ik aan denk, het is die tijd dat ik ook weer stukjes van het leven kan proeven. Ik zit vooral in mijn hoofd met de leuke dingen, de feesten, de vrijheid, naar concerten en vaak op vakantie. Alles wat ik wil doen ga ik dit jaar proberen waar te maken. Het zijn dan alvast die dingen waar ik aan denk als ik weer naar een volgende kuur moet. Dan hoop ik dat ik daar mijn ogen kan sluiten, me even weg denken uit die vreselijke kamer en dat ik weer terug kan/of heen naar die mooie tijd, die tijd waarin ik wel wil leven.

Xxx Marije

31-12-08

Iedereen een gelukkig 2009 toegewenst!

29-12-08Kerst_042_2

Mijn kamer, mijn eigen slaapkamer. Drie maanden heb ik dat veilige plekje hier in huis moeten missen. Vannacht slaap ik er voor de tweede keer. Nou ja slapenx85 ik ben nog lang niet uitgekeken naar die oneindig vele spulletjes. Wat heb ik ze gemist.

Langzaam loop ik mijn slaapkamer verder binnen. Ik zie de foto’s weer hangen. De foto’s waar ik nog zo lachend opsta, vaak omhelst door vele vriendinnen. Foto’s van vroeger. Foto’s van een goede tijd. Op mijn prikbord hangen kaarten. Vele kaarten. Kaarten uit Parijs, Rome, Texel. Wat zou ik die plaatsen graag ook weer eens zelf gaan bezoeken. De talloze cadeautjes die ik de afgelopen maanden heb gekregen staan op mijn bureau. Ik krijg tranen in mijn ogen. Wat een hoop lieve mensen. En daar in het hoekje van de kamer staat mijn bed. Dat grote bed waar ik al zo vaak in gelegen heb. Met een matras dat aan het begin van het jaar nog is vernieuwd, omdat we dachten dat daar misschien de heup klachten vandaan zouden komen.

Ik ga liggen in mijn bed en een trots maar pijnlijk gevoel overvalt me als ik naar links kijk. Daar bevinden zich al mijn bekers en medailles die ik met tennis ooit gewonnen heb. De foto’s van vele overwinningen hangen er nog bij. In mijn hoofd loop ik de toernooien weer af. Het is altijd een groot doel van me geweest om weer te kunnen tennissen. Maar na zo’n grote operatie weet ik niet of dat dat misschien te veel gevraagd is. Naast mijn bed bevind zich ook nog een kalender. 2007 staat groot op de voorkant geschreven. Het geeft een beetje aan hoeveel tijd ik het afgelopen jaar heb gehad. Met het pillenbakje, handcrème en mijn mobieltje naast me, ben ik weer verzekerd van een veilige nacht. En dan uiteindelijk sluit ik toch maar mijn ogen, want morgen wordt weer een drukke oefenen dag.

Xxx Marije

27-12-08

En dit was kerst. Kerst 2008. Niet zoals alle andere kersten die ik heb gevierd in mijn leven. Misschien waren de handelingen wel hetzelfde, maar het gevoel zeker niet. Een overzicht van het afgelopen jaar. Of dat je er nou aan wil denken of niet, zo aan het einde van het jaar ga je voor jezelf toch een samenvatting maken. Wat waren de leuke dingen en wat de minder leuken. Wat ga ik volgend jaar veranderen en waar ga ik naar streven? Alle doelen die ik vorig jaar voor mezelf gesteld had heb ik niet gehaald. Ik kreeg een nieuwe opdracht aan begin van 2008. Een simpele vraag.. wil je leven of niet? Met het antwoord ja was je niet verzekerd van het leven, daar moest je voor vechten. Een oneerlijke strijd, want jou lot werd in handen gelegd van een ander. Misschien wel in handen van het toeval. Ondanks het vele verdriet, de onzekere periode, kregen we in mei het eerste goede bericht te horen. Veel ziek, zwak en misselijk. Een samenvatting van vele weken in dit afgelopen jaar. Toch waren er ook leuke momenten. Het zijn de kleine dingen die het doen.

8 kuren en 28 bestralingen had ik gehad voor ik op 15 september de operatie onderging. De operatie, zeker het zwaarste onderdeel en dat toen mijn lichaam al zo vermoeid was er eigenlijk doorheen zat. De kuren na de operatie waren daarom ook zwaar, eigenlijk niet te doen. vanuit het dal bekeken was het ook nog veel te ver. Het geweldige nieuws dat er niets meer in leven was van de tumorcellen, was slechts een lichtpuntje in een zeer donkere tijd. Maar nu, nu ik eindelijk een beetje uit de weg kan op krukken. Ik nog maar 2 kuren hoef te ondergaan, het leven weer iets meer kleur begint te krijgen en ik genoeg plannen heb gemaakt voor het aankomende jaar. Ben ik dankbaarder dan ooit dat ik een tweede kans gekregen heb. Een *** jaar, een jaar dat ik liever wil vergeten, maar dat mij zoveel heeft geleerd. Een les in het leven die niemand anders mij had kunnen geven.

Xxx Marije  

23-12-08

Why couldn’t it be Christmas every day?

De tekst wordt hard uit mijn laptop geschreeuwd en ik schreeuw lekker mee. De kerstboom staat, de kerstkaarten zijn opgehangen, er ligt nog geen sneeuw buiten, maar het kerst gevoel is er al helemaal. ’t Wordt geen rustige kerst, want ik heb mezelf een strak trainingschema opgelegd voor de aankomende dagen. Tja je wilt lopen of niet. Elke dag een klein rondje Kuringen, zo vaak op de wiifit als ik maar kan en vanmiddag krijgen we van de fysio te horen wat ik allemaal nog meer kan gaan oefenen. Om afgelopen zondag de hele tijd bij de kerstsurprise te kunnen zijn moest ik op de wc kunnen zitten. Blijkt dat ik het eigenlijk helemaal niet nodig heb gehad, maar het staat wel weer aangekruist op mijn lijstje van dingen die ik allemaal al weer kan. Het was nog wel een gezellige boel geworden zondag. Alle gekke cadeaus waren uit de kast gehaald en sommige gedichten niet echt bedoelt om door andere te laten lezen haha. Eindelijk weer eens met mijn vriendinnen wat leuks doen, daar heb ik lang op moeten wachten.

Sinterklaas_037_4ken naar Breda het glazen huis bezoeken. Zondag zijn we niet meer geweest toen was het voor een krukkenloper veel te druk. Maandagavond zijn we met het gezin en mijn geweldige conditie een kijkje gaan nemen. Niet al te lang, want voor ik er was hielden de meeste spieren in mijn been en mijn conditie het al wel weer voor gezien, maar lang genoeg om de drie dj’s te zien zitten.    

Xxx Marije

20-12-08

Je hebt wel eens van die dingen waarvan je denkt ‘nee dat kan nooit’, ‘leuk verzonnen’,’volgende’. Ik geloofde niet meer in sprookjes, wondere bestaan niet en ik zal nooit met een prins trouwen.  Maar gisteren heeft mijn eigen lichaam me aan al die dingen doen twijfelen. De gehele dag heb ik doorgebracht op de bank of op een gewone stoel. Op mijn krukken ben ik er naartoe gelopen en heb ik me verplaats zonder mijn moeder om hulp te vragen. Mijn krukken hebben me zelfs naar buiten gedragen.  En dan nog de finishing touch ik ben op mijn eigen kamer geweest! Een paar dingen waar ik nog niet eens van durfde te dromen. Het gaat allemaal ineens erg hard. Of iemand me misschien even wakker wil maken. Of nee laat me maar slapen want ik vind het geweldig! Voor het eerst heb ik weer een dagprogramma. Vandaag in de auto naar de dierenwinkel. Oefenen buiten op straat. Morgen misschien naar het glazen huis is Breda. Ook op de Wiifit ben ik al aardig bezig geweest met het trainen van mijn evenwicht orgaan. Met de elastieken al genoeg oefeningen gehad van de Fysio. Mijn lichaam kan weer iets. Ik ben niet langer iemand die in zijn bed ligt en afhankelijk is van iedereen. Ik ben nog wel afhankelijk en mijn dromen moeten niet ineens te groot worden, maar het is echt een wonder wat ik in een aantal dagen heb geleerd. Het leukste is misschien nog wel dat ik het zelf niet had verwacht, het is net een verrassing. Een verrassing die alleen mijn eigen lichaam me had kunnen geven. Een vervroegd kerscadeautje, misschien nog wel met meer waarde omdat dit alles is waar ik zo hard voor heb gevochten de afgelopen maanden. Vrijheid een stukje van mijn eigen vrijheid. Het tovert keer op keer een lach op mijn gezicht.

Xxx Marije

17-12-08

Vanwege een virus dat verspreid wordt via Microsoft Internet Explorer is vandaag bij mij de gehele dag het internet niet aangeweest. Virussen krijgen bij mij geen kans. Niet in mijn lichaam en ook zeker niet op mijn laptop. Met een lieve blik nog aan mijn vader gevraagd of dat ik dan wel op msn mocht, maar geen resultaat. En daar lig je dan, wat nu?

Ondanks mijn krukken heeft de week toch een zelfde vorm als al de weken hiervoor. Nu met alleen het verschil dat ik meer mag gaan oefenen. Elke avond probeer ik dan ook al even op mijn krukken te staan. Langzaamaan gaat het steeds wat beter, maar nog altijd veel te langzaam voor mij. Hoe dichterbij ik bij een stukje vrijheid kom, hoe ongeduldiger ik word.

Gelukkig zijn er met de feestdagen weer een hoop leuke dingen om naar uit te kijken. Ook weer een paar mijlpalen. Zo heb ik de afgelopen drie dagen mijn avondeten aan tafel op gegeten. Een normaal persoon is misschien blij als die zijn eten eindelijk na lang zeuren eens voor de tv op mag eten, ik niet. Eindelijk weer eens rechtop zitten. Zodat niet je gehele bed onder de rijst ligt die eigenlijk in je mond had moeten belanden. Zondag ga ik voor het eerst ook naar een vriendin toe. Een kerstsurprise met al mijn vriendinnen. Mijn eerste uitstapje sinds mijn operatie. Een echte mijlpaal! Denk daar dan maar aan Marije, in de tijd dat je niet op msn kunt.

Xxx Marije

14-12-08

Krukken

Een nieuw begin van een nog onafgesloten hoofdstuk. Geen makkelijk begin want wat zijn die zo geprezen krukken toch gevaarlijk. Twee wiebelende stokken en ik heb maar één opdracht, niet vallen! Mijn beenspieren zijn nog lang niet sterk genoeg om me op te vangen en/ of tegen te houden. Daardoor is elke misstap misschien wel de stap terug in bed. Dat maakt me lichtelijk nerveus. Vrijdag ben ik voor het eerst uit mijn bed gegaan zonder gipskorset. Wat een ruimte, wat een vrijheid. Mijn heup gewoon vrij in de buitenlucht kunnen sturen, zonder door een steenharde gipsbroek terug op zijn plek te worden geduwd. Spieren waarvan ik even vergeten was dat ik ze had hebben de helft van mijn gewicht gedragen terwijl ik rechtop op een stoel zat. En nu sta ik hier met bibberende knietjes en trillende handen de twee krukken zo goed mogelijk op zijn plaats te houden. Ik heb pa duidelijk gemaakt dat die me goed moet ondersteunen. Ik wil er zeker van zijn dat er niets mis kan gaan! Even hou ik het vol, de eerste stappen zijn gezet. Mijn hartslag is van al deze inspanning opgelopen naar 150 en het is tijd om even te gaan zitten. Met nog de restjes chemo in mijn lijf van afgelopen week kan ik maar beter rustig aan beginnen. Een diepe zucht als ik weer op bed zit. Een zucht van opluchting, een zucht van vreugde, want wat voelt al die adrenaline door je lijf toch goed!

xxx Marije

11-12-08

Je kan het nauwelijks woorden noemen, de klanken die uit mijn mond komen. Drie uur lang heb ik nagedacht of dat ik een slokje van mijn water zal pakken. Maar mijn ogen zijn te moe om zichzelf nog langer open te houden en mijn handen en armen kunnen de overbrugging van mijn bed naar het kastje niet meer maken. Ik ken dit gevoel als geen ander. Je kan het niet verglijken met gewoon ziek zijn, een griepje of wat dan ook. dit moet dus wel chemoziekte heten. Met mijn gedachten probeer ik ergens anders te zijn. Al bij volgende week als ik misschien al wel een keer op mijn krukken mag gaan oefenen. Want ja Dr. Dijkstra heeft het echt gezegd. Ik heb het zelf gehoord met mijn eigen oren. Ik mag op krukken! Er waren geen stressbreuken te zien en het bot was al aardig aan het aangroeien. 50% mag ik nu gaan belasten en op krukken. Daar denk ik dus nu maar aan als ik weer eens naar huis wil of me ziek voel. Dan zie ik voor me hoe ik mijn eerste stappen zet en hoe ik zelf de buitenwereld kan gaan herontdekken. Maar dat lijkt nu ik ziek en beroerd in het ziekenhuis lig alleen nog maar een verre droom.

Xxx Marije

8-12-08

En toch lig ik er weer. In dat witte, vieze, stinkende huis. Daar waar iedereen heen gaat als er iets mis is. Daar waar vele verdrietig zijn en eigenlijk iedereen ziek. Daar waar ik zo niet wil zijn! kennelijk heeft mijn bewustzijn weinig te zeggen over de gehele situatie want of ik nou wil of niet, ik zal naar dat ziekenhuis gaan!

Zo stond de ambulance vanochtend gewoon weer voor de deur. En dat na al die lieve brieven aan sinterklaas. De enige verandering ten opzichte van de vorige kuren is dat ik vandaag een ct-scan krijg. Gelukkig vind ik dat een van de makkelijkste onderzoeken. Geen prikken, het kost niet veel tijd, eigenlijk zoals alle onderzoeken zouden moeten zijn. De secretaresse van de afdeling had nog wel wat problemen met “het vervoer” maar voor de rest is de scan goed gegaan. Nu wachten op morgen.. hopelijk krijgen we dan de uitslag.

De tas is weer uitgepakt en ik lig in mijn bed. Met een leeg bed naast me. Gelukkig, zeg ik stiekem in mezelf. Ik heb eigenlijk geen
zin om naast iemand te liggen. De hele tijd rekening met iemand houden en dat als je ziek bent. Maar de zusters hebben al aangekondigd dat er morgen toch nog iemand bij gaat komen. Dan hoop ik maar op een mega lekker ding. Alleen mag ik dan van mezelf echt niet meer ziek worden!

Het is zo rond half 6 en ik heb de dag er al weer grotendeels opzitten. Als eten maak ik een zakje chips open, met wel de kans dat als ik thuiskom ik misschien geen chips meer lust. Soms moet je nou eenmaal risico’s nemen.

Xxx Marije

4-12-08

Mijn verlanglijstje voor sinterklaas: 

-2 nieuwe benen

- een goed punt voor mijn biologie examen

-nog wat extra chocola

-en dat mijn gipsbroek uit mag natuurlijk!

Of ik het ook echt ga krijgen? Natuurlijk heb ik ook nog andere materiële wensen. Ondanks dat ik elk jaar ouder wordt blijft het altijd nog spannend wat ik ga krijgen. Van het ene sinterklaas feest val ik bijna in het andere. Een paar weken geleden was in het nieuws dat het sinterklaasfeest het meest gevierde ritueel was in Nederland. Daar doen wij dit jaar goed aan mee.

Zal ik ook maar een paar krukken op mijn verlanglijstje zetten, of ga ik dan veel te hard? Geduld is misschien nog wel iets. Een witte kerst? Wat een rare wensen eigenlijk. Sinterklaas zou zich doodschrikken als die mijn verlanglijstje ziet. Wat is er met Marije gebeurd dit jaar? Ik verwijs hem wel even naar mijn weblog, hoef ik niet het gehele verhaal uit te leggen, want of piet mij nou echt het hele jaar in de gaten heeft gehouden? daar geloof ik niet meer in.

Xxx Marije

30-11-08Fok

Gisteren sinterklaas gevierd met de familie Janssens. Een gezellige pakjesavond. Iets wat een echt ritueel is geworden. Dit jaar misschien nog wel specialer dan anders, maar zeker zo gezellig als de andere keren. De piano is gevuld  met cadeautjes, mijn maag met lekker snoepgoed en in mijn hoofd weer een leuke herinnering erbij.Een geslaagd avondje van sinterklaas.

Xxx Marije

29-11-08

Buiten de deur eten. De eerste beste snackbar hebben we opgezocht en mijn rolstoel daar neergezet. Met wat vriendinnen het drop verkennen of gewoon even een rondje lopen terwijl we weer kletsen over dingen die eerst in de huiskamer niet werden besproken. Een stukje van mijn vrijheid, een stukje van mijn oude leven wat ik heb terug gekregen. Een hele vooruitgang.

Dat je het ook nog druk kan hebben als je helemaal niets te doen hebt. Met mijn studieboek in mijn handen wachtend op de thuiszorg probeer ik nog zo veel mogelijk te volgen van alle series waar ik aan verslaafd ben geraakt. Het studeren neemt veel tijd in beslag en geeft mijn dagindeling weer iets meer kleur. Ik heb er zin in. Ik heb gewoon zin in een schoolexamen. Even weer wat anders. Even niet meer ziek, maar gewoon een student. Eigenlijk zou ik het liefst ook naar school willen ,per direct, in het weekend ,desnoods de vakantie. Maar die verlangens zullen nog iets langer gekoesterd moeten worden.

Misschien komt mijn opgewekte humeur ook doordat we weer een mailtje hebben ontvangen van het ziekenhuis. Als alles goed geregeld is word er 8 december een foto gemaakt. Die zal bekeken worden en misschien wordt ik dan 9 december officieel verlost van mijn gipsbroek. Eigenlijk mag ik van mezelf niet te veel hoop hebben, daar wordt het alleen maar pijnlijker op mocht het geen goed nieuws zijn. Een lach verbergt misschien de pijn, het verdriet en de boosheid dat er nog altijd zit. Het weergeeft ook de blijheid en de hoop. Diezelfde lach zal op mijn gezicht aanwezig zijn als ze me straks vertellen dat de gipsbroek uitmag. Ander nieuws wil ik gewoon niet horen..                  dus dat is er niet..

xxx Marije

25-11-08

Een e-mail naar mijn Orthopeed verstuurd. Met die ene brandende vraag: wanneer kan ik weer lopen? Geen duidelijk antwoord. Hij was blij te horen dat het al zo goed ging met de revalidatie,dat ik al meerdere keren per dag uit bed kon en zelfs in mijn nieuwe rolstoel naar buiten, maar er moet nog zoveel gebeuren. Eerst foto’s, dan overleg. Misschien mag half december mijn gipsbroek uit, misschien ook niet. Een echt doktersantwoord.

Ondertussen lig ik alweer een paar dagen in de huiskamer. Heb ik alweer een paar dagen naar het plafond gekeken en alle slechte series die er op tv zijn gevolgd. Een knagend verlangen als ik hoor wat al die andere mensen kunnen doen.  De sneeuw, regen en kou hebben mij de afgelopen dagen niet tegen gehouden om toch naar buiten te gaan. Niet veel, maar ik was weer even toe om te proeven hoe een beetje frisse lucht smaakt. Het smaakt anders en voor het eerst weer eens koud. Ondertussen wil ik al weer zo graag zoveel meer. Je zou denken dat met behulp van het ziekenhuis je mij ‘het wachten’ niet meer hoeft aan te leren, maar dat valt even tegen. Mevrouwtje ongeduld zit recht achter deze computer en zal de artsen binnenkort eens een stoomcursus snel leren lopen geven! Helaas heb ik het scheidsrechterfluitje ook dit maal niet in eigen hand.

Xxx Marije

22-11-08

Met nog de laatste restjes chemo-spul in mijn lijf worden de biologieboeken toch al boven water gehaald. 5 december schoolexamen hoofdstuk 1 en 2. Normaal is het niet besteed aan mij om al op tijd met iets te beginnen. Maar met de concentratie van iemand die er net 11 chemokuren op heeft zitten is het toch wel slim om goed te plannen.

De afgelopen kuur is beter gegaan als de vorige twee. Nou is ‘beter’ bij mij nog steeds ‘erg slecht’, maar er zat wat vooruitgang in. Het duurde langer voordat ik daadwerkelijk misselijk werd. De momenten zelf waren wel heviger, maar duurde korter dan bij de andere kuur. En nu lig ik hier alweer thuis in mijn bed, met een groot glas ice-tea naast me, de sneeuw te bewonderen die er buiten valt. Nog te weinig energie om echt naar buiten te gaan. De moeheid slaat steeds meer toe naarmate de kuren volgen. Eerst ook maar even van heel het misselijkheidsgevoel af zijn voor er weer grote plannen worden gemaakt. Sinterklaas staat weer voor de deur en dat betekend een hoop gezelligheid. De knutselspullen worden weer uit de kast gehaald en mijn hersenen mogen weer gaan werken voor nieuwe rijmpjes en gedichten. Dit jaar 2 sinterklaasavonden en nog een kerstsurprise met mijn vriendinnen, om maar eens groot uit te pakken. Je moet toch wat vieren. Ik heb er in ieder geval zin in! Even wat afleiding voordat we weer verder gaan met chemokuren.

Xxx Marije

20-11-08

Eerst 6 keer VIDE (Vincristine-Ifosfamide-Doxorubicine-Etoposide). Daarna 8 keer VAI (Vincristine-Actinomycine-Ifosfamide). Bij iedere kuur worden de sneldelende cellen gedood. Het leven komt abrupt tot stilstand. Haren vallen uit. Mijn huid wordt droog. Mijn keel brandt. Darmen protesteren. Witte bloedcellen verdwijnen uit mijn bloed. Mijn nagels stoppen met groeien.

2 weken na de kuur komen mijn celletjes weer bij hun positieve. Voorzichtig pakken ze de draad op. Ze gaan weer delen. Eerst traag daarna als vanouds. Wat was dat? Zullen ze denken. En net als ze weer lekker de zaakjes op orde hebben; Bam;  volgende kuur. Piepend en krakend stop de hele machinerie opnieuw. Wat gebeurd er toch?, piepen ze nog.

Dan trekken de stofwolken op. En met een onvoorstelbare veerkracht beginnen mijn celletjes de zaak weer te herstellen. Eerst voorzichtig. Dan koortsachtig. Alles is weer bijna rond. En dan volgt er weer aardbeving. Krijg nou wat, hoor ik ze nog denken.467_2

Op mijn teennagel is inmiddels die historie af te lezen. Boomring_3

Groeven, golfjes, horizontale streepjes als de groeiringen in een boomstam . Onder gunstige omstandigheden groeit de boom snel en zijn de cellen in zijn stam groot en wijd. Bij slecht weer worden ook de cellen kleiner en wordt de laag dichter. Maar in de winter vindt er vrijwel geen groei plaats. In het voorjaar barst het feest weer los.

Op doorsnee zijn deze verschillen zichtbaar als lijnpatronen die concentrische ringen vormen. Deze heten jaarringen of groeiringen (met dank aan Wikipedia).

Jaarringen worden ook in andere materialen aangetroffen die in verschillende seizoenen met verschillende snelheden groeien, bijvoorbeeld in de schubben van vele soorten vissen. En nu dus ook tijdelijk in mijn nagels. Ik verlang hevig naar het voorjaar.

xxx Marije

17-11-08

Een zakdoek met parfum onder mijn neus tegen de vieze luchtjes. Mijn vader ruikt niets, maar ik herken ieder luchtje voort in het ziekenhuis. Een mevrouw naast me met zondevoeding zorgt er in ieder geval voor dat ik niet de stank van eten hoef te ruiken.

Ja, het is helaas echt waar. Ik ben weer in het ziekenhuis aanbeland. Vanochtend opgehaald met de ambulance. Nu lig ik hier in mijn bed te wachten tot ze gaan beginnen. Morgen, morgen pas chemo. Vandaag wat gesprekken met artsen en bloedprikken. Een Port a Cath die geen bloed meer terug geeft brengt me nou niet echt in een goede stemming. Gelukkig kunnen ze hier op de afdeling wel prikken en is het alleen nog maar even afwachten of dat de chemo wel via de Port a Cath wil lopen.

Wachten, wachten en nog eens wachten. En waarop. Van mij mogen ze best nu beginnen. Hang die zakken er maar aan. Het enige wat ik wil is naar huis. De ambulance in. Het liefst was ik meteen mee terug gereden. Misschien is het nog te proberen om met mijn rekje naar de uitgang te rennen. Maar ze zullen me niet laten gaan. Voor mijn eigen bestwil. Pff ja zal wel, dat weet ik ook wel, maar dat maakt het niets leuker. Iedere vluchtroute heb ik in mijn hoofd al helemaal uitgedacht. Maar er is iets in mij dat toch zorgt dat ik blijf liggen. Hoe erg ik het ook vind, hoe erg ik het ook haat, hoe zeer ik het heb afgezworen. Er is nog een klein piepklein stemmetje in mijn hoofd dat zegt dat het wel goed komt, dat dit het beste is. Het is mijn gehele lichaam die daar de aankomende dagen de gevolgen van zal inzien.

Op naar morgenx85

Xxx Marije

14-11-08Iets_783

Er is geen woord, geen zin, geen klank die dit gevoel kan omschrijven. Die kan omschrijven hoe het voelt om na twee maanden weer lucht in je longen te voelen stromen. Om een harde koude wind tegen je wangen aan te hebben,  de regen op je te voelen vallen en eindelijk weer een stukje van de buitenwereld te kunnen zien. Weer of geen weer, toen de rolstoel eindelijk in de kamer stond zijn we meteen naar buiten gegaan. Ingepakt in een dikke jas met sjaal, muts en handschoenen, nog een deken over me heen, maar bang om het koud te krijgen was ik niet. Ik had het veel te druk met me te herinneren hoe dat het ook alweer was om buiten te zijn, wat ik van direct kon verwachten. Een hoge hartslag, maar dit keer niet vanwege de chemo of pillen.

Een omgekeerde wereld. Het is misschien een kleine stap voor de mensheid, maar voor mij een hele grote! Nog twee kuren en dan ben ik hopelijk ook verlost van mijn gipsbroek. Van mijn ouders moet ik er maar niet te veel op hopen, maar ik doe het lekker toch.

Ingeloot voor de reis van het Markland College naar Ierland 2009, zijn mijn eerste toekomstplannen weer gemaakt. Langzaam.. heel langzaam(!) krijgt mijn leven weer een beetje kleur, zijn er weer leuke dingen om naar uit te kijken, om voor te leven. Nog een paar maanden, maar dat is wat ik ga doen, Leven! (wat heb ik dit heerlijke gevoel toch gemist!)

XXX Marije

12-11-08

Nog een aantal weken, waarschijnlijk daarna ook nog maanden, maar voor het eerst kan ik het einde zien. Voor het eerst kan ik me weer een beetje herinneren hoe het was om naar school te gaan, een spijkerbroek aan te hebben of mijn eigen eten te maken. vage beelden en dat alleen maar door wat ik gisteren zelf heb bedacht. Er moet toch een oplossing zijn? dat ik heel even naar buiten kan gaan even kan proeven van de wereld die zich achter deze ramen afspeelt. Krukken is nog niet te realiseren, daarom misschien een rolstoel? Mama nog maar half overgehaald kwam gelukkig de fysiotherapeut aanzetten, hij vond het ook wel een goed idee. Nog even zeuren, maar daarna had ik ma toch zo ver dat ze al vandaag(gisteren) ging bellen. En ja, het zou te realiseren zijn. ik zou dan wel een speciale moeten en waarschijnlijk met mijn gehele linkerbeen recht vooruit liggen, hij zou aangevraagd moeten worde door een ergotherapeut en als ze hem niet op voorraad hadden zou het wel wat langer kunnen duren, maar het was te realiseren!

vandaag komen ze de maten opmeten en Michelle (mijn ergotherapeut) dacht dat ze er nog wel een had staan. Ineens komen mijn fantasieën
wel heel dichtbij. Zou het dan echt kunnen? Ik naar buiten, verlost van dit bed. Het zou geweldig zijn. iedere adem in en uit, de frisse lucht door mijn longen voelen gaan en de kou op mijn huid. Tekenen van leven, eindelijk goeie prikkels, prikkels waar ik al zo lang op wacht. Het zou een droom zijn!

xxx Marije

9-11-08

Niet langer meer misselijk, even geen buikpijn meer of botpijn. Mijn goede week is aangebroken. Daar heb ik deze keer wel lang op moeten wachten. Er komen weer mensen op bezoek en mijn laptop draait overuren.  De geroosterde boterhammen zijn niet meer aan te slepen. ik heb alleen weer veel te weinig tijd om hier van te genieten. Want hoeveel keer kan ik nog zonder buikpijn rustig naar de tv kijken? hoelang kan ik nog die lekkere smaak van eten waarderen? En hoelang nog voordat ik weer misselijk ben?

Nou dat is heel makkelijk nog zo’n 7e dagen 5 uur en nog wat minuten. Zeg maar tot het moment dat ik in het ziekenhuis aankom. Vanaf dan zal alles weer opnieuw beginnen. Alle pijn, alle misselijkheid, alles. Daarom is het lastig nu zo blij te zijn. Ik weet dat het niet lang zal duren.  Dat het slechts maar een korte verbetering is. Cellen die weer opnieuw beginnen te groeien zullen over een week weer genadeloos gestraft worden. Dat die het nog niet opgegeven hebben? Of ze leren heel sloomx85 maar ik ben daar alleen maar blij mee.  Ze proberen het elke keer weer en verdienen alle respect van de wereld dat ze zo hard hun best doen mijn lichaam toch nog een beetje functionerende te houden. Het is namelijk alles behalve een pretje voor ze, zo’n chemo.

De Activia doet het goed. Ik heb ondertussen geen vol gevoel meer, maar of dat ook echt aan de Activia ligt? Ik betwijfel het sterk.

Xxx Marije

Activia6-11-08

Activia, met zijn unieke goede bacteriën namelijk de bifidus actiregularis, zal deze yoghurt je helpen je je weer lekker te voelen. Want wie heeft er nou geen last van een vol gevoel? Het werkt maar liefst bij 1 op de 3 vrouwen en het is echt bewezen, door haar! Veel meer onzin hoefde ik niet te horen. Ik ben ook maar een simpele consument en aangezien ik de wonderdrankjes van de apotheek niet meer weg kan krijgen is het dus hoog tijd om op alternatieve geneesmiddelen over te gaan, al zeg ik het zelf. Bij mama dus bovenaan op haar boodschappenlijstje Activia. Hoewel ik me nog wel hard afvraag of ook in mijn geval het geld word terug gegeven, mocht het niet werken na 14 dagen?

Het is donderdag en de misselijkheid begint voor het eerst een beetje weg te trekken. Het is voor het eerst in lange tijd dat ik echt helemaal zonder enige pil in mijn lijf de dag doorkom. Het geeft me wel een beter gevoel. Ik begon zelfs al afkeer te krijgen tegen paracetamol. Dinsdag is de prikdienst langs geweest. Na het bezoek van de huisarts op maandag wilde toch ook graag mijn oncoloog Dr. Kroep iets meer helderheid over mijn hoge hartslag. Mijn bloed naar het lab en dinsdagmiddag kregen we de uitslag. Hb 6,7. Als het onder de 6 was had ik een bloedtransfusie gemoeten, maar dat was dus niet het geval. Mijn bloed zag er goed uit en er was verder niets wat ze nog verder konden onderzoeken. Geen verdere uitslagen, geen verdere onderzoeken. Als het erger wordt moeten we het melden, maar daarmee lijkt dit hoofdstuk voor nu afgesloten. Tot de kuur, want dan zullen we der eens wat van gaan zeggen!

Xxx Marije

3-11-08

Liggend op mijn bed, met een groot glas Ice Tea achter de computer, vraag ik aan mama of dat ik er ook nog alsjeblieft een zakje chips bij zou mogen hebben. Dat is geen probleem. Graag werd er zelfs ook nog gezien dat ik er nog iets van een mars bij zou nemen. Dit is zoals ik het me voorstel. Het droombeeld van een 17- jarige Amerikaanse. Voor mij slechts een helx85.

De afgelopen kuur is zeker slecht gegaan. Nou ja voor mij. De artsen en verplegers lijken minder moeite te hebben met al mijn kotsbuien en slapeloze nachten. Ik had nog zo gehoopt dat het mee zou vallen, dat het weer net zo werd als voor de operatie. Gewoon een paar dagen me daar dood vervelen en dan weer naar huis. Een beetje ziek maar snel genoeg weer opknappen. Helaas heb ik bij deze kuur het “Pavlov effect” zelf ondervonden. Geef me enkel en alleen een ziekenhuis en ik weet me net zo ziek te voelen als iemand die al dagen aan de chemo ligt. Ook de eerste dagen thuis gingen nog erg moeizaam. Het leek donderdag na wat eten al een stuk beter te gaan, maar vrijdag mag geen top-dag geheten hebben. Vol van misselijkheid en andere chemoklachten heb ik me door het weekend heen geslagen. Met vanochtend nog het laatste restje.. Heel mijn ontbijt, met extra veel calorietjes, kwam er weer uit. Het wordt zwaarder, zwaarder en zwaarder en dat zit niet alleen in mijn hoofd. Mijn lichaam begint steeds meer moeite te krijgen met de chemokuren en ik vraag me serieus af of dat ik vier van deze kuren nog wel aan zal kunnen. Mijn polsslag zegt me genoeg. 110 als ik lig, 160 als ik op de stoel zit. Niet normaal, zeker niet normaal! Een lichtere kuur? Please. Kan me gewoon even niet meer schelen hoeveel cellen ze extra doodmaken, ik wil dit ook nog graag zelf overleven.

Xxx Marije

30-10-08

Nee, zeg maar even niets meer. Ik wil niet praten, ik wil niet eten. Ik wil niet eens voelen dat ik leef. Laat me maar even slapen, even rust, weg van deze vreselijke wereld.

De chemo is weer in mijn lijf doorgedrongen en dat hebben mijn goede cellen gemerkt. Met een hartslag van 128, temperatuur van 37,5 graden en een misselijkheids graad die niet langer te meten is, zeggen de artsen dat ik even door deze slechte dagen heen moet. “ja zij hebben makkelijk praten”!, roept een boze stem in mijn hoofd ze nog na, maar ik heb geen kracht meer om de woorden ook daadwerkelijk uit te spreken. Temesta, een pilletje tegen de misselijkheid, waar ik te gelijkertijd ook heel duf van wordt. Een pilletje dat ik de afgelopen dagen meerdere keren heb geslikt. Wanneer mijn dag begon, ik zou het niet meer weten. Ik denk dat mijn dag vanmiddag is geëindigd. Toen ik slapend in de ambulance terug naar huis werd gereden. De lucht die ik in ademde toen ik de huiskamer binnen reed en de geur die ik opsnoof bij het bereiden van mijn eten, zij lieten me weer enig teken van leven voelen. Het enige teken waar ik de afgelopen dagen in het ziekenhuis totaal van was afgesloten.

Nog wel misselijk, moe en futloos, maar eindelijk weer terug in mijn eigen bedje. Dat moment waar ik de afgelopen dagen zo naar uitgekeken heb. Vanaf nu wordt ik niet meer ziek gemaakt. Even niet meer, 2,5 week rustx85 zucht.. veel te kort! Maar volgens de artsen lang genoeg om weer op te knappen.

Xxx Marije

26-10-08

Een uitzicht naar ziek zijn, je misselijk voelen, moe zijn en honger lijden. Niet echt iets waar ik op zit te wachten. Maar veel keus lijken ze me ook deze keer weer niet te geven. Mijn leven is ingedeeld. de kaarten zijn aan mij gegeven. Ik kan er alleen het beste van proberen te maken.

Mijn tas wordt weer langzaam ingepakt. De zware lees- en schoolboeken worden deze kuur ingewisseld voor lekkere geurtjes en knuffels.  Mijn moeder is weer druk in de weer om alles in te ruimen en klaar te leggen voor morgen. Rond half 9e zal de ambulance voor staan en ik naar Leiden vervoerd worden.  Emend zal deze keer als extra anti-misselijkheidsmiddel aan mijn infuuspaal hangen.  Ik hoop nog altijd op een wonder. Niet misselijk zijn, niet ziek zijn.

De afgelopen dagen zijn er tientallen vriendinnen langs geweest. Iedere dag minimaal één, ruimte om me te vervelen heb ik niet van ze gekregen. Weer overladen met snoep en taarten zal ook mijn diëtiste erg blij zijn met het ontvangen bezoek. 

De thuiszorg is voor het laatst geweest deze week en ook de fysio wordt pas weer gebeld als ik terug ben van mijn chemokuur. Ik ben klaar om te vertrekken. Aan de buitenkant dan, want van binnen blijf ik liever thuis!

Xxx Marije

22-10-08

Gefascineerd kijk Ik hoe dat Dr. Grey samen met Dr. Shepherd bezig is met een harttransplantatie. Izzi is bezig met een andere patiënt en Alex is aan het leren voor zijn herexamen. Grey’s Anatomy, een serie waar ik sinds een aantal dagen helemaal verslaafd aan ben. Met zo’n 8 afleveringen per dag had ik gisteren tot mijn spijt al het einde van de dvd gehaald. Gelukkig heb ik dan ook nog altijd RollerCoaster liggen, waarmee mijn andere verslaving tot uiting kan komen.

Nee veel gebeurd er niet hier thuis. Toch lukt het me elke dag weer om redelijk bezig te zijn. ’s ochtends de dagelijkse wasbeurt van de thuiszorg en om de dag komt ook de fysio nog even langs. Met mijn voet ben ik zeker weer op het niveau dat ik voor de chemokuur had. tja de chemo maakt me niet alleen ziek. Hij zorgt er ook nog eens voor dat het herstel aan mijn been een stuk langzamer verloopt dan bij iemand die helemaal gezond is. Ik kan alleen nog maar hopen dat ze binnenkort gaan zeggen dat ik al op krukken mag. Volgens mijn fysio hoef ik daar nog even niet aan te denken. Bot groeit langzaam aan en tot die tijd moet ik het nog maar even doen met Grey’s Anatomy en RollerCoaster.

xxx Marije

17-10-08

Ineens is morgen geen wens meer, maar een geschenk. Een tweede kans om er wat van te maken, er wat mee te doen. Nu nog even niet. Maar ik mag dromen. Dromen over de dagen die gaan komen. Wat ik allemaal weer zal kunnen doen als ik beter ben. Ik weet al precies hoe dat ik het aan ga pakken. Wat ik nog wil en hoe ik dat ga proberen te bereiken. Het het leven is niet langer een vast gegeven. Niet iets dat vast staat of wat je standaard hebt. Mijn leven is een geschenk. Een cadeau dat ik tot op de bodem ga uitpakken.  Eruit ga halen wat erin zit. Want uiteindelijk duurt mijn wedstrijd voort. Is het hele leven eigenlijk één grote wedstrijd, verdeelt in kleine onderdelen. Iedereen heeft zijn eigen wedstrijd. Zijn eigen tegenstander. Mijn tegenstander van de afgelopen maanden heb ik verslagen. Waarschijnlijk een van mijn zwaarste tegenstanders ooit. Hopelijk is de volgende wel iets gemakkelijker, maar ik ben niet langer bang. Laat maar komen. Ik ben klaar voor het leven! (vooral voor de goede tijden dan natuurlijk)

En dat ware de wijze levenslessen van Marije. Maar het is echt, zo’n uitslag zet je wel aan het denken. Een big smile heeft zich woensdagavond om mij mond gevormd en is niet meer weggegaan. Helaas kon ik donderdagavond het goede nieuws nog niet vieren. Botpijn stak de kop op. Pijn in mijn goede been. Een ongekende pijn. Gelukkig hadden we nog wel wat extra sterke pijnstillers liggen van de operatie. Hiermee heb ik de nacht nog redelijk doorkunnen brengen, maar een glaasje champagne zat er helaas niet meer in.

Nu is het alweer vrijdagavond. Mijn dipweek is voorbij. Ik hoef weer wat minder bang te zijn voor een keelontsteking of onvermijdelijke snotneus. Normaal kon ik nu weer wat leuke dingen gaan doen, maar bij deze kuur zal ik nog niet veel verder komen dan mijn stoel. Wel een nieuwe stoel! Sinds gisteren. De andere zat namelijk echt niet, en jax85 je wordt gewoon op een gegeven moment kieskeurig. Gelukkig zit mijn nieuwe stoel weer een stuk beter en hoop ik mijn record langzitten binnenkort weer te verbreken.

Xxx Marije

15-10-08

Pijn in mijn been, mijn been niet meer kunnen bewegen, misselijk tot kotsen erop volgt, bang voor elk nieuw onderzoek, aftellen naar een dag die ik niet ken, een slecht gevoel, zenuw afgeklemd, naald in mijn arm, gipsbroek te klein, te veel afgevallen, haar uitval en niet kunnen slapen. Het kan me allemaal niets meer schelen! Niet na het nieuws dat ik vandaag rond half 6 heb gehad. 15 oktober 2008 een dag met een nieuw begin. Een dag waarop ik 26 februari  achter me kan laten. En dag om alles te vergeten en alleen nog maar blij te zijn. 0%. Ik zal het je in decimalen geven 0,0000000000000%! meer hoefden ze mij niet te vertellen. Alles is weg! Alles is schoon! Ik ben niet langer ziek, ik ben herstellende. Herstellende naar een leven dat ik ga leiden, dat mij geven is, dat mij gegund is. Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Ik heb ervan gedroomd en ik heb er voor gebeden, maar dit gevoel kun je niet voorbereiden. Daarvoor is het te intens, te beladen. Nog 5 chemokuren in het verschiet, nog talloze scans en vast ook nog vele onderzoeken. Nog een jaar lang bezig met mijn been en hopen dat mijn haar ook weer verder zal gaan groeien, maar ik ben Marije, ik ben beter, ik ben gezond. Kankervrij, YES!

11-10-08

Ziek, zwak en misselijk. Drie woorden die mijn afgelopen dagen perfect omschrijven. Afgelopen donderdag mocht ik gelukkig wel gewoon mee naar huis. Weer met een ambulance. Door bepaalde middelen was ik heel duf en heb ik weinig van de rit meegekregen. Misselijk in een ambulance was een stuk mindere leuke thuiskomst dan de vorige keer.

Van de uitslag weten we nog niets. Vrijdag vol zenuwen ieder telefoontje van mijn moeder proberen te ontcijferen ,nog voor ze had opgehangen. En ze belde wel.. maar met een kort gesprek werd duidelijk gemaakt dat de kweek nog altijd niet klaar was. Mijn bot is nog niet opgelost en pas volgende week vrijdag zullen ze misschien iets meer weten. Nog één hele week langer wachten. Dat is echt een eeuwigheid als je denkt het binnen één minuut al te weten!

Maar ja geen tijd om me daar nog meer druk over te maken, eerst maar weer een beetje aansterken en aan mijn loopoefeningen gaan werken. Hopelijk kan ik snel ook weer meer eten. Maar met de goddelijke recepten die voor mij zijn voorgeschreven moet dat wel gaan lukken.

Xxx Marije

08-10-08

7kg eraf.” Wat zou dat jurkje me nu leuk staan”. De artsen waren iets minder blij met het nieuws. Als ik de volgende keer niet flink wat aangekomen ben zullen ze de chemo aan gaan passen. Een diëtiste is aan mijn bed geweest, maar ik eet nog altijd niets. de reserves beginnen op te raken en thuis eet ik nog veel te weinig om echt aan te kunnen sterken. Tijd voor maatregelen. Op een briefje de calorieën die ik binnen moet krijgen. Desnoods met alleen maar friet of vette happen. Probleem 2  ik hou niet meer van friet en van al die vette dingen ga ik echt over mijn nek. Vlees dan, veel vlees, melkproducten  en tussendoortjes. Dat zal me nog wel lukken knik ik met een vriendelijke blik naar mijn diëtiste. De volgende kuur zal dat uitwijzen.

Ziek ben ik. Nog net niet zo ziek als mijn all
ereerste chemo, maar toch veel zieker als de chemo’s die ik daarna heb gehad. Een nieuw stofje hangt deze keer aan mijn infuuspaal . Dactinomycine. Het laat mijn gezicht wit worden en maakt mijn lijf misselijk en moe.

Ik kruis weer een nieuwe berg op mijn pad naar gezondheid. Rust of even tijd om bij te komen gunnen ze me niet. Mijn ziekencellen niet, maar ook zeker mijn gezonde cellen niet. Deze kuren begin ik niet fris. Daarvoor is er al te veel schade in mijn lijf aangericht. Misschien is het ook daarom dat ik weer zo ziek wordt. Mijn lichaam heeft gewoon minder soldaatjes waarmee ze zich kan verweren tegen de boosdoener.

Vrijdag uitslag van de operatie. Het zal een spannende dag worden. Hoewel zo’n uitslag over mijn leven gaat krijg ik er een beetje een eindexamen gevoel bij. Zal ik wel geslaagd zijn of niet? Wanneer bellen ze? Mijn hart zal twee keer zo hard gaan kloppen bij ieder telefoontje dat we krijgen. Ik zal luisteren en blij zijn, want ik heb vertrouwen!

XXX marije

5-10-08

Klapvoet

Raar woord eigenlijk. Het klinkt als een lekke band maar dan aan je voet. Er is dan wel niets geëxplodeerd maar vervelend is het wel. Dr. Dijkstra had voor de operatie gezegd dat hij het bot van het heiligbeen tot aan de uittredende zenuwen wilde wegnemen, dat er een zeker risico was voor beschadiging van de zenuw;  de nervus ischiadicus.  Ik was dan ook erg blij dat ik mijn tenen kon  bewegen direct na de operatie. Nu van die eerste week na de operatie heb ik niet zoveel onthouden. Het was pijnlijk dat weet ik nog. Maar verder leefde ik in de roes van de morfinepomp die op max stond.

Enkele dagen na de operatie kreeg ik een gipsbroek aangemeten. Het was een broek met een lange pijp en een korte. Een week na de operatie begon mijn linker enkel al aardig te verstijven. Dat gebeurt als je hem niet regelmatig beweegt. Ik kreeg onmiddellijk fysiotherapie aan bed om het ontstaan van een spitsvoet verder tegen te gaan. Enkele dagen later stelde de fysiotherpeut vast dat ik nog nauwelijks kracht had in mijn voetheffers. Er was waarschijnlijk door de gips broek drup op de nervus peroneus ontstaan. De gips broek werd direct ingekort.

De nervus peroneus loopPlaatje_peroneus_3_2t net onder de knie aan de buitenkant, vlak onder de huid en over het bot. Vanwege die ligging is hij erg kwetsbaar en gevoelig voor druk. Het is deze zenuw die zorgt dat je je tenen en je voet naar je neus kunt trekken en dat is belangrijk bij het lopen.

Bij uitval van de nervus peroneus krijg je dus een klapvoet of drop foot. En dat is nu aan de hand. Ik oefen nu dagelijks in bed met de fysiotherapeut en met mijn vader. Iedereen zegt dat de functie waarschijnlijk weer terugkomt. Er lijkt inmiddels ook wel een licht herstel. Ik vind het echter nog spannend en hoop vurig dat het helemaal hersteld.

Maandag staat een EMG gepland. Een onderzoek naar de geleiding in de zenuw. Met die meting kan men de toestand van de zenuw beoordelen en kan men beter inschatten wat de kans is op herstel.

Marije XXX (met de hulp van papa)

5-10-08

All you need isx85..

En hulp

Ik lig in bed. Op een luchtbed dat zingt en klaagt als ik beweeg. Het pompje van het luchtbed bromt de hele dag. Het is raar dat je niets zelf kan. Mijn bed staat centraal in de huiskamer. Links staat het een tafeltje met alle verbandmiddelen, pillen en zalfjes. Voor me de bedtafel die pa vorige week nog snel regelde. Daarop liggen binnen handbereik mijn laptop, mijn mobieltje, mijn i-pod en een glasje ice tea. Voor alle andere zaken heb ik hulp nodig. En dan bedoel ik echt alle andere zaken. Eten, drinken, wassen, plassen, you name it. Ma is nachtzuster en pa reserve fysiotherapeut. En ik laat ze flink voor me werken. Dat gaat ze tot nu toe erg goed af. De meeste zusters in het ziekenhuis hebben zij al verslagen.

Dagelijks komt mijn fysiotherapeut Rene Nagtzaam. Hij help me met het tegengaan van de verkrampingen en verstijvingen en het trainen van de spiertjes. En dagelijks komt ook Iets_004 de thuiszorg deze morgen in de persoon van Esther. Esther weet allerlei handige dingetjes en heeft voor de meeste huiselijke probleempjes wel een oplossing. Ze wast me ook dagelijks. Je laten wassen is een welkome onderbreking van de dag. Het is heerlijk. Van zo’n hele dag bed liggen ga je je echt plakkerig voelen!

“Kijk wat is je kuit dun geworden” zegt mijn vader als ik me weer eens naar mijn artrodese stoel paradeer. Met mijn hoofd zover mogelijk voorovergebogen probeer ik een glimp op te vangen van mijn eigen kuit. Maar ik zie niets. Ik ga er nu zo’n 4 tot 5 keer per dag uit. Uit mijn bed. Ik kan al “de grote ronde” lopen. Dat is jet rondje om de bank heen naar de stoel, in plaats direct van mijn bed naar de stoel. Vandaag ben ik zelfs al mijn looprekje naar de keuken gelopen. Ik ga goed vooruit. Ik kan al veel meer dan eerst.

Ik heb afgelopen vrijdag al twee uur op de stoel gezeten, een nieuw record! Maar dat lag misschien ook aan het feit dat Romy en Dominique op bezoek waren en voor leuke afleiding zorgden. Maar al die vooruitgangen, het laat toch nog niet zo’n fijn gevoel achter als dat ik had gehoopt. Voor mezelf kan ik nog altijd niets. Er zijn momenten dat ik nog altijd gewoon uit mijn bed wil stappen als ik naar de wc moet of als ik dorst heb.

Morgen terug naar het LUMC. Op naar de volgende chemokuur. Ik zie er wel tegenop. Want ik heb sterk het gevoel dat ik nog maar net thuis gekomen ben. Als ik ergens geen zin in heb. Er moet komende week veel gebeuren. Hopelijk krijg ik een nieuwe gipsbroek, er komen nog wat onderzoeken aan en een spannende uitslag van de operatie. Hoeveel procent van de tumorcellen was nog in leven van de tumor? Een paar spannende dagen dus. Ik zou willen dat deze week alweer achter de rug was en ik weer lekker thuis ben.

Xxx Marije

1-10-08

Hoera Hoera! Met een trotse blik kijk ik naar de statistieken die mijn weblog aangevLove1_2en. Het is niet te geloven. Even in mijn ogen wrijven, maar het is toch echt zo! 10.202 bezoekers geeft mijn weblog op dit moment aan. De afgelopen weken is er ontzettend veel gekeken en het maakt me helemaal gelukkig. Graag wil ik jullie dan ook allemaal bedanken: Voor alle keren dat je mijn weblog gelezen hebt, voor al die leuke berichten die erop zijn geplaatst,  voor al die interesse in mijn omstandigheden en natuurlijk voor al die steun
die jullie me de afgelopen tijd gegeven hebben. Ook mag ik ZEKER NIET VERGETEN de vele vele kaarten, bloemen, knuffels, snoep en cadeautjes die ik heb gehad. Het is geweldig om te zien hoeveel mensen om me geven en me zo goed mogelijk proberen te steunen. En geloof me tot nu toe is dat goed gelukt! Het is nog niet voorbij en ik ga nog wel even door, maar het is nooit te vroeg om jullie te bedanken dus bij deze hartstikke BEDANKT uit de grond van mijn hart!

Xxx Marije

30-09-08

regenachtig dagje aan het einde van September. Echt geen weer om te tennissen maar mijn strijd gaat gewoon door. Vanaf donderdag zijn mijn ouders druk in de weer geweest om het hier thuis voor mij zo comfortabel mogelijk te maken. Het geen wat niet meevalt als je bedenkt dat ik echt niets kan. Nou ja een paar lichte pogingen tot draaien, maar bij al het andere heb ik constant hulp nodig. Gelukkig zie ik het toch nog elke dag wat vooruit gaan. Zo had ik eerst nog de grootste moeite om een kwartier op een arthrodesestoel te zitten ( een speciale stoel die je zo in kunt stellen dat zelfs ik er met mijn gipsbroek op kan zitten) nu doe ik het rustig een half uur tot drie kwartier. Gisteren ben ik voor het eerst zelf op mijn zij gedraaid en al lijkt het allemaal niets, als je bedenkt dat ik twee weken geleden nog dacht dat het zeker weken/maanden zou duren voordat ik me xfcberhaupt kon bewegen mogen deze twee dingen toch al wel een klein wonder heten. Alleen het wachten is niet aan mij besteed. Hoewel het volgens de artsen goed en snel gaat blijf ik de minuten en de uren aftellen naar de tijd dat ik weer kan lopen. Heel erg verveel ik me nog niet. Het is meer het verlangen naar het lopen, naar het zelfstandig zijn, weer leuke dingen kunnen doen inplaats van alleen maar liggen. Nog precies 6 dagen voordat er weer een chemo begint. Spannend aangezien ik nu niets kan en ik geen idee heb hoe dat ik het daar ga redden. Het is het enige vooruitzicht dat voor mij op dit moment zeker is. Geen leuk vooruitzicht, maar voor mij wel het geen waarmee ik deze strijd zal overwinnen! NOG (maar) 6X!

Van mijn bekken is na de operatie een CT-scan gemaakt. Hier zie je de pinnen en de plaat goed zitten. Was wel even schrikken toen ik echt zag hoeveel ze wel niet van mijn bekken weg hebben gehaald.

Bekken 

xxx Marije

27-09-08

Een beetje trots ben ik wel, als ik te horen krijg dat ik donderdag echt met een ambulance naar huis mag. Ze zeggen dat ze het niet anders kunnen regelen, maar ik vind er niets ergs aan! Juist hartstikke spannend en leuk. Het maakt een beetje goed van wat ze de afgelopen dagen allemaal wel niet met me gedaan hebben. Ik had veel verwacht. Me geprobeerd zo goed mogelijk voor te bereiden, maar dit zag ik niet aankomen. Wonder boven wonder was ik niet heel zenuwachtig toen ik de avond voor de operatie in het ziekenhuis lag. Ik was nog van van alles afscheid aan het nemen, dingen die ik na de operatie niet meer zou kunnen en er waren wel wat leuke programma’s op tv dus echt wakker heb ik er niet van gelegen. De volgende dag begon het pas echt. Ik werd erg vroeg wakker gemaakt en ik ben onderhand een kei in mij groothouden en alle problemen zo ver mogelijk uit mijn hoofd    krijgen, dus ik trok het nog net. Nog even snel douchen, het OK pak aan en wachten tot “het vervoer” me opkomt halen. Mijn vader was bij me. Het was fijn om niet helemaal alleen te zijn. het gaf me ook nog wat afleiding. Toen ik eenmaal opgehaald was en in de wachtkamer voor de operatie lag kon mijn vader ook mooi uitleggen waar alles voor was, al die piepjes en draden om me heen. Rond 8 uur kwam iedereen daar tot leven. Ineens werden er bedden af en aangevoerd naar de Anesthesie en ook ik was aan de beurt. Toen ik daar lag voelde ik mijn hart kloppen. Hoe val je nu in godsnaam zo ineens in slaap, dat is toch niet voor te stellen. En wat als ik midden in de operatie wakker wordt en me niet meer kan bewegen? Enge gedachten spookte door mijn hoofd, maar toen eenmaal het slaapmiddel in werd gespoten en ik aan leuke dingen moest denken ging het allemaal heel snel.

Ik werd wakker en het eerste wat ik dacht was. het is niet gelukt om me in slaap te krijgen, ze moeten het vast nog een keer proberen.  Pas na een aantal seconden had ik door dat ik al op de PACU lag en de operatie al voorbij was. Toen mijn ouders erbij mochten heb ik te horen gekregen dat de operatie goed gegaan was. Iets wat ik toen ineens minder belangrijk vond dan dat ik het ooit gevonden heb. Ik was te druk bezig met mezelf in leven houden om het zo maar te zeggen. Helemaal verdoofd onder de middelen met een opgezwollen gezicht lukte het ook nauwelijks om mijn ogen open te doen, laat staan om nog helder na te kunnen denken. Toch was het een opluchting toen ik hoorde hoe goed het eigenlijk wel niet was gegaan. De dagen daarvoor had ik steeds in mijn hoofd gestampt om meteen mijn tenen te bewegen als ik wakker zou worden, dat was het eerste wat ik zou doen! Tot mijn opluchting kon ik ze nog bewegen en toen de arts langskwam en bleek dat ik er ook nog gevoel in had was ik helemaal opgelucht.

De dagen daarna heb ik niet veel ondernomen. Alles was te veel moeite en werkelijk alles deed pijn. Het is moeilijk om je dat voor te stellen ik heb er zelf ook nog maar weinig van onthouden omdat ik continu aan een morfinepomp lag, maar dat ik pijn heb gehad dat weet ik nog wel goed! Rollen, niesen,  lachen, xfcberhaupt bewegen het koste me ontzettend veel moeite en ik verging van de pijn. Het was dan misschien ook geen slimme keuze van mezelf om 4 dagen daarna, vrijdag, toen ik voor het eerst weer tv kijken kon verdagen, de lama’s te gaan kijken. Het was een grappige aflevering en dat heb ik zeker geweten en al helemaal goed gevoeld!

Vanaf vrijdag ging alles steeds wat beter. Draaien ging al iets gemakkelijker, het deed nog wel erg pijn, maar al minder dan eerst dus er zat wel zeker vooruitgang in. Maandag heb ik de ergste dag van mijn leven gehad. Op zich wel mooi, heb ik die alvast maar gehad, in ieder geval dat hoop ik dan maar! Mijn morfinepomp moest eraf en ik ging vanaf toen verder op ander pijnstillers zoals paracetamol, diclofenac  en praxiparine. Nou dat het pijnstillers waren daar heb ik die maandag weinig van gemerkt. Het wassen deed al meer pijn dan anders en omdat ik daar ook moe van wordt is het goed als ik dan even wat uurtjes weer kan rusten. Maar de fysiotherapeut stond te trappelen om met mij te beginnen, dus in plaats van rust ging ik meteen door. Met al mijn stijve spieren ben ik uit bed getakeld en de pijn die ik toen voelde is in geen duizend woorden te omschrijven. Alsof heel mijn lichaam uit elkaar gescheurd werd. Ik schreeuwde het dan ook letterlijk uit, maar dat heeft weinig geholpen want de fysio had maar één doel voor ogen en dat was mij op de stoel krijgen. Dit zou vanaf toen 2x per dag gebeuren en ik zag de bui al hangen. Over drie uur zou die weer komen, wat heb ik toen gewenst dat elke minuut inderdaad een eeuwigheid zou duren. Nog bijkomend van alle pijn kwamen er weer de nodige artsen langs om naar mijn voet te kijken. Het was niet goed. Ik heb een spitsvoet en daar moet nodig wat aan gedaan worden. Gips dat was volgens de a
rtsen een goede oplossingen. Na de tweede keer uit het bed te zijn geweest werd ik meteen naar de gipskamer doorgestuurd. Daar hebben ze mijn voet in een stand gekregen. Een stand waarin mijn voet eigenlijk al niet meer kon staan en daar hebben ze toen snel gips overheen gedaan zodat die daar in zou blijven. En ik dacht dat het uit bed komen al pijn deed. 1,5 uur heb ik met  heel heel heel veel pijn in mijn kamertje gelegen samen met mijn moeder. Pas toen vonden ze het wel welletjes en mocht het gips eraf, geloof me ik ben nog nooit zo blij geweest! Die avond kreeg ik na een week voor het eerst weer ontlasting . Het was een pijnlijke afsluiting van de ergste dag. Dat NOOIT meer!

Na die dag was ik ervan overtuigd dat niets meer pijn zou doen bij mij. Het ging vanaf toenZiekenhuis_017_2 ook weer met sprongen vooruit en ik begon steeds meer te kunnen. Het uit bed gaan ging al snel beter en bijna zonder pijn. Trots liep ik met mijn rekje naar de stoel en weer terug naar mijn bed.  Het draaien ging gemakkelijker, alleen dat op mijn rug liggen was ik meer dan zat! Wat een feest toen ik die week te horen kreeg dat ik donderdag al naar huis zou morgen. Veel sneller dan dat ik had verwacht! En zoals ze het gezegd hadden is het ook gegaan. Afgelopen donderdag ben ik met een ambulanZiekenhuis_018_3ce naar huis gereden. En nu ben ik de trotse eigenaar van een ziekenhuisbed thuis. Het ligt echt voor geen meter! En ik wordt helemaal gek van het liggen en niets kunnen, maar alles beter dan in het ziekenhuis! Ik ben weer thuis, YESJ 

Xxx Marije

Posted in Uncategorized | 157 Comments

Dagboek

27-09-08

Door te veel problemen met de pagina Dagboek (doordat er ondertussen al heel veel opstaat) heb ik besloten een nieuwe pagina te starten genaamd "Dagboek 2" hier kun je al mijn verhalen verder lezen. in het menu rechts op de beginpagina, kun je voortaan nu dus ook Dagboek 2 aan klikken. Hierop kun je nu  al mijn verslag lezen over de ziekenhuisdagen van de afgelopen 2 weken. hopelijk werkt deze pagina weer wat sneller en beter.

xxx Marije

20-09-08

Vandaag gaan we met het hele gezin op bezoek bij Marije. Het is een prachtige zonnige nazomer dag. Niet druk op de weg.

Marije maakt het goed. Opnieuw minder pijn en meer praatjes. We hebben onderweg een leuke ballon gekocht om de kamer verder te versieren. Marije’s kamer staat en hangt inmiddels vol beterschapskaarten. Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen in deze dagen meeleven met Marije en met ons. Ik wil iedereen hartelijk danken voor die steun. Het helpt echt enorm. Dank jullie wel. 

Pa

(foto onder) Hier ligt een VIP (a very important patient) Laat niemand dat vergeten.

P9201323

P9201322

P9201319

19-09-08

PIJN

"Voor mij begint het nu pas", zei Marije direct na de operatie. Ze had gelijk.

In het ziekenhuis moet de patient zelf aangeven hoe heftig de pijn is op een schaal van 0 tot 10. 0 is geen pijn, 10 is de ergst denkbare pijn. Bij de pijnbestrijding poogt men de pijn op 4 of lager te houden. De pijn score van Marije gedurende de eerste nacht na de operatie was 8. Pas de volgende dag was het 4. Daartoe kreeg ze 8 paracetamol, 1.2 mg/uur ketamine en PCA. PCA staat voor patient controled analgesia. Dat wil zeggen dat Marije op een knopje kon drukken als de pijn te heftig werd. Ze kon zo vaak drukken als ze wilde. Het systeem was zo afgesteld dat geen overdosis zou worden gegeven. Na een druk op de knop duurt het 5 minuten voor dat je weer kunt drukken. Op die eerste dag duurde 5 minuten lang. Van de pijnstillers wordt je wat duf. Marije kon die eerste dagen de ogen maar niet open houden. Slapen lukte echter ook niet.

P9161315

Met de dag werd het echter beter. De pijn werd minder en minder. Geleidelijk verdwenen de slangen en slangetjes. Vandaag zit Marije alweer redelijk fit in bed, nu met gipsbroek om het been en het bekken te steunen. Eten lukt echter nog niet. Vandaag at ze een halve rijstwafel. De dame van de maaltijden wordt er verdrietig van.

Marije vraagt weer om haar mobieltje om te kunnen SMS’en. Het herstel is nu echt begonnen.

 

P9191317

Met haar linker been en bekken in het gips

Marije ligt op kamer 151, op afdeling orthopedie J9. Ze heeft een prachtig uitzicht op de liftschacht van de toren van Naturalis. Daarop bevindt zich een kunstwerk van Giny Vos. De bewegende lichtvormen in verschillende kleuren, verbeelden de bewegende vormen van microscopisch leven in een druppel water. Het kunstwerk heet "Lust for Life".

Voor Naturalis ligt het oude Leidse Pesthuis, daterend uit 1657-1661. Het gebouw is ontworpen door stadstimmerman Huybert Corneliszoon van Duyvenvlucht en gebouwd als verpleeghuis voor de pestlijders, maar heeft nooit als zodanig dienst gedaan. Bij de oplevering was de pest grotendeels verdwenen.

Maar dat heeft Marije nu langgenoeg bekeken. Ze is klaar voor bezoek.

20.45 uur op de PACU

Gekleed in OK kleding betreden Elise en ik de PACO. Het is een half donkere ruimte met een 8 tal bedden en een centraal console waar de anesthesist het overzicht houdt. Een vriendelijk verpleegkundige begeleidt ons naar het bed van Marije. Ze bereidt ons voor op wat komen gaat. Marije wordt nog beademd. Haar gezicht is gezwollen van de buikligging en over vulling tijdens de OK. Marije heeft een tube in haar mond voor de beademing, een sonde in haar neus, een infuus in haar hals en in haar linker handrug, een intra arteriële lijn in haar rechter pols, een bloeddrukmanchet en een pulsoximeter
om haar vinger. We schikken toch van dit beeld. Maar het is prachtig haar weer te zien. Marije doet het goed zegt de anesthesist. Over een uurtje zullen de haar van de beademing halen. Daarna kunnen we haar spreken.

Bellen, SMSjes sturen, nog even wachten

22.15 uur op de PACU

Als wij opnieuw op de PACU komen wordt de tube net verwijderd en ontwaakt Marije uit de narcose. Haar oogleden zijn sterk gezwollen en ze kan de ogen nog nauwelijks openen. Ze heeft een kapje voor de mond voor extra zuurstof. Saturatie is 99%, zie ik. Das goed.

“Ben ik nu op de PACU?”, vraagt Marije. “Is het al avond?”

“Hoe is het Marije?”, vraagt de PACU verpleegkundige. “Op een schaal van 1-10, hoeveel pijn heb je nu?”. “Acht”, zegt Marije. “Das teveel”, Daar gaan we wat aan doen”, is het antwoord.

Marije is al weer goed bij de les. Ze weet waar ze is en wat er gebeurd is. Dan vraagt ze me hoe de operatie is verlopen. Ik vertel wat Dr. Dijkstra mij heeft verteld. “Dat is goed”, zegt Marije.

Ze heeft last van een droge keel, maar dat zal wat irritatie zijn van de beademingstube. Ze wil weten wat de piepjes zijn die af en toe klinken. Ik vraag haar nog waaraan ze heeft gedacht, toen de anesthesist vanochtend adviseerde dat ze aan leuke dingen moest denken tijdens het inslapen.”vakantie en tennis”, zegt Marije.

Dan komt de anesthesist. Hij haalt het deken weg van de linker voet en vraagt Marije de tenen te bewegen. Ze bewegen allemaal. Ook test hij het gevoel. En dat is gelukkig ook in orde. Het voelt alsof je een pasgeborene voor het eerst hoort huilen. Ik probeer Marije uit te leggen hoe belangrijk dat is en hoe blij ik ben dat het goed is. Marije verrast me opnieuw met haar reactie. “Ja, dat had ik daarnet meteen zelf al getest”, antwoord Marije.

We nemen afscheid en ik verzucht dat dit onze langste dag was; le jour le plus long. Marije glimlacht en zegt, “voor mij begint die nu pas”. En, ik ben bang dat ze opnieuw gelijk heeft.

Pa en Ma

17.45 uur in Kamer 151

Elise en ik wachten op berichten uit de OK. Wat zitten, wat staan, wat lezen, wat praten, wat lezen, wat zitten. Dan gaat mijn mobiele telefoon. Een intern nummer. “Jax85.”” Met Dr Dijkstrax85.. We zijn klaar”.” Waar zijn jullie?”

Dr Dijkstra komt naar kamer 151 samen met de assistent arts en de co assistent van de afdeling. De operatie zit erop. Het is goed gegaan. Op het oog (het moet nog worden bevestigd onder de microscoop) is de tumor in zijn geheel verwijderd. Het kwam gemakkelijk los van de zachte weefsels. Geen grote bloeding (dat was de eerste mogelijke complicatie). De reconstructie is ook goed verlopen. Een spies uit het scheenbeen links is geplaatst tussen het os sacrum en het os pubis (heiligbeen en schaambeen voor niet latinisten) en dit is verstevigd met een titanium staaf met schroeven op het sacrum. Hij heeft geen tweede staaf gebuikt om meer flexibiliteit in het bekken te krijgen. Marije gaat nu naar de PACU. Als ze bij kennis is kan Dr Dijkstra onderzoeken of er geen zenuwen beschadigd zijn. Marije krijgt 3 maanden een gipsbroek en mag het linker been tot 15 kg belasten. Kort en zakelijk somt hij de feiten op.

“Nog vragen?” “Ja, wanneer kunnen we Marije zien, wanneer kunnen we haar spreken?”

“Rond 8 uur”.

Bellen, SMSjes sturen, eten en nog even wachten 

15-09-08 14.15 uur

Net een telefoontje van Dr. Dijkstra gekregen. Het tumorweefsel is verwijderd en wordt nu onderzocht. Er was minder bloedverlies dan verwacht. Operatie is goed gegaan tot zover. Zo meteen start hij met de reconstructie. Dr Dijkstra is tevreden. Wij zijn blij.

Pa en ma

15-09-08

Vandaag schrijf ik een stukje in het web-log van Marije. Ze heeft het me gevraagd. Het is een heldere nacht, de nacht van 14 op 15 september 2008, met een mooie volle maan die nu langzaam in de zee verdwijnt. Het is half zeven s’ochtends. Marije staat onder de douche. Ik kijk door het raam van kamer 151 naar buiten. Het is op de negende etage, afdeling Orthopedie, waar Marije de komende weken logeert. De nachtzuster heeft mee binnengelaten. Een vriendelijke dame die belangstellend informeert, en nog even de laatste voorbereidingen treft. Als Marije uit de douche komt krijgt ze het OK tenue aan en mag ik een pijl zetten op de plek waar moet worden geopereerd. De nachtzuster legt uit dat een markering tegenwoordig verplicht is om ongelukken te voorkomen. Ik maak er een leuke pijl van.

Marije heeft goed geslapen. Wat op zich een klein wonder mag heten, als je bedenkt dat ze sinds zaterdag niets meer mocht eten, dat ze op zondag een misselijkmakend laxeermiddel moest slikken, en dat ze in een vreemde omgeving verblijft met een zware operatie op het proramma.

7.15 uur. De jongeman van het transport komt Marije ophalen. Behendig duwt hij Marije met bed en al door de gangen, de lift in, naar het OK blok op de 4e etage. Daar krijg ik een OK schort, sloffen en een mutsje. Het bed wordt nu overgenomen door de anesthesie assistenten. We nemen plaats in de anesthesieruimte met nog 7 andere patiënten die worden voorbereid voor de OK. Nog een controle van temperatuur en bloeddruk, aansluiten op de infuuspomp en wachten op wat komen gaat.

8.00 uur plots komt de afdeling tot leven. De anesthesie assistent komt binnen met 2 OK verpleegkundigen. We naar de OK. Marije krijgt zuiver zuurstof, een pijnstiller via de port-a-cath en vervolgens wordt het narcosemiddel langzaam ingespoten. We wisselen een laatste blik. Marije kijkt me zelfbewust aan. De anesthesie assistent vraagt haar aan iets leuks te denken. Marije krijgt een grijns om de lippen. Dan begint de narcose te werken. Ze sluit haar ogen. De operatie is begonnen.

Ik ga terug naar de afdeling, maak afspraken met de teamleader van verpleging. Ik ben terug op kamer 151 en sta voor het raam. De zon is al op. Blauwe lucht, weinig wind, waarschijnlijk nog wat fris. Goed tennisweer.

En nu, wachten.

Als “tennisvader” heb ik inmiddels wel wat ervaring met wachten. Maar vandaag is het anders. Ik ben er eigenlijk altijd bij geweest, bij iedere belangrijke tenniswedstrijd van Marije. Vandaag is dat anders. Tijdens een wedstrijd kon altijd wel iets doen voor Marije. Althans dat gevoel had ik steeds. Ik kon water halen, haar aanmoedigen, extra hard klappen, een pleister op haar knie plakken, een gripje vervangen, of wat onreglementair coachen. We hadden af en toe oogcontact. Maar vandaag is dat anders. Ik zit op de 9e etage. Marije voert haar strijd op de 4e etage. Het enige dat ik kon doen was Dijkstra zeggen dat hij zijn best moet doen. Want dit is Marije. Dit is mijn oudste dochter van wie ik zoveel hou.

Kees de Rooij

14-09-08

Nog 2 uur thuis. Nog 2000 dingen die ik wil doen. Een keer moet ik toch gaan toegeven dat dat echt niet meer gaat lukken. Mijn maag is leeg en het honger gevoel is al aardig op komen zetten. 36 uur voor de operatie moet ik nuchter zijn. Gisterenavond heb ik als laatste een hele bak popcorn leeg gegeten. Het was het laatste wat ik zou eten voor de aankomende dagen. Ik moest me vanmiddag nog inhouden omdat ik bijna een spekje in mijn mond had gestopt, niet expres, per ongelijk, gewoon omdat het een gewoonte is. Vanochtend ben ik ook vroeg op gestaan. Om 8 uur maakte mijn moeder me wakker. Eigenlijk moest ik om 7e uur al beginnen, maar omdat wat meer slaap ons nuttiger leek dan 1 uur extra op de wc zitten hebben we voor het eerste gekozen. Om acht uur heb ik een glas water op, daarna 1 half glas met echt heel goor laxeermiddelspul! En daarna nog een glas water. Het geheel bleef er in totaal een uur inzitten en daarna is alles er langs de bovenkant weer uitgekomen. Erg lang daarna ben ik niet meer misselijk geweest. De uren die daarop volgde vielen eigenlijk best mee. Ik kon niet eten en had honger, maar achter de computer vond ik voldoende afleiding om niet de hele tijd aan de operatie te hoeven denken. Maar nu, het is zo rond 3 uur en ik weet dat ik over paar uur weg moet. Nu wordt het allemaal toch wel heel spannend ineens. Het is zo dichtbij, alles wat een paar dagen geleden nog mijlen ver leek staat nu ineens voor mijn neus. Het enige wat ik van de twee weken ,die na de operatie zullen komen, nog te horen heb gekregen is dat ik een kamer voor me alleen heb. Dat is wel lekker. Hoef ik niet met iemand rekening te houden en kan ik gewoon mijn eigen gang gaan voor zover dat mogelijk zal zijn. alle kaarten die de afgelopen dagen heb gekregen zitten al in mijn tas, want die komen zeker allemaal boven mijn bedje te hangen! Dit is tevens mijn laatste berichtje dat ik er voor de operatie op zal zetten. Na de operatie weet ik niet hoelang het gaat duren voordat ik weer in staat ben om er een stukje op te zetten. Ik zal het zo snel mogelijk proberen, maar als het echt niet gaat moet ik het soms toch laten. Om jullie nou toch een beetje op de hoogte te kunnen houden heb ik aan mijn vader gevraagd of dat hij er af en toe een stukje op wil zetten als ik niet kan schrijven. Hij zal duidelijk aangeven wanneer een stukje van hem is, zodat jullie dat ook weten. We hopen jullie zo toch genoeg te kunnen informeren. En nogmaals hartelijk bedankt voor al jullie steun van de afgelopen weken! Het doet me goed te zien dat er zoveel mensen morgen met me mee zullen leven J Xxx Marije

11-09-08

“Ik weer op de tennisbaan!?” Ik krijg tranen in mijn ogen. Even ben ik met mijn gedachten weer op het veld. Sla ik de bal terug en ren ik voor mijn leven naar de volgende. Het is heerlijk om daar weer aan te kunnen denken. Natuurlijk mag ik in het echt nog lang niet tennissen! Nog heel lang niet. Toen dokter Dijkstra me afgelopen dinsdag vertelde dat ik na de operatie waarschijnlijk een jaar moest revalideren voelde het net alsof ik weer op de stoel zat bij de zoveelste arts. Een arts die me weer zou vertellen dat het een sportblessure was en dat rusten vast zou helpen, niet dus! Wat heb ik toen vaak te horen gekregen dat ik geduld moest hebben en nu weer. Maar sinds kort ben ik begonnen met mijn eigen wedstrijd. Mijn eigen tenniswedstrijd tegen de ziekte. Het is de moeilijkste en zwaarste pot die ik ooit gespeeld heb, maar ik ben goed voorbereid, en ik ga er alles aan doen om te winnen! De tegenstander speelt alleen erg vals en er is niets dat ik daar aan kan veranderen. De wedstrijdleiding noteert namelijk alleen of dat ik gewonnen heb of verloren, met hoeveel willen ze dan nog net weten, maar de rest. Het staat 1 set tegen 0 voor mij. De chemo is aangeslagen en daar had mijn tegenstander niet van terug!

Het is de simpelste manier van denken die ik de afgelopen tijd van sommige begeleidende mensen heb geleerd. Het klinkt misschien allemaal heel kinderachtig en stom, maar zo voelt dat voor mij niet. Ik krijg hierdoor weer een beetje terug van dat alles wat me de laatste tijd is afgepakt en ik heb nog meer redenen om te vechten, want ik ben geen verliezer: geen verliezer met een spel, geen verliezer in het leven en al helemaal niet op de tennisbaan! Kom noux85

Maar de wedstrijd wordt zwaarder en zwaarder. Ik ben al lang aan het spelen en vaak verlang ik erna dat de wedstrijd eindelijk is afgelopen. Dat ik weer even rust heb en dat ik kan terug kijken op een goed bevochten match. Maar zo ver is het nog niet. In de tweede set moet ik er vol tegenaan! Het wordt veel zwaarder dan de eerste. Ze gaan nu namelijk opereren. Een andere strategie in de strijd gooien om zo nog sneller de tegenstander uit te kunnen schakelen. Ik hoop dat die daar niet van terug heeft, want valsspelers verdienen het niet om te winnen! Ik ga hem dan ook echt geen drankje aanbieden als ik straks gewonnen heb! Een beetje angst heb ik wel, maar dat moet ik proberen onder controle te houden, anders gaat mijn hand trillen en daar wordt mijn service niet beter op! Soms heb ik rust tussen de games of na een set. Maar over een paar dagen is het weer tijd om er voor te gaan. En dat zal ik zeker doen!

Xxx Marije

10-09-08

Op de pagina "Creatieve uitingen" heb ik een nieuw filmpje geplaats over 6 september. veel kijk plezier!

7-09-08632

Mijn vrienden zijn in staat me mezelf weer helemaal super te laten voelen! Dat hebben ze gisteren zeker dubbel en dwars bewezen!! Ik zou ’s avonds bij Anneke samen met Mandy en Milou film gaan kijken. Een spannende film, waar we de afgelopen dagen al erg over in waren, over wie er allemaal wel niet extra kussens mee zou moeten nemen om voor zijn ogen te houden bij de spannendste stukjes. Tot half 8 zaterdagavond ging alles normaal. Maar na een telefoontje moest mijn ma ineens heel snel weg. Op zich kan dat alles zijn, is het niet dat mijn moeder altijd zegt waar ze naar toe gaat, vaak wel meerdere keren. Gelukkig was ze wel weer op tijd terug, want om kwart voor acht moesten we al vertrekken naar Anneke. 638_5 Was het niet dat mijn vader me ineens ook mee weg moest brengen. Ze zouden gaan wandelen in Oudenbosch. Ik dacht nog bij mezelf wie gaat er nou in vredesnaam wandelen in Oudenbosch? Vanaf dat moment wist ik dat me iets te wachten stond. Razend snel schoten er allemaal dingen door mijn hoofd, maar het juiste heeft er eigenlijk niet bijgezeten. Ik dacht misschien iets van Doe Een Wens of zo? Toen we daar aankwamen kwam de moeder van Anneke naar buiten met een blinddoek. Ik werd geblinddoekt en hoorde dat mijn ouders me volgde de huiskamer in. Wat zou er nou toch weer gaan gebeuren?! Toen ze de blinddoek voor mijn ogen weghaalde en ik hoorde al mijn vrienden heel hard SUPRISE roepen konden er even geen woorden uit mijn mond komen. Wat geweldig! Ik zag al mijn vrienden, een grote tent erachter, muziek, drinken, eten. 646 Ze hadden echt overal aan gedacht! En toen ik mijn taart zag kon de avond al helemaal niet meer kapot! W
e hadden de dag ervoor op school een groepsfoto gemaakt, waar ik ook eigenlijk niets van wist, pas op het moment vlak voor de foto zelf werd het me duidelijk en alleen dat vond ik al helemaal geweldig! Maar de foto was onder andere bedoeld voor op de taart. Een taart met al mijn vrienden en mezelf erop, sterretjes aan de zijkant, meer kan je toch niet wensen?! Hij smaakte trouwens ook nog erg lekker!:-)

Die avond hebben we tot half 1 feest gevierd. Ik heb nog super veel cadeaus gekregen en natuurlijk een top avond om nooit te vergeten!

Xxx Marije

05-09-08

De afgelopen dagen heeft bijna iedereen uit 5 vwo met een zwart bandje om zijn rechter arm gelopen. Dit bandje staat voor Leon, voor wie hij was en dat hij zo hard heeft gevochten. Het ware rare dagen. Na een hectische maandag met veel verdriet moest ik me ineens alweer klaar gaan maken voor dinsdag, waarin ik door zou gaan met mijn eigen plan, mijn eigen reddingsactie.

Maar ik ben constant afgeleid, constant met andere dingen bezig. Kan me niet meer concentreren voor mijn huiswerk, het soms niet eens meet opbrengen om het te maken, terwijl ik super super graag over wil dit jaar! Het lijkt gewoon ineens in het niets te vallen bij alles wat er nog meer speelt op dit moment.  Leon zal ik altijd bij me dragen zowel in mijn hart als met mijn bandje.  De ene keer schiet de gehele operatie nog een keer door mijn hoofd en de andere keer denk ik alleen maar aan Leon. Het is moeilijk om juist in de aankomende week zoveel te willen genieten. Maar rust geven ze me ook niet. Over 9 dagen moet ik alweer klaar zijn zowel fysiek als mentaal voor een hele zware operatie. Daarvoor zijn de dagjes weg en de leuke dingetjes tussendoor goed, ze geven me weer even een fijn gevoel en wat meer vertrouwen.

Toch blijven het rare tijden en heb ik de afgelopen dagen met veel mensen gepraat “wat er nu toch allemaal door je hoofd moet gaan Marije” het was de eerste zin die een leraar bij mij op school tegen me zei. En hij had gelijkx85  elke seconde flitsen er wel meer dan duizend dingen door mijn hoofd. Leon heeft me zondag bewezen dat ook ik sterfelijk ben. Iets wat ik tot nu toe voor mezelf altijd zwaar ontkend heb. Maar hij heeft me ook laten zien dat het leven de moeite waard is om voor te vechten, anders had die het nooit 4 jaar lang volgehouden! En zelfs op zijn begrafenis wist die de tijd nog even te rekken door het karretje waar hij mee vervoerd werd vast te laten lopen. Het gaf me een goed gevoel, een lach op mijn gezicht, ik weet dat Leon vecht, zelf nu die dood is vecht die. En dat probeer ik ook!

Xxx marije

02-09-08

Spannende dag vandaag. Ik ga met pa en ma naar Leiden voor een gesprek met Dr. Dijkstra, orthopedisch chirurg van het LUMC. Dr. Dijkstra gaat me operen op 15 september as. En wil vandaag alle details met ons doornemen. De trein van 7.47 uur. Het is een raar gevoel. Veel klasgenootjes staan op het perron te wachten op de trein. Alleen zij staan op perron 2 en wij staan op perron 1. Wij gaan vandaag de andere kant op. 9.05 uur aankomst Centraal Station Leiden. Even wat drinken dan naar de wachtkamer van K2-Q Orthopedie. In de wachtkamer zitten oude mensen, tieners en enkele peuters met hun ouders. Niemand kent het verhaal van de ander. Dat zet je fantasie aan het werk. 9.50 uur Dr. Dijkstra roept ons binnen. Hij zit in een kleine spreekkamer samen met een Co-assistent en de nurse practitioner Nicolette en wij komen met zijn drieën binnen. Volle bak dus. Het dossier ligt op tafel. Mijn foto’s staan op de monitor. Ik wacht op wat komen gaatx85x85

Dr. Dijkstra toont op de foto’s wat hij wil doen tijdens de operatie. Een benadering vanaf de achterzijde, met een snede boven de wervelkolom en een boven de bekkenkam. Hij zal een grootdeel van het”Ileum”wegnemen en een deel van het “Sacrum” ofwel het “Heiligbeen”. Daarna zal het bekken worden gestabiliseerd met een titanium staaf en schroeven. Om het bot te laten aangroeien zal een stuk van mijn linker scheenbeen worden gehaald (ongeveer 1/3e deel) en zal dit bot eventueel samen met bot van de botbank worden gebruikt om het bekken te herstellen. De operatie zal bloederig zijn. Hij schat 2 liter bloed verlies. Hij moet dicht bij de zenuwen opereren en er is een kleine kans op schade ( ik hoop maar dat hij een goeie dag heeft). De operatieduur wordt geschat op 7 uren met kans op uitloop. Of ik nog vragen heb. Nou, die heb ik zat.

Ik pak mijn lijst en stel de vragen die nog openstaan. Dr. Dijkstra geeft steeds keurig antwoord. Na ongeveer 30 minuten staan we weer in de wachtkamer. Poeff, dat valt niet mee. Een zware operatie dus.

Na mijn gesprek met Dr Dijkstra wordt ik gestatust door de Co, gexefnterviewd, gewogen en gemeten door de verpleegster van anesthesie, onderzocht dor de anesthesist en ondervraagd door de afdelingsverpleegkundige van de afdeling orthopedie. Na een korte CT-scan kunnen we naar huis. Het is 15.00 uur. Stof genoeg om over te piekeren. Maar ook nog anderhalve week mobiel en fit om leuke dingen te doen. Wie weet er wat leuks?

Xxx Marije

01-09-08

Leon Lieve Lieve Leon                                                                                               R.I.P.  13-03-1992/ 31-08-2008

Mijn woorden zijn opx85

Jouw lichaam heeft het begeven.

Na 4 jaar en 6 dagen hard te hebben gevochten tegen leukemie, kon jouw lichaam het echt niet meer aan. Je weerstand was weg. Virussen hadden de macht overgenomen in je lijf.

Even stond mijn hart stilx85 toen ze vertelde dat je gisteren was overleden.

Hoe kan dat nou, jij die zo strek was! jij die zo moedig was, met een oneindig doorzettingsvermogen! Hoe hebben ze jouw nou kunnen laten gaan.

Je bent met een mooie roze zonsopkomst om 17 over 6 gestorven. Het mooiste moment van de dag had je uitgekozen om te gaan. Leon ik zal je missen!

Vorig jaar had ik nog de eer om jouw klasgenootje te mogen zijn. Pas toen ik de ziekte kreeg is het contact tussen ons flink verbeterd. Je wist me gerust te stellen als ik weer eens aan het negatieve dacht. En jij kon me uitleggen, de dingen die ik nog niet wist. Met halve zinnen begreep je me en ik begreep jouw. De gesprekken die we hebben gehad zal ik nooit vergeten. Samen zouden we beter worden, samen zouden we vechten, maar nu ben ik nog maar alleen.

Het leven is niet eerlijk Leon, dat hoef ik jouw niet te vertellenx85

Ik hoop dat het mooi is hierboven. Iets met 90 maagden ofzo, veel drank en nooit meer huiswerk! Haha is dat zoals je het gewild zou hebben? Ji
j verdient niet minder dan perfect! Niet na alles waarvoor je hebt gestreden hier op aarde.

Ooit zal ik je tegen komen hierboven, maar tot die tijd zal ik je meedragen in mijn hart en je alle dingen laten zien, die jij hier hebt moeten missen.

Sterkte aan de familie en vrienden

Xxx marije

 

28-08-08

Ik voel de wind weer langs mijn oren gaan. En voel het zweed weer op mijn voorhoofd. De trappers onder mijn voeten. En een zware rugzak achterop. Dit is een van die dingen waar ik al maanden van aan het dromen ben. Eindelijk weer op de fiets naar school! Er zijn veel mensen die me voor gek verklaren, 18km op een dag fietsen is niet niets, maar ik vind het heerlijk! Het geeft me het gevoel dat ik weer dingen kan. Dat mijn lichaam sterker is dan al die ziekencellen. Dat ik weer een beetje vrij ben. En niet ziek! En ondanks dat het toch niet het gemakkelijkste is wat ik doe op een dag, gaat het me redelijk goed af.

De afgelopen dagen ben ik gewoon naar school geweest. Soms had ik het idee dat ik nooit weg ben geweest. Wennen doe je snel en dat merk ik vooral bij zulke dingen. Maar vandaag werd er toch een onderbreking gemaakt in mijn schoolprogramma voor de aankomende 3 weken. Terug naar het ziekenhuis voor een MRI en een longfoto. Ik had me al een aantal weken verheugd op de prik bij de MRI.. kuchkuche.. ook dit keer lukte het niet in een keer, zoals ik onderhand al wel gewend ben. Omdat zowat alle bloedvaten op mijn armen zijn weggetrokken vanwege de chemo was de enige optie nog mijn hand. Ook daar liggen de bloedvaten al aardig diep, maar het moest geprobeerd worden. Na een aantal keer duwen en trekken aan die naald, lukte het hem toch om hem in een bloedvat te krijgen, helaas niet zonder pijn. De MRI ging verder goed. Voor de verandering hadden ze nu de radio aangezet waardoor de tijd veel sneller ging als anders. Van de longfoto merk je helemaal niets. Het is ook zo voorbij. Even een paar seconde je adem inhouden en je staat alweer buiten. En toen konden we weer terug naar huis. Omdat ik voortaan de trein van Leiden naar Zevenbergen en andersom blind kan nemen, gaf ook dat weinig problemen.

Morgen ga ik weer gewoon naar school. Moet even kijken of dat ik weer ga fietsen. Ben nu toch al wel aardig moe zo aan het einde van de week en mijn programma voor het weekend is ook niet niets. Ga weer lekker feesten en zaterdag viert mijn opa ook nog zijn verjaardag. Het worden weer een paar gezellige dagen en ik heb er nu al zin in!

Xxx Marije

25-08-08

Hoewel de meeste kinderen vandaag balen dat ze weer naar school moeten is voor mij het vakantie gevoel pas echt begonnen!

Vanochtend ging het nog normaal. In ieder geval zoals vandaag gepland was. Ik was weer vroeg opgestaan want er stond weer een chemokuur op me te wachten. Weer dezelfde stomme trein naar Leiden gepakt en daar zonder al te veel moeite ook weer aangekomen. Bloedprikken zoals normaal en ook gewoon rustig mijn tas uitgepakt, want ik wist dat ik daar nog lang zou blijven dus zoveel haast had ik nou ook weer niet.

Na alweer een lange dag daar te hebben gezeten en eigenlijk helemaal niets gedaan te hebben ( ik heb nog nooit een dag zo snel samengevat! haha), kwam de zaalarts er rond half 4 aangelopen. Zij vertelde dat mijn witte bloedcellen nog lang niet goed genoeg waren . De afgelopen twee keren had het er al om gehangen of dat ik xfcberhaupt wel aan een chemokuur mocht beginnen, maar dit keer was het zeker. De chemokuur zou deze week niet doorgaan! Ik kon naar huis. Ik heb nog nooit met zo’n big smile in het ziekenhuis gezeten geloof ik. Het is alsof je ineens te horen krijgt dat je vanavond friet eet in plaats van die vreselijke vieze groente die je eerst zou eten. Alleen voelt dit dan nog veel fijner. Om toch met een beetje een gerust hart het ziekenhuis te kunnen verlaten hebben we nog wel uitgevraagd of dat het nog erg was dat de kuur nou niet door ging en wanneer ik nou deze kuur zou krijgen. Wat we nu weten is dat ze weer terug gaan naar plan A. Dat is geen kuur meer voor de operatie. De operatie blijft wel gewoon op 15 september staan en dan heb ik nu de tijd om helemaal op te knappen en uber fit de operatie in te gaan. Na de operatie zal ik dan nog 6 chemokuren krijgen. Wat er één meer is dan wat het was geweest als ik morgen wel gewoon aan mijn kuur zou zijn begonnen. Maar dat vind ik niet erg, want nu kan ik gewoon nog 3 weken naar school!:-)

Xxx Marije

23-08-08

(omdat het zo’n mooi liedje is!)

Rascall Fatts-Skin

Sara Beth is scared to death
To hear what the doctor will say
She hasn’t been well, since the day that she fell
And the bruise just won’t go away

So she sits and she waits with her mother and dad
And flips through an old magazine
Till the nurse with the smile stands in the door
And says will you please come with me

Sara Beth is scared to death
Cause the doctor just told her the news
Between the red cells and white, something’s not right
But we’re gonna take care of you

Six chances in ten, it won’t come back again
With the therapy we’re gonna try
It’s just been approved, it’s the strongest there is
And I think that we caught it in time
And Sara Beth closes her eyes.

Chorus:
And she dreams she’s dancing
Around and around without any cares
And her very first love is holding her close
And a soft wind is blowing her hair

Sara Beth is scared to death
As she sits holding her mom
Cause it would be a mistake for someone to take
A girl with no hair to the prom

For just this morning, right here on her pillow
Was the cruelest of any surprise
And she cried when she gathered it all in her hands
The proof that she couldn’t deny
And Sara Beth closes her eyes

Chorus:
And she dreams she’s dancing
Around and around without any cares
And her very first love is holding her close
And a soft wind is blowing her hair

Bridge
It’s quarter to seven, that boy’s at the door
And her daddy ushers him in
And when he takes off his cap
They all start to cry
Cause this morning where his hair had all been
Softly she touches just skin

And they go dancing, around and around
Without any cares
And her very first true love is holding her close
And for a moment she isn’t scared

Sara Beth is scared to dea
th

Je kunt dit liedje met muziek beluisteren door op de hieronder gegeven link te klikken:

Rascall Flatts- Skin

21-08-08

Een echte feestdag gisteren. Ik voelde het al toen ik ’s ochtends wakker werd. Vandaag wordt anders dan al die andere dagen de afgelopen 5,5 week. Vandaag is namelijk mijn laatste bestraling. De laatste keer dat ik vroeg op hoef te staan, dat ik 2,5 uur in de trein moet zitten voor 2 minuten bestraling. De laatste keer daar op die harde plank liggen. En de laatste keer van al het andere wat erbij hoort. De treinrit gaat veel sneller dan anders en als ik mijn dossier heb ingeleverd bij de balie en weer aangekomen ben op het station in Zevenbergen, weet ik dat het echt voorbij is. Dit was de laatste keer!

Maar dat was nog niet het laatste wat me te doen stond die dag. ’s Middags zijn we namelijk naar opa en oma Janssens geweest omdat zij 50 jaar getrouwd zijn.

Bij deze nog een keer van Harte gefeliciteerd!!

We hebben daar thuis wat gedronken en taart op en zijn daarna doorgereden naar het restaurant. Daar hebben we  heerlijk gegeten! Helaas moest ik om 10 uur toch echt het feest verlaten, want mij stond nog een ander feest te wachten voor die dag. Met een grote groep vrienden hadden ze een feest georganiseerd waarbij ook nog eens iedereen zou mogen blijven slapen. Met zijn 16e hebben we, na wat afvallers, in de schuur bij Mirella geslapen. Nou ja geslapen. Ik denk dat ik 2 uur mijn ogen dicht heb gehad. Maar dat ik nu nogal moe ben, waar ik zeker niet de enige in ben!, maakt me niets uit. Voor zo’n feest wil ik wel de hele nacht op blijven. Helaas dat mijn ogen daar op een gegeven moment toch anders over gingen denken.

Het is nu half 2 en ik ben alweer een paar uur thuis. Lekker voor de tv hangen Olympische spelen kijken. En natuurlijk gelijktijdig even mijn hyves controlen en niet te vergeten een verhaal voor mijn web-log maken. Vannacht zal ik lekker slapen, maar gisteren was zeker een dag om nog vaak aan terug te denken!

Xxx Marije

17-08-08

‘s ochtends in mijn bed. Ik moet mezelf eraan herinneren dat ik ziek ben anders zou ik het zo vergeten. Ik voel me goed, niet ziek. Gisteren ben ik weer uit geweest, net al vroeger. Heb ik de meeste van mijn vrienden en vriendinnen weer gezien en werd ik niet beperkt door mijn lichamelijke mogelijkheden. Toch is het moeilijk, raar en vreemd om jezelf zo vaak te moeten vertellen dat je niet meer zo bent als vroeger. Dat dit gevoel maar tijdelijk is en dat je binnenkort weer je andere leventje in het ziekenhuis zal lijden, want ook dat leventje ken ik al zo goed. Ik kijk uit naar de tijd dat ik weer beter zal zijn, want pas dan zal de wereld helemaal weer voor me open gaan. Kan ik weer sporten, weer zweten, weer tennissen. Kan ik weer met een lach op mijn mond in mijn bed blijven liggen omdat ik mezelf niet steeds hoef te vertellen dat ik ziek ben. Als ik morgen wakker zou worden en ik denk dat alles gewoon een droom is geweest weet ik zeker dat ik dat geloof. Het lijkt nog allemaal zo onwerkelijk. Ik denk ook dat ik er nooit aan ga wennen. Hoe wen je hier nou aan? En toch weet ik dat het ook moeilijk gaat worden als ik weer beter ben. Hoe bouw je je leven weer op als je 1 jaar lang niets anders hebt gedaan dan het afgebroken.  Maar mijn verlangen naar die tijd, die tijd dat ik aan iedereen kan vertellen dat ik weer beter ben, weer gewoon alleen Marije ben, zonder rare bijverschijnselen, stomme cellen en dingen die ik niet meer kan. Ik kijk meer uit naar die tijd dan ooit te voren.

Vrijdag hebben we het laatste gesprek gehad met de bestraling arts Dr. Krol. Hij was blij om te horen dat het goed met me ging. Over de grote,rode, brandende vlek op mijn rug hoefde ik me geen zorgen te maken. Dat was normaal. ’t Was wel balen om te horen dat die vlek waarschijnlijk pas na twee weken weg zou trekken, want het schuurt behoorlijk tegen de achterkant van mijn broek. Maar ik ben maar al te blij dat het bestralen woensdag klaar is. Hoef ik niet meer elke dag op en neer te reizen. Dat zal veel schelen, eindelijk weer een beetje uitslapen! Nou ja, veel uitslapen zal er niet bij zitten want 5 dagen daarna mag ik me alweer melden in het ziekenhuis voor mijn 9e chemokuur.

Xxx Marije

14-08-08Boos_3

Grrrx85.. op sommige momenten kan ik het wel uitschreeuwen, en geloof me dit is zo’n moment! Even heeft mijn energiedieptepunt plaats gemaakt voor een hele hoge dosis agressie en boosheid. Boos op alles en iedereen, boos op vooral de NS, boos op al die klote treinen waar ik vandaag in heb moeten zitten, boos op al die mensen die voor willen dringen en boos op al die omroepsters die steeds maar zeggen dat de trein weer niet rijd. Ik ben boos, mag dat duidelijk zijn. Vandaag heb ik mijn dosis NS wel gehad voor de aankomende jaren. Ik en mijn moeder hebben zo’n 6 uur in de trein gezeten om van Zevenbergen naar Leiden te komen. Waar ik allemaal nog meer ben geweest dat wil je niet weten, maar heel Nederland hebben wij wel gehad met zijn tweetjes. De afgelopen dagen ben ik zo wie zo al minder te genieten dan anders. Ik ben moe, moe van het steeds vroeg opstaan en het halve dagen weg zijn alleen maar voor heel even bestraling. En als ik dan eindelijk thuis ben kan ik gaan leren voor mijn examen maatschappijleer dat in de aankomende week gemaakt zal moeten worden. En als dan ook nog zo’n klein stemmetje achter in mijn hoofd zegt van “nou Marije, en dit is dan jouw vakantie”dan zit ik er helemaal doorheen en wil ik niets liever dan alles wat ik voor me zie zo hard mogelijk op de grond kapot smijten.  *diepe diepe zucht*

Nu had ik gisteren een gedicht gemaakt wat wel mooi mijn gevoel omschrijft als ik boos ben. Ik heb het geprobeerd op mijn web-log te zetten helaas, wil het programma bij mij soms nog altijd niet werken en weigert die elke regel van het gedicht op te slaan. Ik heb geen zin meer om nog meer boos te worden, om daar nog meer energie in te steken, ik wil gewoon liggen op de bank voor de tv, kijkend naar de Olympische spelen. Ik wil niet denken aan alles wat ik nog moet doen. Gewoon heel even niets denken, even rustx85x85..

Xxx Marije

09-08-08

Even wat in- en rondom het huis dingetjes doen. Zo hoef ik in ieder geval niet de hele dag op de bank te liggen. ’s Nachts maak ik grootse plannen van: ga nou eens je kamer helemaal opruimen of al je boeken kaften en misschien nog even naar de winkel als het lukt. Voor de meeste mensen niet echt grote plannen meer iets wat even tussendoor gaat, maar mijn conditie de afgelopen dagen laat veel te wensen over.

Een dik vet kruis staat nou ook in het vakje van de 8e kuur. Nog 6 te gaan en met nog maar 8 bestralingen en 1 operatie is het aftellen voor mij eindelijk begonnen. De laatste aanpassingen aan mijn genezingsschema zijn:

xb7         Operatie niet op 8 september maar xe0 15 september

xb7         En nog een MRI op 28 augustus (behalve de onvermijdelijke prik aan het begin van de MRI is dit niet meer dan hetzelfde voor mij, want veel ervaring in MRI scans heb ik onderhand al wel)

2 september hebben we dan eindelijk het gesprek over de operatie. Het gesprek dat mij zal laten zien hoe het komende halfjaar zal worden. Het is de grootste en zwaarste stap in heel mijn behandelingsschema. Helaas kan ondanks het goede resultaat van de chemokuren de operatie echt niet uitblijven. En is het van belang dat officieel alle tumorcellen die nog in mijn bekken zitten worden verwijderd met wat bot eromheen. Dat is in ieder geval wel de bedoeling van de operatie! Maar over een aantal weken krijgen we hier dus nog meer informatie over, want eigenlijk weten we buiten dat nog helemaal niets. En dan zal ik voor ik daadwerkelijk onder het mes ga jullie nog wat meer informatie geven;-)

Xxx Marije

04-08-08

I am a dreamer but when I wake.
You can’t break my spirit,
it’s my dreams you take.
And as you move on, remember me,
Remember us and all we used to be…

Met de trein naar Leiden. Het enige goede aan de aankomende kuur is dat ik nu niet iedere dag 3 uur hoef te reizen voor de bestraling. Ik hoef enkel mijn infuuspaal mee te sjouwen en op de lift knop te drukken, daarna een hoek omslaan en ik ben der al.

Al mijn spulletjes zijn al weer uitgepakt en mijn bloed is alweer weg voor onderzoek. Hoewel ik hier nog maar 2 uur ben verveel ik me nu al dood. Deze kuur lig ik op kamer twintig bij het raam met Hayat naast me. Hayat is er nu nog niet die komt pas vanavond. Gelukkig hoef ik me niet heel de dag te vervelen vanmiddag zou Daniëlle ook nog komen en woensdag krijgen we de familie van Gils op bezoek. En daarna is het alweer donderdag. Wat kijk ik daar naar uit! Kan bijna niet wachten om weer de ziekenhuis muren te verlaten. Dit is mijn laatste kuur voor de operatie. Binnenkort krijgen we eindelijk wat meer nieuws erover te horen. Ik ben zo benieuwd, maar eigenlijk wil ik het niet weten. Veel beter als dat ik het nu heb ,qua ziek zijn, kan het denk ik toch niet worden.  Gelukkig heb ik nog 4 weken tussen deze kuur en de operatie. Dan moet ik nog maar eens even wat leuke dingen gaan plannen want daarna verwacht ik dat ik een lange tijd niet zal kunnen lopen.

Xxx marije

31-07-08

Trots kijk ik in de spiegel, apentrots. Trots op ieder haartje dat boven mijn ogen weer opnieuw begonnen is met groeien. Er zijn al kleine puntjes te zien en sommige wimpers zijn zelfs al wat langer. Ik kan er wel uren naar staren. Ieder haartjes verdient zeker wel een glimp van mij. Staren naar die spiegel waarin ik mezelf een paar maanden geleden ben verloren. Duizend keer heb ik me anders aangekleed, heb ik mijn make-up anders gedaan en me pruik nog wat in model gebracht, maar mezelf vond ik niet. En als ik nu kijk zie ik dat er weer iets van leven op mijn gezicht is, kan ik ook weer staren naar die blauwe ogen, die voor mij doen dof waren geworden nog een aantal weken geleden, maar nu zijn ze ineens veel mooier dan anders. Want ik ben trots, super trots en ik heb weer een beetje het gevoel dat ik naar mezelf lag als ik in de spiegel kijk. En dat maakt me blij.

Laatst vond ik een mooie uitspraak op internet.  Die luidde, dat je lichaam slechts een machine is, een hulpmiddel om hier op aarde te kunnen leven. Je machine kan ziek zijn of stuk zijn. Maar jijzelf bent dat niet. Jij bent nog altijd de persoon die je eerst was, jij bent niet ziek, je lichaam is ziek. En daar moet jij mee leren leven.  En alhoewel ik er niet van plan ben er mee te leren leven, omdat ik gewoon beter ben over een paar maanden! Vind ik het wel een hele mooie uitspraak die mij echt aan het denken heeft gezet.

Xxx Marije

28-07-08

Een gewone maandag in de zomervakantie. Warm met wat regenen. Velen mensen zijn vertrokken naar het warme zuiden om lekker bruin te bakken in de zon, maar ik ben gewoon thuis. Niets zon, uit de zon! Want verbranden doe ik snel. Niet verkoelen in een zwembad, hup de trein in, weer naar Leiden. Onderweg begin ik zelfs al de eenden vanaf een afstand te herkennen. Gelukkig merk ik nog altijd niets van het bestralen, hoewel ik nu wel steeds beter op mijn huid moet gaan letten. Ik kan gelukkig na het bestralen en in het weekend gewoon met vriendinnen afspreken en dat is wel zo gezelligJ. Ook ben ik van het weekend voor de tweede keer alweer naar de kermis van Tilburg geweest. Woensdag was ik er gezellig met mijn opa, oma, tante en vader heen geweest en zondag ben ik met mijn twee zusjes geweest. Ben wel blij dat ik toch nog wat leuke dingen kan doen, want anders zou ik het nooit volhouden.

Xxx Marije

25-07-08

Wachten opx85..

Wachten op de trein

Wachten op de secretaresse

Wachten op de bestralingszuster

Wachten op de bestraling

Wachten op de dokter

Te lang gewacht

Trein gemist

Wachten op de volgende trein

Wachten op aankomst in Dordrecht

Overstappen

Wachten op de trein naar Zevenbergen

Wachten op de volgende bestraling

Deze behandeling is een oefening in wachten

Je geduld niet verliezen

Dag voor dag

Moment voor moment

En

Je mooie momenten eruit pikken

En daar lang van genieten

xxx Marije

23-07-08

Eindelijk even rust. Haha, het is een aardige drukte in de vakantie, maar zeker wel een leuke drukte! Over de afgelopen chemokuur heb ik tot nu toe weinig te klagen gehad. De keelpijn/mondpijn lijkt weg te blijven en ik ben erg snel opgeknapt dit keer. Wel heb ik nog altijd last van botp
ijn. Mijn zaalarts zei dat als het goed ging met mijn witte bloedcellen dat ik misschien geen neulastaprik meer hoef na elke chemokuur (veroorzaker van de botpijn) dat is echt een hele opluchting. Gelukkig ben ik vannacht onder de nodige aspirientjes nog goed doorgekomen, want ook vanmorgen moesten ik en mijn vader weer vroeg op. Om kwart over 8 staat de trein iedere ochtend op ons te wachten op het perron in Zevenbergen. Om ons vanuit daar mee te nemen naar Dordrecht waar we overstappen op de trein naar Leiden. Na 1 uur en 1 kwartier in de trein te hebben gezeten zien we aan onze linkerkant het grote gebouw van LUMC naderen. Nog even aan de balie bij radiotherapie melden. 3 minuten ben ik binnen ongeveer. In het kamertje. Ik moet mijn broek uitdoen en kan gaan liggen op een harde plank. Aan de hand van de tatoeages leggen ze me elke dag op precies dezelfde plek neer, zodat ze elke keer op precies dezelfde plek kunnen bestralen. Als ik eenmaal goed lig, lopen de zusters weg. Een groot apparaat begint om me heen te draaien, je voelt niets, merkt niets. Je hoort alleen een zachte piep. Het apparaat draait een paar keer en als de piep voorbij is weet je dat het afgelopen is. Dan kun je opstaan je broek aantrekken en weer weg lopen. Weer in de trein, op weg naar huis.

Gelukkig heb ik in de vakantie ook nog tijd voor leuke dingen. Zo ben ik zondag met een vriendin naar de film geweest en heb ook al meerdere malen weer wat vriendinnen van me gezien. Gisteren ben ik samen met mijn vader naar Amsterdam geweest. Het is wel even wennen wat een drukte daar. En wat veel winkels! Maar die komen natuurlijk wel van pas haha. Om toch nog een beetje aan onze historische ontwikkeling te werken zijn we naar het van Gogh museum geweest, maar daarvoor, daarna en daartussen hebben we vooral lekker geshopt!

Xxx Marije

18-07-08

Hayat stelt me aan je voor, Asnet heet je. Hayat is een meisje dat ik de derde kuur heb leren kennen. Ze lag toen naast me op de kamer. Hayat is 16 jaar en zit ook in 4vwo. Asnet is een nieuw meisje op de afdeling. Ze ziet er een beetje jong uit, ik schat haar 14 of 15 jaar. Ze ligt hier pas voor haar derde kuur en ik heb der ook nog nooit gezien. Maar nooit laat genoeg om kennis te maken, want als ik na de kamer van Hayat loop zie ik ook haar liggen. Zij heeft ook Ewingsarcoom net als mij. Alleen heeft zij ook uitzaaiingen naar het bekken, de ruggenwervels en haar longen. Even weet ik niets meer om terug te zeggen. "wat erg!" Ik ben zo blij dat ik geen uitzaaiingen heb, maar zo’n verhaal wil je gewoon niet horen. Ik heb zo’n meedelij. Ondanks dat hebben we toch een lange tijd met zijn drieetjes gekletst, soms zo gezellig dat de zusters zelfs mee kwamen luisteren. Na dat ik Lianne heb leren kennen vind ik het leuk en gezellig om andere mensen op de afdeling te ontmoeten. Ze weten vaak precies wat je bedoelt en zijn allemaal stuk voor stuk harstikke aardig!

De zevende kuur begon voor mij niet geheel ontspannend. Maandag zou ik al aan mijn kuur beginnen, maar doordat mijn wittebloedcellen veel te laag waren kreeg ik een dag uitstel. Iets waar ik niet echt op zat te wachten, want naar huis gaan was toch geen optie, dus weer een dag extra in dat rot ziekenhuis. Voor de kuur daadwerkelijk begon ben ik al aardig ziek geweest, ik heb twee keer overgegeven en voelde me de heletijd moe en misselijk. Net alsof dat chemospul al in mijn lijf zat. De artsen wisten zosnel ook geen verklaring, maar volgens mij komt het allemaal door de omgeving. Ik sluit nu niet alleen het eten helemaal af maar ook de geur en de plek worden me al snel te veel, en daar heeft mijn lichaam maar een oplossing voor en dat is spuggen. Alhoewel oplossing?

Maandag ben ik ook begonnen met de bestralingen. Het klopt wat ze zeggen je voelt er niets van. Al wordt mijn huid nu na 5x al wel wat gexefriteerd en baal ik nog altijd van het lange reizen iedere dag. Al heb ik al wel in 5 vakken van mijn bestralingsschema en vet kruis gezet, sow die hebben we almaar mooi gehad!

xxx Marije

13-07-08

Dag tennispark, dag gezellige commissieleden, dag toernooi, dag tennisbanen en dag tennismaatjes. De week van de Lobbelaer Open zit er weer op. Iedereen begint morgen weer met zijn normale leven. Terug naar mijn leventje. Mijn leventje dat ik liever niet leef, waar ik liever niet aan denk en wat ik liever niet wil lijden. Maar veel keus lijken ze me niet te geven. In mijn hoofd moet het. Moet ik elke kuur doen en elke bestraling ondergaan, want dat is nou immers waar ik beter van wordt, maar mijn hart wil zoveel meer, mijn hart verlangt naar leuke tijden, naar op vakantie gaan en je gewoon een keer niet ziek voelen, mijn hart verlangt naar weer een keer op de tennisbaan staan en bloemen in je handen krijgen niet omdat ze over zijn maar omdat je ze zelf hebt gewonnen. Ik wil zo graag weer tennissen en helemaal na deze week. Ik wil mijn best doen, ik wil presteren, genieten op de baan. Dat is wat ik zeker ga doen als ik hopelijk volgend jaar weer mag tennissen.

Morgen moet ik weer naar Leiden, de misselijkheid begint al weer op te komen als ik alleen maar aan die kuur denk. Eigelijk best grappig, ik hoef geen vinger in mijn keel te steken als ik wil kotsen, ik hoef simpel weg maar een onderdeel van het ziekenhuis in mijn hoofd te hebben wat me aan de kuur doet denken en dan met die vieze verlepte lucht van het ziekenhuis eten erbij en het is genoeg om mijn hele maag tot de inhoud nul leeg te krijgen. Morgen is ook mijn eerste dag dat ik bestraald zal worden. Ik baal er zo van dat ik nu vijf weken lang elke dag terug moet komen voor 2 minuten bestraling. Het is ook daardoor dat ik niet op vakantie kan en het is moeilijk om alle mensen op vakantie te zien gaan, over de vakantie horen vertellen en niet alleen dat, maar alle blaadjes, tv reclames/ programma’s, radio uitzending zitten allemaal vol met vakantie, vakantie en nog eens vakantie. Ik wil ook!

Xxx Marije

11-07-08

Om nou niet helemaal depressief te worden bij het lezen van mijn weblog, zal ik er na gisteren toch maar weer snel wat leuks op zetten. De lobbelaer open is nog in volle gang en met uitzicht op het finale weekend moet er nog het nodige gepland en geregeld worden. Genoeg werk dus om daar een hele dag te zijn. Gelukkig zijn er wel iets van schema’s waarop je kunt zien wanneer je dienst hebt en wanneer niet. Nu ben ik toch wel vaak op het park, ook om nog gewoon naar tennis te kijken want dat blijft leuk, ook al mis ik het wel om zelf te tennisen. Er zijn al veel leuke potten geweest afgelopen dagen. Helaas valt het weer erg tegen en hebben ze de afgelopen jaren op het toernooi nog nooit zoveel regen gehad als deze week. Wel goed om ingewerkt te worden, want er wordt toch veel gebelt als het regent, niet normaal, maar de gezelligheid lijd wel erg onder het weer. Gelukkig voel ik me de hele week al goed en ook aardig fit, alleen nu aan het einde van de week begin ik me weer wat moeier te voelen. Alhoewel ik me afvraag ofdat ik niet net zo moe was geweest als ik gewoon gezond was geweest want erg veel van slapen is er niet gekomen de afgelopen dagen. Vanavond is het feest avond en ik ben nu heel even thuis om wat te eten, want van 7 dagen tosti wordt je owk niet echt vrolijk haha. hopelijk wordt het straks nog wat mooier weer en kunnen we gewoon buiten spelen, dat zou in ieder geval wel zo gezellig zijn voor de feestavond!

xxx Marije

10-07-08

Deel 3: flashback

26-02-08

Lang zitten we al in de wachtkamer. Recht voor me uitstarend probeer ik met mijn gedachten ergens anders te zijn. Op een leuke plaats, met mijn vriendinnen of weet ik veel waar. Maar het lukt niet, steeds als de deur van het kamertje opengaat begint mijn hart nog net iets harder te kloppen dan dat het al deed. Hopeloos begin ik maar op mezelf in te praten, in mezelf ,want niemand mag het horen. Al denk ik dat mijn vader en mijn moeder ook wel wat steun kunnen gebruiken. “ik hoef niet zenuwachtig te zijn!” “Ze gaan me zo vertellen dat alles g
oed is!” “dan kan ik weer naar huis!” “dan slik ik wat pillen en dan komt alles goed!” “het is toch vaak een goedaardig gezwel” “kwaadaardig komt zo weinig voor!”

De tijd verstrijkt en de minuten tikken weg op de klok. Er zitten veel mensen in de wachtkamer, vast allemaal met hun eigen problemen. Ik probeer te raden wat er aan de hand is en met wie. Mijn vader zegt dat dit de afdeling is waar alle mensen met een gezwel komen. Ze moeten dus allemaal bezorgd zijn, allemaal zenuwachtig, net als ik. De afgelopen week is een hel geweest. Ik zal nooit opgeven als er nog hoop is! Maar deze week was zo hard, vorige week woensdag is er bij mij een MRI-scan gemaakt, daaruit is gebleken dat er iets in mijn bekken zat. Een gezwel werd me later duidelijk. In mijn hoofd kon het nog altijd alles zijn en ik geloofde dan ook heilig dat het gewoon een ontsteking was! Een gezwel past ook gewoon zo niet bij mij! Goedaardig, kwaadaardig dan moet ik aan kanker denken, en hallo ik ben Marije hoor ik heb heus geen kanker! Dat krijgen anderen mensen niet ik! Een goed aardig gezwel heb ik me gaande weg de week toch maar laten geloven, want met alleen een ontsteking leek ik al niet meer weg te komen. Maar dan zeker wel goedaardig! Kwaadaardig komt ook zo weinig voor en ik ben nog zo jong. Maar toch ben ik zenuwachtig. Tik,tik,tik,tik, we zitten onderhand al een uur in de wachtkamer en het deurtje gaat steeds open en elke keer roept hij een andere naam. Ik heb honger, en ben onderhand al 4x naar de wc gelopen. Steeds krijg ik smsjes van vriendinnen die vragen of dat we al iets weten, maar we weten nog niets. Niets meer dan een paar uur geleden, niets meer dan een week geleden, nog steeds die onzekerheid.

Na zo’n anderhalf uur gaat de deur open en wordt mijn naam geroepen, mijn hartslag stijgt me meteen naar mijn keel en mijn benen willen niet meer vooruit, maar toch loop ik snel het kamertje binnen. We mogen gaan zitten, zitten op een best harde stoel, in een aardig leeg, wit kamertje, met alleen maar van die doktersspulletjes erin. Het zweed staat me nu ook al redelijk hoog en ik wil gewoon dat die het snel zegt, in een keer, ‘het is goedaardig’, dat ik dan weer kan ademen en dit ziekenhuis met goed nieuws verlanten. We hebben een cd-tje meegekregen uit Roosendaal deze moet die eerst nog openen op de computer en naar lange tijd komen dan eindelijk mijn foto’s zichtbaar in beeld. Het volgende moment valt voor mij moeilijk te omschrijven, ik weet niet precies wat er door me heen ging of waar ik aan dacht. Ik wist wel dat ik daar weg wilde, daar niet hoorde te zitten en dat dit alles een grapje was. Ik heb me altijd afgevraagd hoe dat ik zou reageren als iemand me zo zeggen dat ik Kanker had, maar deze reactie kun je niet voorbereiden denk ik, het overkomt je of het overkomt je niet, bij velen mensen niet, maar bij mij wel. Hoe zwaar ik het in mijn hoofd nog ontken en hoe zeer ik het ook niet aan de buitenwereld toon ik ben wel ziek. Ik heb geen traan gehuild in de kamer maar ik kon ook geen woord meer uitbrengen. Ik heb iets van geluid uit mijn mond laten komen toen die vroeg of dat ik het allemaal snapte, maar veel woorden waren het niet.

Hoe je na zo’n bericht door gaat, ik weet het niet, ik heb mijn vriendinnen gebeld nadat ik zelf nog huilend door half Leiden ben gelopen, niet omdat ik zo bang was voor wat er zou komen, want ik had geen idee, geen idee wat ik me ervan voor moest stellen, maar de schrik ,het woord, dat was genoeg om me zo’n kut gevoel te geven. Toen ik ‘s avonds thuis kwam zijn meteen mijn vriendinnen gekomen we hebben gelachen gepraat en spelletjes gedaan. Niet gehuild, geen traan. Ik was er nog, ze zagen me weer en dat voelde goed. Ik liep nog, ik praten nog, ik kon nog lachen en zolang dat zo zou zijn, zou alles goed zijn. Hoe ziek ik volgens de dokter ook was.

Xxx Marije

08-07-08

Competitiedag_6_002_4   Eindelijk weer even uitslapen. De laatse dagen ben ik erg veel op het tennispark geweest en hoewel ze me dit jaar eigelijk alles moeten leren weet ik toch al best veel. De hele commisie is erg gezellig en het is dan ook helemaal niet erg om lang op het park te zijn. Helaas zit het weer dit jaar nog niet echt mee en zijn we vandaag voor de tweede keer naar binnen gegaan. Gisteren was het de eerste keer dat ik het als commisielid meemaakte en samen met met nog wat mensen uit de wedstrijdleiding is het ons gelukt om alles toch goed te laten verlopen. Ik heb nog nooit zoveel telefoontjes opgenomen en iedereen over hetzelfde ingelicht, soms nogal lachwekkend en het was dan ook moeilijk om de hele tijd serieus te blijven, gelukkig was dat ook zeker niet de bedoeling en houdt iedereen daar wel van gezelligheid dus hebben wij daar gewoon in de regen het beste van gemaakt en zolang de spelers niet al te veel zeurde waren wij allang tevrede. Het is fijn om even niet meer alleen binnen te zitten en nu de school niet meer doorgaat ik er toch even gezellig uit kan en aan wat anders kan denken dan ziek zijn. want als ik daar sta dan ben ik niet ziek, dan ben ik gewoon Marije en dan voel ik me ook Marije dan ben ik even gezond!

xxx Marije

06-07-08

17 wordt je niet alleen maar op 1 dag. Jarig ben je meedere dP7050565_2agen. In ieder geval ik dit jaar wel.   Gisteren hebben we mijn 3e feestje eigenlijk alweer gevierd.  De familie is langsgeweest en mijn cadeautafel is weer wat aangevuld:D Veel familie had ik al lang niet meer gezien en het was dus extra gezellig om iedereen weer een keer te zien. Praten kunnen ze wel, vooral bij familie de Rooij komen er soms verhalen uit waarvan je helemaal in een deuk ligt! En omdat ze allemaal zo goed mijn weblog bijhoudenP7050576 vonden ze wel dat er zeker een stukje van in moest. en dan toon ik jullie hier dus de grap van de dag!

persoon 1 (zegt tegen ad): " jij lijkt wel veel op je vader"!

ad: owja…(bedenkelijk want opa is al 80 jaar oud)

persoon 1: ja zeker wel, jullie lijken echt sprekend op elkaar

ad: (hmm…zo slecht zie ik er toch niet uit?)

Wat was nou de grap. persoon 1 dacht dat Jan (mijn andere oom) de vader was van ad. terwijl ze maar 6 jaar schelen. een hele domper dus voor Jan, die nu volop de verjongingscremepjes en de trilapparaten van tell sell aan het proberen is om er toch maar wat jonger uit te zien!

Vandaag ben ik de hele dag op de lobbelaer Open geweest. Mijn vader is daar toernooidirecteur en dit jaar wordt ook ik ingewerkt bij de toernooileiding. Vanaf half 11 tot 7 uur ben ik aanwezig geweest. En gelukkig leer ik snel, want in het begin snapte ik helemaal niets van hoe het allemaal inelkaar stak met de computer. Maar na een tijdje had ik gelukkig alles al door, heb ik mensen opgebeld, kaartjesP7060584_2  opgehangen, st
anden ingevoerd, wedstrijden gepland en personen omgeroepen. Dat alles zonder foutjes, want we moeten de spelers natuurlijk wel tevreden houden. Het toernooi duurt tot en met zondag de 13e. Ik heb dus nog wel even te gaan, en ondanks dat ik zelf helaas niet kan spelen, heb ik er toch al veel zin in!

xxx Marije

04-07-08

(als je op de onderstaande foto’s klikt krijg je hem helemaal te zien)

Ik weet niet goed hoedat ik het moet omschrijven. Hoe ik jullie ooit duidelijk kan maken hoe geweldig/leuk/vet/stoer/cool/heerlijk mijn feest was. Ik heb echt genoten die dag! ‘s middags zijn we al begonnen met het opbouwen, alle spullen van Mij en Daniëlle, die nodig waren voor het feest, moesten vervoerd worden naar Oudenbosch, naar Milou waar het feest gehouden zou worden. We zijn de hele middag bezig geweest met opbouwen. En het zag er geweldig uit. We hadden een strandthema en de vader van Milou had ervoor gezorgd dat er een vrachtwagen met echt strandzand was gekomen! ook had die een zee in de tuin gegraven van 8 bij 2 meter. Met opblaasballen, strandtentjes en parasollen hebben we de aankleding van ons feest compleet gemaakt en om 8 uur kon ons geweldige feest eindelijk beginnen. Het duurde niet lang voordat de eerste mensen kwamen en eigenlijk was bijna iedereen voor half 9e al binnen. Per minuut hebben we zo’n 5 cadeaus in onze handen gedrukt gekregen. We hadden bijna geen tijd meer om ze uit te pakken. Toen de meeste cadeautjes uitgepakt waren hebben we de muziek maar meteen flink hard gezet en het feest was echt begonnen! het strandje deedt het super goed, veel mensen hebben erop gezeten en toen het eindelijk gestopt was met regenen(wat niet heel lang duurde) ging de partytent in zijn geheel open en kon je op blote voeten door het zand lopen. Niet alleen het strandje deedt het goed ook de zee, waar nog veel mensen waaronder ook ikzelf in zijn uitgegeleden haha. Het was gelukkig aardig warm weer en het maakte dus niet veel uit of je nat was. We hebben de hele avond doorgefeest en om 12 uur was ik echt jarig. Met veel geschreeuw hard geroep is er voor me gezongen die avond, het was geweldig, mijn verjaardag met al mijn vrienden! de meezing nummers daarna deden het ook erg goed, en met mijn 17e verjaardag heb ik meteen een duik in de zee genomen, haha ik werd er in gegooit. tot 1 uur hebben we uiteindelijk feest gevierd en toen was het echt afgelopen. Gelukkig begon het pas rond 1 uur weer te regenen en hebben we dus eigelijk een geheel droog feest gehad. In de regen hebben we toen die nacht de tent nog afgebroken en lagen we rond half 4 in bed. Kan wel, maar niet als je de volgende dag nog naar school moet..oeps…ons verslapen kon natuurlijk niet nablijven en iets te overgehaast zijn we toen die ochtend toch nog op school aangekomen waar we ons raport in ontvangst hebben mogen nemen en vele mensen me alweer voor de derde keer die dag hadden gefeliciteerd. Ik voelde me echt jarig en dat is echt al jaren geleden dat ik me weer eens een keer echt jarig heb gevoeld. De duizende cadeautjes die we op ons feest hebben gekregen staan nu allemaal voor me op de rand van de openhaart uitgestald. en als ik aan het feest terug denk dan weet ik het zeker, dit is het feest om NOOIT meer te vergeten. 287I310 love 283_2it!

317

264_2 332

262_10 315 330

01-07-08

De afgelopen dagen zijn hopeloos geweest. Het begon eigelijk allemaal vrijdag ochtend al, zoals ik al schreef begon toen de keelpijn al weer op te komen. Nu ben ik er de vorige keren er aardig goed vanaf gekomen met niet al te veel pijn, maar deze keer werd het erger en erger. Zondag begon ik me er ook al aardig ziek bij te voelen en wilde ik niets liever dan bewegeloos op de bank liggen. De Duiters zijn niet de enige die een slechte nacht hebben gehad van zondag op maandag, want toen de botpijn door de neulasta spuitjes ook nog op kwam zetten die nacht, was de boel compleet. Ik heb maar 3 uur geslapen en ben een aantal keer naar beneden gelopen om maar warme chocolade melk te proberen want asperientjes hielpen niet langer tegen de pijn. Ik ben nog nooit zo bang geweest dat mijn hele feest niet door kon gaan, dat ik gewoon ziek op de bank zou liggen of nog erger in het ziekenhuis want mijn temperatuur was op dat moment 38,4 graden en als het boven de 38,5 zou komen zou ik me bij het ziekenhuis moeten melden. Gelukkig is dat uiteindelijk na veel bidden en hopen niet gebeurd en ben ik in de loop van maandag weer aardig opgeknapt. De huisarts is nog wel even langs geweest en ik heb nu een antibioticakuur voor mijn keel, want hij snapte toch ook wel dat ik mijn feest zeker niet wilde missen!

Behalve het goede nieuws dat ik nu weer hersteld ben, was er ook nog ander (heeeel) goed nieuws. De uitslag van de MRI van 24 juni was binnen. En er was weer te zien dat er een goede respons was!!! (smile smile) De
tumor was weer geslonken en ik was maar al te blij toen ik dat nieuws in ontvangst mocht nemen.

3 zwarte puntjes hebben ze vanmiddag op mijn huid getatoeëerd. Geen idee ofdat ik wel een tatoeage  mag van mijn ouders, maar daar lijken ze niet erg rekening mee te houden in het ziekenhuis. Voor de bestraling hebben ze namelijk meet punten nodig, zodat ze elke keer precies op dezelfde plek kunnen bestralen. Vandaag hebben we uitleg gehad van de radiotherapeut. Hij heeft ons uitgelegd wat er de komende weken gaat gebeuren en hoe de bestraling nou precies in zijn werk gaat. De vraag ofdat ik het eng vind kan ik makkelijk beantwoorden met een nee. Sommige zeggen dat ze bang zijn van dat grote appartaat en dat ze het eng vinden omdat het door computers bestuurd wordt. Mij kan dat niet zoveel schelen zolang ik maar beter wordt. Je wordt er niet ziek van, gaat er niet van kotsen, het doet geen pijn, ik krijg geen prikken, het duurd niet lang.Klinkt niet verkeerd. Natuurlijk zijn er wel zo’n 1000 dingen die ik liever had gedaan in de tijd dat ze nu gaan bestralen, waaronder op vakantie gaan, maar veel keus lijk ik dan ook weer niet te hebben. Het wordt hoe dan ook bestraling en daar kan ik dan maar beter het beste van maken en denken, want leuk wordt het toch niet.

xxx Marije

28-06-08

Alle keelpastilles, waterijsjes, hoestdrankjes en andere wondertabletten worden weer uit de kast gehaald, want het is weer zo ver: keelontsteking. Je kunt het tegenwoordig plannen bij mij, zo’n 7 a 8 dagen na mijn kuur komt altijd die akelige pijn in mijn keel en mond weer opzetten. Tegenwoordig zijn we er gelukkig aardig goed voor uitgerust en verdwijnen de wondermiddeltjes bij elke gelegenheid weer in mijn tas om meegenomen te worden. Maar ondanks dat heb ik de afgelopen dagen niet stil gezeten. Zo zijn we al druk in de weer voor het vriendenfeest dat twee van mijn vriendinnen en ik samen op 2 Juli gaan geven. De afgelopen weken hebben we alles al uitgebreid gepland en wat voor te bereiden was hebben we voorbereid, maar vandaag was het na lang wachten toch eindelijk zo ver, we mochten gezellig inkopen gaan doen. Met iets te veel flessen wijn en misschien een iets te lage leeftijd, in ieder geval de leeftijd van mijn twee vriendinnen, kwamen we gelukkig toch zonder al te veel moeite de winkel uit. Het feest heeft een strandthema, dus toen we het weer voor de aankomende dagen op teletekst lazen kon het geluk niet op. Dit keer hoeven we niet te emigeren voor wat mooi weer, maar ons strandfeest wordt met 32 graden gewoon helemaal top!:)

xxx Marije   

26-06-08

vervolg: deel 1 Flashback

dinsdag 19-02-08

Diezelfde dag dat we terug kwamen van de sportarts heeft mijn vader nog de fysiotherapeut in Hoeven opgebeld, daar ging ik vanaf nu 1 of 2x in de week na school naar toe om mijn spierkracht te verbeteren. Aan mijn houding werkten we vooral thuis, ik moest constant op mijn hielen lopen en elke dag 4x mijn kuitspieren uitrekken. Ik stopte met al het tennissen, eerst volgende ik zo af en toe nog wel eens een lesje, nu was het beter om niets meer te doen. En dat kwam voor mij hard aan! Maar ik wilde beter worden en als al die huisartsen, sportartsen en fysiotherapeuten dat zijden dan zou het wel zo zijn toch?

Maar minder werd mijn pijn niet. Met carnaval was het niet meer om te houden. Ik ben met 38 graden koorts en ongelofelijk veel pijn in mijn been toch carnaval gaan vieren. Er waren weer twee rare symptomen bij gekomen. Steeds als ik lachte en nieste dan werd de pijn erger dan ooit te voren. Ook gewoon liggen in mijn bed ging steeds moeilijker. Maar pijn was ik zo onderhand wel gewend dus het lachen is er niet minder op geworden die week, eigelijk alleen maar meer. Het was een geweldige carnaval! Echt een van de leukste dingen die ik tot nu toe in dit jaar heb gedaan! En ik ben blij dat ik van dat weekje nog even heb kunnen genieten. Want na carnaval ging het snel slechter met me, mijn koorts liep alleen maar op. En vrijdags ben ik niet meer naar school geweest (in de eerste week na carnaval). 39,5 graden koorts gaf de thermometer aan. En in dat weekend werd de pijn in mijn been als nooit tevoren, ik kon niets meer. Er niet op staan, mijn bed uitkomen lukte niet meer, ik kon niet meer bukken (dus als ik iets liet vallen had ik pech) en rennen hoefde ik al helemaal niet meer te proberen, dat kon ik eigelijk voor carnaval ook al niet meer.

Maandag: 40 graden koorts. Nu moesten we er toch echt wat aan gaan doen, je mag wel even koorts hebben maar niet zo lang. Pas voor dinsdag konden we een afspraak maken met de huisarts. Iets wat je van mij part net zo goed niet had hoeven doen, want ik was onderhand wel al het geloof in een huisarts verloren. Al zat ik daar jankend dan sturen ze je nog niet door nee, RUST, RUST, RUST. Als iemand nog ooit het woord RUST tegen mij zegt, weet ik dat ik helemaal ga flippen!! Maar we zijn toch gegaan en nu met enig doel foto’s laten maken. We hadden wel geluk dat we nu eindelijk de huisarts hadden die ik normaal ook heb en niet een van die invallers die ik de vorige keren had. Met tranen van de pijn ben ik daar in de stoel gaan zitten en met de zieligste stem die ik had heb ik het hele absurde verhaal voor de zoveelste keer uitgelegd. Ik was verbaasd want ze leek er wel van onder de indruk. Bij de andere artsen had ik al binnen 3 minuten weer buiten gestaan, maar hier heeft het wel zo’n half uur geduurd. Ze zei dat dit niet klopte bij iemand met een leeftijd (alsof ik daar nog niet achter was)?! x85 Ze was de eerste die vroeg of dat ik pijnstillers wilde en dat was zo’n opluchting, ik kon wel janken, eindelijk verlost van die klote pijn!

We waren daar rond half 11 en om half 2 had ze al een afspraak in het ziekenhuis voor ons gemaakt. Het ziekenhuis in Roosendaal, daar was ik immers ook naar de sportarts geweest en dat kende we zo al een beetje. Snel zijn we nog even langs huis gegaan, voor mijn moeder om boterhammen te halen en voor mij een fles water, omdat ik voor het eerste onderzoek een volle blaas moest hebben. Nou dat had ik wel, een iets te volle blaas zelfs. In de wachtkamer kon ik het nog net volhouden. We begonnen met een echo. Met nat slijmerig spul halen ze een apparaat over je buik en zo kunnen ze zien of dat er misschien iets zit wat er niet hoort. Het hele verhaal wilde de verpleegsters ook horen voor ze begonnen, dus kon ik weer dat klote verhaal helemaal opnieuw gaan vertellen, Wat ik de aankomende dagen nog vaak zou moeten doen. Na het verhaal keken ze me alledrie een beetje verbaast aan alsof ik het allemaal verzonnen had. Ze konden niets vinden, maar als extra controle zouden ze de foto’s nog even aan een echte arts laten zien en misschien zou die ook nog even komen, maar daar hoefde ik niet op te rekenen. Na nog tien minuten daar blauw te zijn aangelopen omdat ik zo nodig naar de wc moest, kwam toch eindelijk de arts binnen. Het kon me allemaal niet schelen wat die zou zeggen of wat die zou doen, als die me maar weg liet, want lang kon ik het niet meer volhouden met mijn blaas. In eerste instantie vond die ook niets. Maar toen die aan het einde even uitschoot naar mijn heup, kreeg die, aan zijn ogen te zien, de schrik van zijn leven. Ik, die al 30 minuten ook maar iets van dat hele beeld probeerde te snappen, snapte er nog helemaal niets van. Hij zij niet veel de arts, keek nog wat en liep toen weer weg. Ik mocht me aankleden en weer in de wachtkamer gaan zitten. Nou dat hoefde die geen twee keer te zeggen. Nog maar half aangekleed sprinten ik uit het kamertje en rende naar de wc.

Na een tijdje kwam die naar mij een mijn moeder gelopen in de wachtkamer. Hij zij dat we even mee moesten lopen. Zucht.. nu zouden ze eindelijk gaan zeggen wat het was, me een paar pillen mee naar huis geven, en ik kon eindelijk weer gaan tennissenJ . Maar dat zei die niet, ze hadden iets vreemd gezien op de foto en wilde er graag wat meer van weten. Of dat ik nog even mee kwam om een CT-scan te laten maken. Wist ik veel wat een CT-scan was, nog nooit van gehoord, nou ja wel eens van gehoord dan, maar nooit echt verder bij nagedacht wat het zou kunnen zijn. Ik heb ook 20 minuten me in dat hokje, waar ik me om moest kleden, staan afvragen of dat ik nou zelf de deur open moest doen of moest wachten. Na een lange tijd werd het deurtje dan toch voor me opengemaakt, wat mij eigelijk nog steeds niet de antwoord op de vraag gaf, maar goed, na dit onderzoek zou alles voorbij zijn en konden we naar huis. Ik moest op een tafeltje gaan liggen en er werden van meerdere kanten foto’s van mijn been gemaakt. Daarna mocht ik weg. Nu alleen nog even bloed prikken. Dat had de huisarts ook gezegd, ze konden nu ook maar beter alles meteen checken, dan kunnen ze me alleen maar sneller de oplossing geven. Na het bloedprikken zou ik meteen door mogen lopen naar het kamertje van een arts, die zou mij wat meer instructies gaan geven. (God dank eindelijk de man met de pillen die mij beter gaat maken) en bloedprikken wat kan daar nou erg aan zijn? Nou ik heb het geweten, ik heb nog nooit zoveel pijn in mijn arm gehad, had die "doos" die naald erin zitten, maar niet in een bloedvat, dus die zit daar allemaal te wringen. Uiteindelijk is het toch gelukt, ik heb alleen mijn rechter arm een half uur niet meer kunnen gebruiken. Maar toen wist ik niet dat die pijn in het niets zou vallen bij de pijn die ik nog zou gaan voelen.

Rond half 6 moesten we nog even snel langs de arts. Hij liet ons wat foto’s zien, nou ik zag er helemaal niets op! Hij wilde het toch graag verder onderzoeken en dat zou inhouden dat ze morgen een MRI van me zouden gaan maken. We kregen nog een foldertje mee en zonder al te veel informatie stonden we aan het einde van de dag weer buiten.

Ik had geen idee waar ik aan moest denken, en ik heb zo’n 500x de dag overgedaan in mijn hoofd, maar ik snapte er nog niets van. Morgen Mri? Hoe kan dat nou ik moet morgen gewoon naar school. Nou ja ik neem het maar zoals het komt, morgen zullen ze wel vertellen dat het allemaal een vergissing is, en me de oplossing geven, zodat ik hopelijk volgende maand gewoon weer op de tennisbaan sta!!J Ik had nog geen idee van wat er me werkelijk te wachten stond.

xxx Marije

25-06-2008

Pieeeeeeeeeeeeep,Trr. Pieep. Galmt het door mijn oordopjes heen. Het is weer zover, een MRI, mijn vierde alweer en deze eigelijk erg onverwacht. Eerst stonden de onderzoeken Ejectiefractie, MRI en ct-scan op 30 juni gepland. En waarom weet ik nog steeds niet, maar de artsen vonden het nodig dat ik al deze onderzoeken de afgelopen dagen al deed. Behalve dan ct-scan die skipte ze dan maar voor deze ene keer. En omdat ik zeker niet van plan was ook maar 1 dag langer in dat ziekenhuis te blijven voor deze onderzoeken! was het gisteren toch aardig reizen geblazen. Een beetje hecties was het wel. Tijdens de treinreis en de MRI had ik het even echt niet meer. Ik was moe, ziek, misselijk, verkouden, chagrijnig. En alle inspanning was voor mij die dag te veel. Niet helemaal gek als je de vorige dag nog de laatste chemorestjes door je lijf gespoeld hebt gekregen. De gezichten van de mensen die in de wachtkamer zaten toen ik uit het kamertje kwam, zal ik niet snel vergeten. Haha volgens mij moet ik echt heel wit en misselijk eruit hebben gezien, want ze keken me allemaal zo wanhopig aan. Na mijn vertoning waren ze volgens mij allemaal nog net wat zenuwachtiger voor het onderzoek dan daarvoor. Ik had ze graag verteld dat het kwam omdat ik net een kuur achter de rug had, maar veel puf had ik daar niet meer voor. In mijn rolstoel heeft mijn vader me nog even rustig door het ziekenhuis gereden, wachtend op de trein. Rond half 12 waren we weer thuis, en ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik de bank weer zag. Nu had ik echt alle onderzoeken weer gehad voor deze kuur en kan de Leuke periode weer beginnen!!:D

xxx Marije

22-06-2008

Kuurnummer 6. Donderdag weer opgenomen in Leiden. Ma gaat mee. Pa is een week voor zijn werk in Amerika (LA). Bloed was goed, dus de kuur kan op vrijdag starten; 3 dagen infuus een halve dag spoelen. Geen eetlust, hangen op het bed, TV kijken, boek lezen, aftellen tot maandag.

Donderdag kwam de grote visite van orthopedie lang olv Professor Taminiau. Hij lichtte het vervolg van het behandelplan toe.

De behandeling bestaat uit 6 kuren chemo (VIDE= Vincristine, Ifosfamide, Doxurubicine, Etoposide), waarvan ik nu dus met de laatste bezig ben. Dan volgt bestraling, om de tumor verder te verkleinen. Het zal gaan om 25 bestralingen (dagelijks, 5 dagen per week gedurende 5 weken) te beginnen op 14 juli. Intussen zullen de chemokuren worden voortgezet met andere stoffen in 8 kuren om de 3 weken(VAI = Vincristine, Actinomicine D, Ifosfamide). Dus 14 juli begint de 1e van 8 kuren VAI en tegelijk start dan de bestraling. Van de bestraling zal ik weinig last hebben vertelt Taminiau. Vervolgens staat de operatie nu gepland op 8 september. Dit alles ijs en weder dienende.   

21-06-08

Deel 1 (flashback)

Een paar stukjes uit mijn dagboek:

19-01-08 (48 dagen voor de diagnose botkanker)

Ik denk niet dat het ooit nog zo zal worden als eerst. Sommigen dalen zijn te diep, sommige blessures te langdurig om er nog het positieve van in te zien. Te vaak heb ik moeten smsen naar mijn trainers dat ik weer eens niet kon komen, dat ik niet bij de training aanwezig zal zijn. En waarom niet, nog steeds last van mijn heup, grote blauwe plekken en dan bij de eerste training die je weer mag volgen een spierscheur in mijn kuit oplopen. Het is te veel! Ik moet te veel koelen, te veel rekken, te veel trainen om ooit nog terug op de tennisbaan te staan zonder pijn. En steeds als ik op de trap sta of na weer een vermoeiende paar weken rust eindelijk weer probeer te rennen krijg ik tranen in mijn ogen. Ik weet dat mijn blessure niet over is en ook niet in een korte tijd over zal gaan. En hoe harder ik probeer mijn best te doen om zonder pijn te lopen, hoe meer ik de tranen achter mijn ogen voel opkomen, want het doet wel pijn! Te veel pijn. Met mijn tanden stijf op elkaar en mijn nagels diep in mijn vel gedrukt is het nog net om uit te houden, want ik wil verder, ik kan het, dat weet ik , maar nu nog niet, nog lang niet. Als zelfs dat al pijn doet is het einde van mijn revalidatiekuur nog ver te zoeken. En ik lieg, ik lieg tegen iedereen. Soms voelt het gewoon beter als je zegt dat het wel goed gaat met je been en dat je hoopt over een week echt weer te kunnen sporten, ergens krijg ik dan weer een beetje een warm gevoel van binnen, terwijl ik weet dat ik lieg maar ik weet ook dat het nog maanden zal duren voordat ik eindelijk kan spelen en dan is het fijn dat je nog een beetje kan liegen. Want ik wil zo graag! Ik weet niet of dat deze blessure het einde van mijn tenniscarrière zal zijn. Daarvoor gaat het allemaal nog veel te snel. Ik hoop over een aantal weken gewoon weer vrolijk en blessurevrij op de tennisbaan te staan, dat al mijn slagen weer een beetje lopen en dat het goed gaat, dat ik weer naar alle trainingen kan en eindelijk weer vorderingen zie in mijn spel Maar ergens weet ik dat ik zou liegen.

31-01-08 (26 dagen voor de diagnose botkanker)

Ik voel me nu misselijk en de pijn uit mijn been is weer verder omhoog gegaan, toen ik toe net nieste werd het zelfs wit voor mijn ogen van de pijn, het voelt alsof er delen van je lichaam er zomaar uit worden gerukt. Ook krijg ik het steeds warmer en ga ik maar doen wat mijn biologie leraar me vandaag verteld heeft, desnoods naakt in mijn bed liggen of anders een lauwe douche nemen, als ik de warmte maar kwijt ben. Mijn vader denkt nu dat ik een infectie heb opgelopen door een wondje in
mijn been en het kan van alles zijn, ook dingen waar je dood aan kan gaan, wat mij een beetje een te overbezorgde reactie lijkt. Maar ergens ben ik toch wel bang , het is niet goed en niemand weet wat ik heb. Mijn vader wil zo snel mogelijk weer naar de sportarts en dit keer gaat hij zelf ook mee. Hopelijk heeft die een antwoord. Ook al hoop ik niet meer op het beste, waarschijnlijk wordt het weer lang niet tennissenx85snik!

Een week later konden we terecht bij de sportarts. Het was al de tweede keer dat ik bij hem kwam en ik was tussendoor ook al twee keer naar de huisarts geweest. In alle gevallen kregen we precies hetzelfde te horen, rust, rust en nog eens rust. Het lag aan mij dat de blessure nog niet over was. Ik begon veel te vroeg weer met tennissen en wilde veel te veel. Ik ben daar nog vaak boos over geweest. Ik ken als geen ander mijn lichaam. Nou moet ik toegeven dat ik ook wel erg graag wilde en misschien inderdaad te overhaast ben geweest, maar dit was anders. Hoe minder ik deed hoe meer pijn mijn been ging doen, het verhaal werd steeds raarder en er was niemand die me geloofden. Gewoon weg omdat het ook een absurd verhaal is, wie scheurt er nu zijn hamstring af terwijl die naar school loopt? Ook deze keer, na een langdurig onderzoek bij de sportarts werd ik zonder meer informatie naar huis gestuurd. Foto’s maken was niet nodig, het lag waarschijnlijk aan mijn houding, die was verkeerd, daar moest ik wat aan gaan doen en krachttraining der bij, dan zou alles goed komen. Het was alleen jammer dat ik het zelf al niet meer geloofde.

Xxx Marije

20-06-08

Ik heb nog nooit een lijk gezien, maar ik denk dat die er ongeveer zo uitziet als het meisje dat ik nu in de spiegel zie. Een lijkbleek gezicht. Alle kleur die er een paar dagen geleden nog op zat is verdwenen. Het komt door de doxorubicine, een oranje middeltje aan mijn infuuspaal die alle kleur uit me wegzuigt. Ik lijk ook niet meer op mezelf. Kan wel uren blijven staren in de spiegel naar dat meisje dat ik niet ken. Het is een raar gevoel om niet jezelf in de spiegel te zien. Toen ik na de eerste kuur mijn haar verloor, heb ik ook uren voor de spiegel gestaan, vaak met tranen in mijn ogen. Het was niet ik die ik zag, dat kan ik niet zijn, zo zie ik er niet uit! Ik was een zieke versie van mezelf. En zelfs met mijn pruik herkende ik niets meer van de oude Marije. Het heeft zeker twee maanden geduurd voordat ik weer met een beetje trots in de spiegel kon kijken. Haar uitval heb ik altijd een van de ergste bijwerkingen gevonden. Zo kan iedereen zien dat je ziek ben, en ik wil niet dat je het ziet, ik wil gewoon Marije zijn! Maar ook voor mezelf, steeds als ik langs de spiegel loop met een doekje op mijn hoofd of als ik ’s avonds mijn pruik weer van mijn hoofd moet halen wordt ik eraan herinnerd dat ik niet helemaal normaal bent, dat ik ziek ben en anders dan iedereen, terwijl ik zo graag hetzelfde wil zijn.

Gisterenavond rond half 10 kreeg ik nog onverwacht bezoek. Lianne kwam ineens mijn kamer binnen lopen. Lianne is een meisje van 19 jaar, dat ik de eerste kuur heb leren kennen, zij lag toen naast me op de kamer en heeft me veel uitgelegd van hoe het hier nu allemaal zit en werkt. Ik heb de eerste dagen, nog voor dat ik erg ziek en misselijk werd, vaak gesprekken met haar gehad over alles en nog wat. En gisteren stond ze ineens weer in mijn kamer, 5 kuren later. We hebben wel een uur zitten kletsen en ik vond het voor het eerst echt gezellig in het ziekenhuis. We hadden er wat chips bij gepakt en er gewoon een leuk kletsavondje van gemaakt. Samen fantaseren over hoe het weer zal zijn als we beter zijn, wat we dan allemaal wel niet weer kunnen gaan doen. Soms kan ik er echt helemaal gek van worden als ik er aan denk, maar gisteren vond ik het geweldig!

Xxx Marije

19-06-08

Mijn tas weer ingepakt. Alle benodigdheden voor de komende dagen zijn weer bijelkaar gezocht. Ik stel het vaak uit tot het allerlaatste moment, wat neer komt op half 12 ‘s avonds en daar kan mijn moeder toch soms behoorlijk boos om worden. Ze heeft graag alles van te voren geregeld. Zoiets wat ik echt niet kan, of orde houde, je zou mijn kamer eens moeten zien haha. Met veel moeite weet ik dan zo rond half 12 toch mijn spullen bij elkaar te sleuren. En uiteindelijk lig ik dan rond half 1 in mijn bed. Het liefst zou ik de hele nacht op blijven, om zo lang mogelijk te genieten van de tijd thuis. Maar langer dan half 2 kan ik mijn ogen echt niet openhouden.

Gisteren zijn we naar Ordina geweest. (een toptennistoernooi in Rosmalen) Het is weer eens wat anders dan Roland Garros, maar toch ook echt heel leuk om er bij aanwezig te zijn! Het was pas laat duidelijk dat we hier ook echt naar toe zouden gaan, dus had ik niet echt gekeken wie er moesSp_a0110ten spelen. Maar kijkend in het eerste krantje wat we daar konden vinden, zagen we al dat er veel leuks op het programma stond. We waren er een uur voordat de eerste partije de baan op zouden gaan. Zo hadden we mooi nog even tijd om naar wat trainingen te kijken. We zijn begonnen met de partij van Cxe0nas, hij speelde goed en eigelijk was het vanaf het begin af aan al duidelijk dat hij zou gaan winnen. Daarna hebben we Kraijcek gezien, zij won ook redelijk makkelijk. De partij van Lublicic was wel heel spannend, in een derde set tiebreak verloor die net van Troicki. Sp_a0122Daarna toch maar even een hamburger naar binnen gewerkt en we konder er weer tegenaan voor de rest van de dag:) We zijn toen even weggegaan van het centercourd en naar de banen 1 ,2 en 3 gaan kijken, hier was de wedstrijd bezig die uit zou maken wie er morgen tegen Kraijcek in de kwartfinale zou gaan strijden. Ook hebben we nog de Dubbel van Kraijcek gezien, waar ook A. Rus aan deelnam(het aanstormende jeugdtalent van NederlanSp_a0132_2d). Rond 7e uur zijn we weer naar huis gegaan. En met heerlijke afhaalchinees(!) hebben we de dag afgesloten. Op naar mijn volgende kuur:S

xxx Marije   

17-06-08

"Mijn laatste schooldag!" roep ik hard door de gang op school. Het klinkt allemaal heel leuk en aardig, maar zo voelt het niet. Het voelt kut om niet meer naar school te gaan, waar haal ik dan in vredes naam mijn afleiding vandaan? En waarom gaan al mijn vriendinnen wel op vakantie? Het is voor het eerst dat ik geen zin heb in de zomervakantie. De afgelopen dagen zijn ook weer zo leuk geweest! Ik wist niet dat ik zoveel kon genieten van gewoon een schooldag. Alles is fantasties als je het vergelijkt met ziek zijn en in het ziekenhuis liggen. Vandaag is ook Jaleesa bij ons langs geweest op school.Ze heeft een mooi verhaal verteld en ik heb ook nog even zelf met der gesproken. Eerst durfde ik niet zo goed, maar ben uiteindelijk toch maar gegaan. Het duurde niet lang of we hadden het zo over een paar onderwerpen waar waarschijnlijk alleen wij het over kunnen hebben, dingen die veranderen als je ziek bent en je voelt dingen ook anders dan eerst. Dingen die gewoon niet zijn uit te leggen. Maar in haar boek beschrijft ze ze zo mooi, als ik het lees dan denk ik, ja zo is het, en niet anders.

  Ondanks dat ik dit schooljaar ziek ben geworden en daardoor ineens veel minder lessen kon volgen, eigelijk no
g maar enkele weken op school ben geweest, vond ik het toch een geweldig jaar. Dit was het eerste jaar in de 2e fase op een andere school in Oudenbosch. Ik heb er veel mensen leren kennen waarvan ik echt ben gaan houden en waarvan ik hoop dat ik ze altijd zal blijven kennen! Ik heb er een foto bij gedaan waarop ik en een heleboel van mijn vriendinnen staan in Scheveningen, een moment om nooit te vergeten!212151940_5_obxg_4

xxx Marije

14-06-08

Jaleesa Malakusea (OverHoop)Foto_shop_boekoverhoop_4

Ik was helemaal niet bang of zenuwachtig. Dat was ook helemaal niet nodig. Dit hele gedoe past niet bij mij. niet in mijn leven. En de dokter zou me ook zo komen vertellen dat ik naar huis kon en dat het allemaal een grote vergissing was. Maar het was geen vergissing. Ik was wel ziek en ik hoorde wel degelijk thuis in een ziekenhuis. Ik was vanaf nu een patiënt. En dat allemaal door wat dokter Beishuizen, mijn toekomstige oncoloog, me vertelde: ‘Toen ik met je ouders praatte heb ik het woord kanker gebruikt, want dat is wat je hebt.’

Een stukje uit het boek OverHoop. Een boek waar ik geen genoeg van kan krijgen. Het gaat over een meisje Jaleesa dat op haar 14e te horen krijgt dat ze kanker heeft in de weke delen. Ze beschrijft in haar boek de 1,5 jaar van ziekenhuisbezoeken, chemokuren en alles wat daarbij hoort. Toen ik net had gehoord dat ik ziek was heb ik dit boek gelezen. Het is raar om stukken te lezen die je zelf had kunnen schrijven. De overeenkomsten zijn erg confronterend, maar heel mooi om te lezen. En volgende week komt ze bij ons op school, Jaleesa, dat meisje waar ik zoveel over gelezen heb en waar ik zo mezelf in kan vinden. Het is raar en vreemd om der ineens volgende week bij ons op school te zien, maar toch wel fijn dat zo misschien de mensen daar me ook wat beter gaan begrijpen. Ik ben in ieder geval heel benieuwd en hoop dat ze der iets moois van maakt, maar als ik zo het boek lees hoef ik me daar geen zorgen over te maken.

xxx Marije

11-06-08

Gatverdamme huiswerk! Is weer eens wat anders dan ‘s avonds doelloos voor de tv hangen. Maar ergens geniet ik wel. Ik geniet van al dat stomme huiswerk, van de zeurende leraren, van de treinen die nog altijd vertraging hebben, van het klote eind lopen naar school. Het is geweldig om eindelijk weer de dingen te doen zoals ik ze ooit deedt aan het begin van dit schooljaar. Maar goed huiswerk blijft stom en het is natuurlijk ook weer veel te veel. haha het is ook nooit goed!:P Vanaf maandag ben ik weer naar school geweest. Dat was ook al weer een tijdje geleden, maar ik ga er nog altijd graag naar toe. Nee niet vanwege de lessen, wat de meeste toch nog altijd denken, of misschien vooral hopen. Ik doe het vooral om al mijn vriendinnen weer een keer te zien en te spreken en om "gewoon" te doen. Gewoon zoals het eerst ook was, en het was goed. Vorige week vrijdag is het gala geweest. En ik ben er heen geweest! Het was nog even spannend ofdat ik wel meekon, want ik was pas 3 dagen thuis. Maar waar een wil is, is een weg en ik ben gewoon gegaan. Het was super gezellig geweest, echt weer zo’n feest om nooit te vergeten! Voor de rest heb ik het van het weekend redelijk rustig gehouden. Om toch maar weer een beetje bij te komen en ervoor te zorgen dat ik maandag gewoon weer naar school zou kunnen. Mijn moeheid is na deze kuur weer wat erger geworden. Ik kan nog wel hele dagen naar school, maar daarna is het ook echt afgelopen. Dan ben ik nergens meer toe instaat en lukt het me soms net om nog achter mijn computertje te kruipen, zo niet dan ga ik even wat uurtjes uitrusten op mijn bed. Mijn moeder vraagt vaak genoeg ofdat ik wel naar school wil de volgende dag, dat ik niet beter wat rustiger aan kan doen, maar dat wil ik niet! Ik ga naar school, dan slaap ik maar wat extra. Want zonder al mijn geweldige vriendinnen, zou ik het nooit redden!

xxx Marije

5-06-08

Constant opzoek naar iets nieuws, naar iets dat ik nog wel lust. Helaas valt er naar iedere ziekenhuiskuur weer een stuk of 10 dingen af die ik eerst heel lekker vond en waar ik nu nog niet naar kan kijken. Het meeste is ook ,wat ik in het stukje hieronder schreef, wat ik daar op heb. Maar bij mij heeft het nogal een snelle en harde werking, want na een paar keer pizza bestellen in het ziekenhuis, krijg ik nu al bijna kotsnijgingen van een reclamespotje over pizza op tv. Terwijl ik nog wel gewoon de pizza die we altijd thuis hebben gegeten kan eten, maar dat is dan denk ik ook nog zowat de enige die ik lus. Alles wat ook maar een beetje op het voedsel lijkt wat ik in het ziekenhuis op heb keurt mijn maag gegarandeert af. Eigelijk alleen nog echt lekkere dingen, die je zelf niet zo snel zou kopen, alleen op speciale momenten zou eten, zulke dingen gaan er bij mij nog wel moeiteloos in. En ik eet dan ook nog wel genoeg, soms zelfs meer dan genoeg. Maar het is zo saai en smaakloos geworden!

noujahh genoeg gezeurd over mijn eetprobleem, wat me eigelijk nu wel de hele dag zo’n beetje bezighoud, want veel meer heb ik ook niet om over te gaan dubben. Het is saai! thuis voor de tv en al hebben we nog zoveel dingen in huis om te doen als ik me enigsins weer fit voel. Ik mis het gewone leven. Het gewoon naar school gaan, mijn vriendinnen bijna iedere dag zien en spreken. ‘s Middags moe thuis komen en over te veel huiswerk zeuren. Dat huiswerk maken je saaie avondprogramma is, onder het gemsn en hyves natuurlijk!;). En mijn grootste gemis is denk ik nog wel tennis, weer gewoon een keertje tennissen met mijn vader ‘s avonds of naar de les. gewoon weer eens die gravel onder je schoenen voelen, het racket in je handen houden en vechten voor elk punt. Genieten van de zon die op je valt, en ‘s avonds na de partije erachter komen dat je helemaal verbrand bent, alleen de delen buiten je tenniskleding dan, en hiermee voorschut loopt op het zwembad. Maar dat heb ik er voorover. Het zijn die momenten waar ik weer naar verlang, waar ik naar uitkijkt en die ik ook het eerst weer ga doen als k eenmaal beter ben!!

xxx Marije 

3-06-2008

Walgelijk eten en Parfum

Mijn vader vindt dat ik afkeer van het ziekenhuiseten misschien toch iets moet nuanceren. Hij heeft uitgelegd dat waarschijnlijk sprake is van het zg "Proust fenomeen". En dat heeft weer te maken met reuk en ons geheugen. Proust beschrijft in zijn boek xc0 la recherche du temps perdu (Op zoek naar de verloren tijd) het fenomeen dat de geur van een koekje een vroege jeugdherinnering oproept bij de hoofdpersoon, compleet met alle bijbehorende gevoelens. Pa heeft uitgelegd dat de geur van de etenskar bij mij geassocieerd is geraakt met de walging en de misselijkheid veroorzaakt door de chemo. Als ik het ziekenhuis eten ruik krijg ik terstond geen hap meer door mijn keel. Dat zal nog wat worden als ik later in het ziekenhuis ga werken.

Dus het is niet allemaal de schuld van de kok en al zeker niet van de vriendelijke dames die het eten rondbrengen. Het wordt dus niet allemaal veroorzaakt door het feit dat het eten eerst half gaar wordt gemaakt en daarna snel wordt ingevroren
en vervolgens opnieuw wordt opgewarmd. Maar, toch is mijn weerzin in ziekenhuis eten zo sterk dat ik zelf geen droge ziekenhuisboterham binnen krijg. Gevolg; pa en ma brengen steeds eten mee van thuis, of bestellen een pizza of gaan iets halen in Leiden.

P5250015_3 Mijn vader is helemaal in de ban van geur en herinnering. De associatie van geuren met onze emoties is zeer sterk. Daarom hebben we tijdens onze trip naar Roland Garros een heerlijke eau de parfum gekocht. Een heerlijke geurtje dat gekoppeld is aan een fantastisch uitstapje met bijpassend goed gevoel. Als het allemaal klopt hoef ik maar aan de parfum te ruiken om het heerlijke gevoel van tennis op Roland Garros of van wandelen op de Champs Elysee of van grote ijs bij Hagen dass terug te halen.

XXX Marije

29-05-08

Weer in het ziekenhuis beland, maar wat heb ik het toch druk gehad de afgelopeRoland_garros_014_4n dagen. In positieve zin! dat wel. Zondag zijn ik en mijn vader vertrokken naar Parijs. We zijn rond 3 uur thuis weggegaan en met de auto naar Antwerpen gereden. Daar hebben we de Thalys genomen en binnen twee uur stonden we in Parijs.   En je gaat niet in Parijs ‘s avonds in je hotel niets zitten doen! dus zijn we naar de champ elyssée geweest. Daar hebben we een super groot ijsje op en nog even lekker gewinkeld. Toen zijn we maar weer terug gegaan naar het hotel. De volgende dag zou het pas echt beginnen. ‘s Ochtens zijn we met aardig wat moeite toch vroeg opgestaan. En moesten we met de ochtend spits in de metro en dat is al een heel avontuur op zich, kom je Roland_garros_016uberhaupt wel in de metro? tussen wie sta ik ingeklemd? en hoe kom ik hier in godnaam weer uit? zijn zo de vragen die je op dat moment bezich houden. Uiteindelijk zijn we toch rond 10 uur op het park aangekomen. En Roland Garros is echt een heel groot park. Ordina (een tennistoernooi in Nederland waar we vorig jaar naar toe zijn geweest) is niets vergeleken bij dit. We kochten dan ook maar snel een programma boekje want met zo’n  22 singels en 14 dubbels was er nog heel wat te zien vandaag. Als eerste hebben we Baghdatis gezien. Hem zien verliezen nog wel! Het was een mooi potje om te zien en toch veel leuker dan op tv. Daarna hebben we nog een paar punten gezien van personen waar ik de naam niet kan                        Roland_garros_041                                   uitspreken en toen zijn we maar naar de tribune van Haase gelopen. Hoewel Haase pas over 1,5 partij daar moest gaan spelen zat de tribune toch al helemaal vol met Nederlandse suporters. Pa was de laatste die ze binnen lieten en we hadden dus echt geluk. Helaas is Haase die dag niet meer de baan opgegaan vanwege de regen. En om ons een beetje te troosten zijn we toen die avond maar weer een lekker groot ijsje gaan eten op de champ elyssee.

De volgende dag zijn we weer vroeg uit ons bedje gekomen, voor vandaag had pa telefoonies kaarten besteld en het                                     Roland_garros_051                         scheelde niet veel of we hadden ze niet mee gekregen. Gelukkig hadden we de man van de kaartjes op het laatste moment toch nog weten over te halen om ons gewoon die kaartjen mee te geven. Vandaag stond Haase weer op het programma. Wij zijn om 10 uur naar die baan gerend gelukkig was het nog niet zo druk als gisteren op de Nederlandse tribune en konden we een mooi plaatsje uitzoeken. Ik weet niet wat het is met die Nederlanders maar om half 11 een half uur voordat Haase de baan op zou gaan, zat de hele Nederlandse tribune al vol. Vooral gevuld met joelende studenten uit Groningen die al aardig warm begonnen te zingen (TV Ver-racket). Het leverde dan ook rare blikken op van de andere mensen maar de sRoland_garros_130_2feer was geweldig! Helaas werd ook dit feestje vanwege de regen afgebroken. Wij zijn op de stoeltje blijven zitten want anders ware we de plekken kwijt. We hebben tot drie uur gezeten, toen kon Haase eindelijk de baan op. Maar met die studenten uit Groningen hebben we ons in de tussen tijd niet hoeven te vervelen. Er werd hard gezongen en iedereen deedt mee met liedjes met teksten als:

WE HEBBEN EEN L, WE HEBBEN EEN A, LALALALALALALALA

Toen Haase eindelijk de baan op kwam werd die ook luid onthaalt. Het weer was erg slecht die dag, dat zorgde dat Haase niet langer de baan op kon dan een uur en toen moest die er weer af vanwege dRoland_garros_057e regen. We hebben tot 6 uur gewacht en zijn toen richtig uitgang gaan lopen, was het niet dat toen we bijna bij de uitgang waren om werd geroepen dat Haase toch de baan op kon. Wij terug gesprint naar die baan en gelukkig nog net een plekje kunnen bemachtigen. Daar hebben we nog 2 uur van de Partij van Haase kunnen zien.

Voor de derde dag hadden we nog helemaal geen kaartjes. Met veel geluk zijn we nog een Engelsman tegen gekomen die ons een kaartje wou verkopen voor hetzelfde geld dat die ook daadwerkelijk gekost had, een koopje dus. Voor het andere kaartje zijn we de zwarte markt op gegaan en hebben in het kader van de wilRoland_garros_141de economie voor een iets te hoge prijs toch nog een soort gelijk kaartje kunnen krijgen. Gelukkig want zo kwamen we ook weer de derde dag binnen. Nu scheen wel het zonnetje en hebben we de hele dag kunnen genieten van vele partije. Zo hebben we Krajicek, Bartolie, Haase, Huta Galung, Ljubicic, Horna en nog vele goede spelers meer gezien. Dit keer hadden we niet de paraplu voor de regen, maar voor de zon nodig. Rond 5 uur hebben we het park verlaten en zijn we die avond weer met de Thalys terug naar huis gereden. Ondanks de regen was het zeker een geslaagde reis geweest en ik kan hier nog lang over na dromen.

Roland_garros_177

   

XXX marije

 

  23-05-08

Alles is eindelijk weer een beetje normaal. Ben nu de afgelopen dagen weer naar school geweest. Alleen vandaag kon ik helaas niet, mijn klas had twee uur proefwerk ,een uur stilte ruimte en het was niet meer de moeite om daarna nog naar school te gaan. Wel raar, dat ik nu thuis kan blijven als er eigelijk geen boeiende lessen zijn, dat kon ik eerst niet. Maar nu met het verschil dat ik graag naar school wil en elke dag dat ik thuis ben jammer vind. Wel heb ik vandaag mijn examen ANW thuis gemaakt. Ook weer zoiets raars. Daarna waren gelukkig mijn vriendinnen ook al weer uit en ben ik samen met Mandy en Anneke naar Breda geweest, lekker shoppen:)! Vaak hoor of lees ik van mensen die ook chemo’s hebben gehad dat ze erg moe zijn en eigelijk niet in staat zijn om nog normaal te leven. Heus ik ben ook wel moe, maar zo’n dagje als vandaag gaat me toch gewoon goed af en ook de afgelopen dagen op school heb ik weinig last gehad van moeheid.Ik hoop dat dat ook zo blijft en niet verandert want ik wil gewoon leuke dingen kunnen blijven doen. Maar ik zit weer in mijn goede week gelukkig en dan kan ik weer even genieten van het leven. Over 2 dagen vertrek ik naar Parijs naar Roland Garros, iets wat altijd al mijn droom is geweest en nu ga ik er echt naar toe, ik heb er zoveel zin in. ik hou van deze goede weken!

xxx Marije

20-05-08

IK denk dat gisteren de langste dag is die ik tot nu toe heb geleefd. Serieus minuten waren hele dag delen daar. Het begon al ‘s ochtends om maar liefst kwart voor 6 zou mijn wekker af gaan. Helaas was het niet nodig om deze te zetten omdat ik vanaf half 5 wakker heb gelegen in mijn bedje van de pijn. Mijn rug deedt zo’n vreselijk veel pijn, ik kan de pijn moeilijk omschrijven en ik heb ook nooit eerder dat soort pijn gehad, maar volgens de verpleegsters was het botpijn en niet meer dan normaal als je zoveel neupogen spuitjes hebt gekregen de afgelopen dagen. Ik kon een asperientje nemen en daar moest ik het dan maar mee doen. Afijn niet zeuren, als ik op een bepaalde heel onlogisch en erg rare manier ging zitten dan had ik er eigelijk bijna geen last van. Deze dag zou ik nog veel pijnere onderzoeken krijgen. rond acht uur waren we in het ziekehuis en konden we, na het bloedafnemen, meteen door voor de Ejectie Fractie (wat ik in de vorige berichten verkeerd heb uit gelegt want de ejectie fractie is een foto van het hart en daarna zou ik nog een hemaferese krijgen en dat is wat ik steeds uit heb gelegt onder Ejectie Fractie) nouja daar kwam k owk gisteren pas achter hoor, dus sorry voor mijn foutje. Maar goed een betere omschrijving dan twee keer twintig minuten dood stil onder een groot apparaat liggen kan ik jullie niet geven. Gelukkig kregen we na dit onderzoek te horen dat mijn bloed goed was gekeurd voor de hemaferese. Nu kon het echte werk pas beginnen en met bed en al ging ik naar de afdeling. Hier heb ik zo’n 5 uur gelegen, en heb nog altijd spijt dat ik heb gekeken hoe groot de naald was die ze in mijn arm staken, ik voel hem nog zitten. Vijf uur heb ik mijn arm stil moeten houden, op mijn tanden gebeten van de pijn, elke seconde van een minuut geteld en gebeden dat alles voorbij zou zijn. Ik was dan ook maar al te blij toen de klok kwart over 4 sloeg en de naald eindelijk uit mijn arm mocht. Helaas konden we na dit onderzoek nog niet naar huis. Ze hadden mijn bloed gecontroleerd en mijn HB was veel te laag, het was 5,1 terwijl het normaal zo rond de 7 a 8 hoort te zijn. Dat verklaarde ook mijn moeheid van de afgelopen dagen. Maar met wat zakken bloed zouden ze dat zo weer opgelost hebben. en als ze der bij hadden gezegd dat het per zak 1,5 uur wachten was, was ik heus wel wat minder blij geweest. wacht duurt lang! veel te lang, maar naar 15 uur in het ziekenhuis te zijn geweest mochten we eindelijk naar huis en kwamen we rond half 12 thuis weer aan. Je zult wel denken dat ik moe moet zijn geweest, maar ik heb me nog nooit zo goed gevoeld ik wist niet dat bloed zoveel wonderen kon doen want de afgelopen weken ben ik nog nooit zo fit geweest als vandaag. Ik hoef zelfs niet meer te hijgen als ik de trappen weer eens op ben gelopen en lange afstanden lopen over de campus in eindhoven (uitstapje school vandaag) deed me ook weinig. Yes eindelijk weer fit!

xxx Marije

18-05-08

We hebben het maar meteen gevierd. Gisteren mijn feestje, op het goede nieuws! Twee grote slagroomtaarten hadden we in huis gehaald, Champagne en nog lekkere broodjes met tomaat. Gelukkig konden al mijn vriendinnen komen en het feest was compleet! Het was super gezellig geweest en we hebben nog lang gekletst, heerlijk om eindelijk weer eens goed nieuws te horen te krijgen!

Weer een week lang bankhangen, tv kijken en niets doen. Maar gelukkig voelde ik me al snel weer beter. De dagen thuis net na de kuur zijn altijd zo vreselijk saai, je kunt niets want je bent super moe en er is nooit wat op tv! Maar vandaag ben ik weer de hele dag naar mijn tennisteam weesten kijken en ze hebben weer eens weten te winnen, ook al deedt de nummer 1 van België mee:O, k ben trots op ze!:D Maar morgen moet ik er toch echt weer aan geloven, het ziekenhuis. Graag was ik gewoon naar school gegaan net als alle anderen, maar dat zit er niet in. Voor de Ejectie Fractie moet ik me morgen om kwart over 8 weer op de afdeling melden. en hopelijk wordt mijn bloed dan goed gekeurd anders kunnen we overmorgen weer terug komen. zo’n 3 tot 4 uur zou het duren, daar liggen aan een apparaat dat mijn bloed gaat filteren. hij heeft me de afdeling laten zien maar ik heb eigelijk geen idee wat ik morgen kan verwachten, hopelijk doet het niet al te veel pijn, want mijn naalden vrees begint nu toch al weer aardig op te komen.

xxx Marije

13-05-08

Gisteren om half 4 ben ik weer thuis in Zevenbergen aangekomen. Het werd tijd, want de dagen ga je wel aftellen als je daar ligt. Mijn kuur ging eigelijk redelijk goed, natuurlijk wel wat misselijk en erg moe zoals altijd, mr voor de rest niet veel bijverschijnselen. Tot zondag toen werd mijn misselijkheid ineens heel heftig en dat hielt maandag ook nog wel even aan. Maar vanacht weer lekker in mijn eigen bedje geslapen en dat doet veel goeds! al was het wel erg warm:S vanochtend werd k owk al weer om half 6 gewekt. omdat k aanstaande maandag terug moet komen voor de Ejectie fractie, krijg k nu 16 prikken in 8 dagen. in die prikken zit soort van spul dat zorgt voor extra aanmaak van witte bloedcellen. zodat ze die als k maandag terug kom eruit kunnen halen, en dat doen ze doormiddel van een hele dikke naald in je arm te steken (dat is het enige wat k nog goed heb onthouden, help!) en daar halen ze dan bloed uit dat dan een soort van gefilterd wordt, en daarna weer door je andere arm terug je lichaam in wordt gespoten. klikt niet echt lekker! mr dat is dus voor als k miss in een later stadium nog een beenmerg transplantatie zou krijgen, waar we niet vanuit gaan!, mar dan hoef k geen donar te hebben mr kan k dat met mijn eigen beenmerg doen en dat is wel zo handig;). mr door die geweldige prikken moet k nu wel elke ochtend vroeg opstaan omdat mijn vader ze gaat geven. Ze hebben me het geprobeerd uit te leggen, mr k krijg het gewoon niet voor elkaar om zelf zo’n naald in mijn lijf te steken, afijn dan mr elke ochtend vroeg op!

xxx Marije

10-5-08

Zaterdag, voor de meesten alweer het laaste weekend van de vakantie, nog even proberen zo veel mogelijk in de zon te liggen en te relaxen, alvast nog wat huiswerk inhalen en dat allemaal voor dinsdag de school weer begint. Maar voor mij is het niet zo’n zaterdag, het is weer een zaterdag van in het ziekenhuis liggen, hopen dat je zo laat mogelijk wakker wordt, zo minmogelijk van het eten hoeft te preoven en dat het allemaal weer zo snel mogelijk voorbij is!

Na een langen nacht met een big smile op mijn gezicht was het gisteren toch weer de tijd om mijn infuus aan mijn infuuspaal te hangen. ze zijn zo rond 10 uur begonnen, voor de gexcfntereseerde eerst is het altijd even spoelen,dat gebeurd met natriumchloride oplossing en daarna komen er omstebuurt 4 chemozakken aan te hangen, die speciaal met een koelboxs naar je heen worde
n gebracht. de eerste zak gaat meestal wel, mr bij de tweede zak begon ik me gisteren toch al aarig moe te voelen en toen rond half 7 het misselijkheids gevoel owk alleen maar erger werd, wist ik dat het weer zover was, de 4e kuur was begonnen en ik was ziek.

wat doe je hier nu eigelijk op zo’n dag, noujahh dat kan ik kort samenvatten helemaal niets. meestal zit ik uren achter mijn laptopje, het eten sla ik hier owk over!. we hebben een hele tas meegenomen gevuld met super de boer artikelen. dat is goed om me even zoetjes te houden. mijn ontbijt vanochtend was een banaan, hopelijk lukt het me om nog iets lekkerders te pakken te krijgen voor de middag mr anders wordt dat owk honger lijden:S

Liggen,bedhangen, beertjes knuffelen, mama is nog even langs komoen vandaag:D, gehyvt, tv gekeken , msnen, eigelijk zouik nog even de troep die nu bijna heel mijn kaste heeft gevult opmoeten ruimen. en mijn tweede chemo gaat zo weer beginnen om 10 uur…zucht.. ik hoef hier nogmaar 52 uur en 31 minuten te liggen:D… op naar dat tijdstip!

xxx Marije

8-05-08Sp_a0028

Vandaag weer een opname dag, een dag die ik liever niet doe, maar ik ben bang dat ik hem niet over kan slaan. Om kwart over 5 werd ik vanochtend gewekt. Vandaag de dag van de MRI, de veel besproke MRI, de MRI die uit zal wijzen ofdat de chemo tot nu toe iets heeft uitgericht, ofdat ik hier niet de afgelopen weken voor niets kotsmisselijk ben geweest. We gaan altijd met de trein naar Leiden. De eerste keer hebben we 2,5 uur in de file gestaan toen we hier heen gingen, en zo leuk is het ziekenhuis nou ook weer niet dus hebben we beslote vanaf toen maar met de trein te gaan. Je doet er ongeveer 1 uur een 10 minute over. 1 uur en 10 minuten uit je raampje staren en in je hoofd bedenken wat er allemaal gaat gebeuren, wat ik ga missen en hoe het zal zijn als ik weer eindelijk naar huis toe kan na deze dagen, hoe fijn gevoel is dat! mooi optijd waren we er, eerst even melden op de afdeling oncologie waar ze me nu onderhand wel kennen en daarna meteen door voor de MRI. ik ondertussen al een MRI expert want dit is al mijn derde, weet dat er bij een MRI geprikt moet worden en als ik iets haat is het geprikt worden! Het eerste wat ik ga doen als ik ooit nog dit land mag gaan regeren (niet dat ik dat wil mr stel je voor) dat is een verplichte prikcursus geven aan iedereen die in het ziekenhuis werkt, want ogog wat is het toch schandalig om te zien hoe slecht sommige kunne prikke en vandaag was ik weer de gelukkige met een verpleger bij de MRI die er toch naar twee keer hanissen eindelijk een naald in mijn arm wist te krijgen waar die ook bloed uitkreeg. Nou ja opgelucht adem halen dat dat gebeurd was, en daarna 40 minuten in een soort tunnel een witte tunnel, met puntjes, waar ik een hele studie van heb gemaakt. Owja om niet het oorverdovende geluid te vergeten wat het ding maakt, ik weer niet waar het goed voor is, mr het lijkt wel alsof ze met een mitirieur op je schieten als je daar in ligt, mr naar een tijdje wend ook dat. Na de MRI kon ik meteen door voor mijn CT-scan van mijn longen. Dat is niets vergeleke bij een MRI, geen prikke:D geen gehannis, geen hard geluid, gewoon liggen en een paar seconde je adem in houden even wat foto’s en in 5 minuten stond ik weer buiten. Terug naar de afdeling voor mijn onderzoeken, nee ze houden je zeker helemaal in de gaten hier! De verpleegster controleerd mijn bloeddruk, mijn pools, ik word gewoge, mijn temperatuur word gemete en dan wordt mijn port-a-cath aangeprikt (voor de mense die niet weten wat dat is, dat is een soort appartaatje dat ze onder mijn huid net boven mijn borst hebben geplaats, hier kunnen ze een naaldje inbrengen en daar kan het infuus aan. dat is handig want zo hoef je niet de hele tijd met dat infuus in je arm te lopen dat kan owk gaan iriteren en daar wilk al helemaal niet aan denken!) tijdens het aanprikken van mijn port-a-cath wordt meteen bloedafgenomen dat weg gaat naar het lap om gecontroleerd te worden, zodat ze weten ofdat ik uberhaupt morgen wel aan mijn kuur kan beginnen. Daarna is het de beurt aan de zaalarts om mij te onderzoeken, na een gesprek over hoe het de afgelopen weken met me is gegaan en na dat ik al mijn verschijnselen tot in de puntjes aan haar heb uitgelegd gaat ze mijn klieren onderzoeken, in mijn nek en onder mijn oksels, daarna wordt mijn buik gecontroleerd en mijn kuiten. als laats controleerd ze nog mijn longen. Als dat alles goed is gekeurd mogen we ook haar weer verlaten. Omdat ik binnen kort ook een hemoforese (leg ik later wel uit) krijg moet er nog meer gecontroleerd worden en wordt ik door gestuurd voor een foto van mijn kaak en mijn longen. En als dat is gebeurd mag ik eindelijk gaan eten! Het is best lastig om hier weg te komen want sinds ze mijn port-cath hebben aangeprikt ben ik officieel patiënt en mag ik niet meer naar buiten. We moeten ook elke keer door geven waar we heen gaan als we de afdeling verlaten. stiekem stoppen we de jas in de tas en zeggen dat we wat in de kantine gaan eten. maar omdat ik het eten in het ziekenhuis niet te vrete vind, en dat is nog zacht uitgedrukt! zijn we lkkr naar buiten gevlucht, ik nog half mijn patiëntenbandje van mijn arm aftrekken lopen we zo snel mogelijk weg van het ziekenhuis op weg naar de mac donalds!:D

De rest van de dag is het voornamelijk niets doen, we zitten hier nu al weer drie uur binnen. verveling verveling verveling! al mijn spullen zijn weer uit mijn tas gehaald en mijn extra tas gevuld met eten staat al naast mijn bed. Morgen vroeg rond 10 uur zal de 4e chemokuur beginnen.

YAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! k wilde eigelijk net afschluiten kome er twee mensen binne, artsen, die ik nog nooit heb gezien. ze stellen zich voor en beginnen te praten over de MRI, ik heb ondertussen wel door dat zij mij de uitslag komen vertellen. Ze zeiden, "we hebben goed nieuws" heel de zwelling om het bot is verdwenen en er zit nog wel wat in het bot mr dat is flink afgenome. ik ben geen moment huiler mr nu kan ik wel janken van blijdschap, mijn vader zit naast me en die vind het ook helemaal geweldig! Er zit ook niets in mijn longen dat melden ze ook nog even, ik kan niet omschrijven hoe blij ik nu ben! we gaan zo naar beneden mama bellen met tranen in mijn ogen van geluk!

xxx Marije

6-05-08

Weer terug van de camping, het zijn weer geweldige dagen geweest samen met Daniëlle, Anouk en Milou. zaterdagmiddag zijn we vertrokken naar de camping Terspegelt in Eersel. Dat is vlak bij mijn geboorte plaats Hapert:). We hebben heerlijk weer gehad op de camping. Alleen stom da ik weer eens niet te veel in de zon mocht kome:( dus loop k daar met mijn factor 50 van zonnebrand en constant in de schaduw. gelukkig kon da de pret niet bederven en ben k heus wel keren in de zon geweest, want in de schaduw was het soms nog best frisjes:O. ‘s avonds sliepen Anouk en Milou in een tentje, dat zorgde dat Milou ‘s ochtends om 6 uur al wakker was:P. en ik en Danielle in de caravan, dat zorgde dat wij pas zo rond 10 uur wakker werden. hah dat er weer voor zorgde dat milou nogal moe was ‘s avonds, mr da was owk nie raar want we ware zowat de hele dag buiten. Zwemmen, vollyballen, rondhangen, fietsen, naar de ezel kijke (speciaal voor anouk:P) nog een filmpje kijke ‘s avonds laat,ijsje halen en dan nog ons heel douch ritueel met gevonde shampoo flessen XD en we hoefde ons niet te vervelen, want met zijn viertjes is het toch altijd wel gezellig!:D

We zijn er trouwns achter dat k hooikoorts heb ,nog nooit last van gehad, mr nu met die chemo val ik voort niet meer te vergelijke met een oude oma, die heeft nog van minder dingen last als ik. Je moet nogal gedispiplineerd zijn om overal op te letten en voor elke klein kwaaltje dat je hebt de juiste pillen in te nemen op de juiste tijd, je goed in te smeren en veel dingen niet t
e doen om andere kwalen te voorkomen. het is daar waar ik het meest moe van wordt. als ik even gewoon naar buiten wil gaan, moet ik al zoveel dingen van te voren doen dat ik er soms al helemaal geen zin meer in heb. maar vaak ga k toch wel, het binnen zitten is owk niets voor mij. Na mijn kuur, als k weer redelijk op mijn benen kan staan, ga k meestal met pa en/of ma wat leuke dingne doen, dan mag k nog niet te veel met andere mensen in contact kome omdat k dan weer vatbaarder ben voor infecties. Maar meestal naar een paar dagen ben ik dat owk weer zat en laat ik me gewoon weer tussen de mensen zien, **** aan die infecties ik wil owk wel eens buiten zijn! noujahh toen ik in Roosendaal opgenome moest worden, wist ik wel dat ik de volgende keer nog iets langer zou moete wachten met het weer nomaal leven zoals ik dat voort noem. voortaan tel ik uit welke dagen ik het slechts ben en dan blijf k zoveel mogelijk van anderen vandaan, maar de andere dage geneer k me niet om weer gewoon te leven!;)

xxx Marije

1-05-08

En het is alweer donderdag. Ondanks mijn drukke schema voel ik me toch nog redelijk fit vandaag. Zondag heeft mijn competitieteam met 7-1 gewonnen!! echt helemaal geweldig, we moesten tegen Markant en zei stonden samen met ons boven aan. mr nu niet meer dus, als we zo doorgaan dan worden we zeker kampioen!

Maandag zijn we met het gezin naar de Efteling geweest. Het was gelukkig niet al te druk en het is de hele dag droog geweest, dus een mooie dag om naar de Efteling te gaan! Ik, mijn vader en mijn twee zusjes hebben alle wilde dingen in de Efteling wel zo’n beetje gehad. Mam is niet zo’n held in dat soort dingen, dus die was mr al te blij dat ze niet overal in mee hoefde.

en dinsdag zijn we nog even langs Antwerpen geweest, vooral om de winkels te bekijken, met tegen zin van mijn vader:P gelukkig waren we wel weer optijd thuis want k moest me al snel weer omkleden voor de nacht van oranje. Die ook zeker geslaagd is!:D met mijn spijt aan alle mensen die wakker zijn geworden van ons die nacht haha

Woensdag konninginnedag!, noujahh zoviel hielt dat niet in voor mij, k ben nog even met Mandy en Anouk naar het drop geweest, mr veel was der niet te beleven. ‘s avonds had k nog een feest van Marlies en Daan, wat ook heel gezellig was, owk al was k nogal dood van de nacht van oranje, mr goed:P k was toen ook blij toen k ‘s avonds weer in mijn bedje lag.

En nu nog een week en dan moet ik weer naar het ziekehuis. Tussen de vierde en vijfde kuur zit nog een extra ziekenhuis bezoek voor mijn injectie fractie (of hoe een mens dat rare woord owk schrijven mag). wat dat precies inhoud zal ik in latere berichten nog wel uitleggen, mr het houdt in iedergeval in dat ik 10 dagen na mijn vierde kuur weer opgenomen moet worden. slik… dat is wel even balen als k een week daarna owk weer terug moet voor mijn vijfde kuur. mr nu nog mr even niet aan het ziekenhuis denken! Eerst ga k van het weekend me nog maar eens lkkr uitleve op de camping samen met Daniëlle, Anouk en Milou :D

xxx Marije

26-04-08

Eindelijk weer thuis, eindelijk weer eten, eindelijk weer vrij, de buitenlucht in kunnen ademen zonder dat het vreemd is, boterhammen naar binnen werken zonder dat je moet kotsen, weer mijn vriendinnen zien, weer huiswerk maken, weer feesten en vooral weer mezelf zijn. De normale dingen in het leven. In iedergeval dat ware de normale dinge voor mij, voor dit alles begon.

Vandaag was echt zo’n geweldige dag, zo’n dag die ik nodig heb. Waar ik weer kracht uit haal. Waar ik naar uit kijk, zodat mijn kuren iets minder erg zijn. Lekker met een vriendin de hele dag rondhangen, even naar het drop, genieten van de vakantie en van de heerlijke temperatuur, want 20 graden is best lekker als je de afgelope weken veel binnen hebt moeten zitten.  Mijn vakantie wordt trouwens een groot pretpark. zondag lekker naar het tennissen kijken, mijn team aanmoedigen. Maandag met het gezin naar de Efteling en vanaf dinsdag wordt het feesten. Nee vervelen zal ik me niet.

8 mei moet ik er helaas toch weer aan geloven en me weer melden in het ziekenhuis in Leiden. bahh.. zoalng ik daar nog maar even niet aan hoef te denken. Een spontaan honger gevoel komt alweer in me naar boven. Eerst nog maar even van de aankomende dagen genieten en daarna zien we wel weer verder

xxx Marije

Posted in Uncategorized | 124 Comments

Creatieve uitingen

Zoals jullie allemaal in mijn dagboek hebben kunnen lezen was er afgelopen zaterdag (6 september) een super gave supriseparty voor mij georganiseerd. er zijn veel foto’s gemaakt en met al die foto’s ben ik aan de slag gegaan en daar is dit filmpje uitgekomen. Hopelijk vinden jullie hem net zo leuk als ik;)

Download my_supriseparty_0001.wmv

De laatste tijd zit ik veel op internet te zoeken en dan vooral op youtube.com voor leuke filmpjes. Al heel wat muziek en cabaret heb ik afgespeeld de afgelopen weken, maar een aantal keer ben ik ook een eigen creatie van iemand tegen gekomen. Die had dan voor zijn vriendin of vrienden een speciaal filmpje gemaakt. Zo ben ik ook eens gaan zoeken en kijken hoedat dat nou moest en uiteindelijk is het ook mij gelukt om een filmpje in elkaar te zetten en deze is voor jullie Danielle, Milou en Anouk, met al mijn liefde:

(klik op de link hieronder voor het filmpje)

Download vriendschap_0001.wmv

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Medische informatie

Ewingsarcoom


Wat is een Ewing sarcoom?
Een Ewing sarcoom is de tweede meest voorkomende kwaadaardige bottumor bij kinderen en jong volwassenen. Deze vorm van kanker werd in 1921 voor het eerst beschreven door James Ewing. Het Ewing sarcoom kan ook voorkomen in de zogenaamde weke delen (spieren en bindweefsel).?

Wat voor klachten horen erbij?
De belangrijkste klachten zijn pijn en zwelling van het aangedane bot met bewegingsbeperking. Daarnaast kan er een botbreuk ontstaan wegens de aantasting van de stevigheid van het bot. Pijn en eventuele zenuwschade kunnen optreden bij ingroei in zenuwweefsel. In 15 ? 35% van de pati?nten worden bij diagnose uitzaaiingen gevonden, voornamelijk in de longen, andere botten en beenmerg.

Hoe vaak komt het voor?
Het Ewing sarcoom komt bij 1,5 per 1 miljoen kinderen onder de 18 jaar voor per jaar. Dit betekent dat er jaarlijks 3-5 nieuwe kinderen met een Ewing sarcoom ontdekt worden in Nederland. Het Ewing sarcoom komt voor tussen de leeftijden?5 en 30 jaar met een piek tussen de leeftijden 10 en 15 jaar. Een Ewing sarcoom wordt meer bij jongens dan bij meisjes gevonden (ratio 1,5:1) en meer bij het blanke ras. De tumor komt in in de helft van de gevallen in de armen en benen voor, en in de andere helft in de botten van de romp.

Waardoor wordt een Ewing sarcoom veroorzaakt?
Het is niet bekend hoe een Ewing sarcoom ontstaat. Waarschijnlijk ontstaat de tumor uit voorlopercellen van zenuwweefsel. Het Ewing sarcoom wordt echter het meest aangetroffen in botweefsel of steunweefsel. Deze tumor wordt dus niet gezien als een tumor van zenuwweefsel, maar van bot en steunweefsel. Samen met de perifere primitieve neuro-ectodermale tumoren (PNET) en de Askin tumor vormt het Ewing sarcoom een speciale groep tumoren. Bij deze tumoren komt een specifieke afwijking in het erfelijke materiaal (DNA) voor, namelijk een translocatie waarbij delen van twee chromosomen, te weten chromosoom 11 en 22 van plaats verwisselen: t(11;22). Deze afwijking wordt in 90-95% van de tumoren aangetoond en is van belang voor de diagnose. Het Ewing sarcoom ontstaat niet als gevolg van omgevingsfactoren.

Hoe stellen we de diagnose?
Een definitieve diagnose kan alleen vastgesteld worden door het verkrijgen van tumorweefsel met behulp van een biopsie. Er zullen ook een botfoto en MRI-scan van de plek waar de tumor zich bevindt worden gemaakt. Tevens zal een CT scan van de longen gemaakt worden voor onderzoek naar uitzaaiingen in de longen, een botscan en een beenmergpunctie voor onderzoek naar uitzaaiingen in de botten en beenmerg.

Is er een behandeling voor het Ewing sarcoom?
De behandeling van een Ewing sarcoom zal bestaan uit een combinatie van chemotherapie, waarna een operatie of bestraling (radiotherapie) volgt. Na de plaatselijke behandeling zal vaak nog een chemotherapeutische nabehandeling plaatsvinden. Bij enkele kinderen wordt dit nog gevolgd door een therapie met hoge dosis chemotherapie en een stamceltransplantatie met stamcellen van het kind zelf. Soms is een amputatie van aangedane arm of been nodig (zie ook osteosarcoom). Als er niet chirurgisch ingegrepen kan worden, vormt naast de chemotherapie, de bestraling een zeer belangrijk onderdeel van de behandeling.

Zijn er ook bijwerkingen?
Chemotherapie geeft op korte termijn meestal misselijkheid, braken en haaruitval. Tevens kan er een grote gevoeligheid voor infecties ontstaan als gevolg van de inwerking op het afweersysteem. Al deze effecten zijn tijdelijk. Chemotherapie geeft ook kans op blijvende schade. Voor de bijwerkingen van de bij uw kind gebruikte cytostatica verwijzen wij naar de pagina over chemotherapie.Bestraling geeft op korte termijn roodheid en pijn van de huid in het bestralingsgebied (zoals bij zonverbranding). Lange termijn effecten zijn voornamelijk effecten op de groei. Bestraalde gebieden blijven achter in groei. Tevens kan bestraling van hart en longen schade geven die leidt tot verminderde conditie.

Wat zijn de kansen op genezing?
Met de huidige behandeling geneest ongeveer 60% van de kinderen. Factoren die de genezingskans ongunstig be?nvloeden zijn mannelijk geslacht, oudere leeftijd (> 15 jaar), romp lokalisatie van de tumor, grootte tumor (> 8 cm), tumor volume (> 100 ml inhoud). Indien er uitzaaiingen zijn is de genezingskans veel minder goed, ongeveer 10-20%.

Zijn er andere behandelingen bekend?
Internationaal bestaan er verschillende behandelingen voor het Ewing sarcoom. De verschillen zijn voornamelijk verschillen in chemotherapie. De resultaten van de verschillende behandelingen zijn zeer vergelijkbaar.

Posted in Uncategorized | 4 Comments

Profiel

naam: Marije de Rooij

leeftijd: 17 jaar

291410755_5_8wg4_3

kleur haar: bruin

kleur ogen:blauw

broers/zussen: Cecile (15) en Isabelle (14)

school: Marklandcollege Vossenberg 5 Atheneum

lievelings eten: sinds kort gewoon vlees met aardappelen en wat groente, naast al dat ziekenhuis voedsel is dat echt goddelijk!

favoriete sport: Tennis!!

favoriete tenniss(t)er: RAFAEL NADAL! en bij de dames ben ik voor Ivanovic

lievelings liedje: k hou van heel veel nummers, luister ook onwijs veel muziek. mijn lieverlings nummer veranderd daarom ook heel vaak, maar het liedje dat ik leuk blijf vinden door alle jaren heen is toch wel Onderweg van Abel

favoriete boek: OverHoop/ Meisje met negen pruiken

lievelings film: ik hou van veel verschillende soorten films, met mijn vriendinnen kijk ik vaak thrillers daarvan vind ik saw 1/2/3/4 heel leuk om te zien. maar thuis zet ik toch vaak een romantishe komedie op. 

lievelings dier: mijn allerliefste caviatjes Bjorn Borg en Coco Chanel (Knabbel en Skippy zal k ook nooit vergeten)

lievelings snoep: uu eigelijk is al het snoep lkkr, mr k ben helemaal gek op chips XD

mijn hobbies: TENNIS, TENNIS, TENNIS en nog eens TENNIS… daarnaast hou k ook heel erg van muziek luisteren, een filmpje kijke met mijn vriendinne en feeste!!!

Posted in Uncategorized | 5 Comments